Je m'appelle Fanny, j'ai 26 ans.
Je suis toute nouvelle ici, ça fait quelques temps que je regarde les différents posts glanant des informations ça et là.
Surtout pour me rassurer car je m'inquiète assez rapidement dès que quelque chose ne tourne pas rond
On m'a diagnostiqué une TE en Déc 2017, après l'observation d'un taux de plaquette à plus de 1000 giga/l suite à une prise de sang de contrôle.
J'ai d'abord été mise sous Hydrea, avec allopurinol en complément, puis mon Hemato s'est rendu compte que j'avais une thrombose dans une des veines de mon foie, j'ai donc été mise sous Eliquis comme anticoagulants, mais mon foie l'a mal supporté.
Au final depuis environ 6 mois, je suis traitée avec 2 à 3 Hydrea /J pour la TE selon le taux de plaquettes et Innohep 15000 UI /J pour ma thrombose.
Mon année 2018 a été assez compliquée, j'ai du naviguer entre l'acceptation de ma maladie, l'acceptation de mon traitement et de ses modulations, la fin de mon contrat de travail et tout ça sans compter sur les soucis de la vie quotidienne qui ont, évidemment, plus ou moins tous décidés de se pointer en même temps, sinon ça ne serait pas drôle.
Aujourd'hui je viens vers vous, car je suis un peu perplexe, mon Hémato, qui me suit depuis le début et en qui j'ai confiance, souhaite me faire passer progressivement sous Pegasys pour me donner plus de chance d'être soignée.
Mais voila, j'ai lu la notice et ça me stresse énormément @_@
Pouvez vous me partager votre expérience avec Pegasys ?
Quels ont été les effets sur vous, notamment psychologique?
Avez vous une vie "normale" ?
Et surtout, est ce que ça peut vraiment soigner une TE?