Diagnostique tout frais & projet bébé

[Aelle]

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum. Merci pour toutes les informations que vous rendez disponibles.

On vient de me diagnostiquer une TE. Il n’y avait pas de symptôme, juste un taux un peu élevé de plaquettes (496 000) en 2017. Lors d’une nouvelle prise de sang le mois dernier, je demande à mesurer les plaquettes et là 700 000... On m’oriente rapidement vers un hématologue et en 15 jours le diagnostique est posé: TE avec mutation CALR. Pour le moment tout va bien mais ce qui me fait peur ce sont les complications et l’évolution de la maladie vers des formes plus aggressives... Le fait que ce soit pour toute la vie, qu’il n’existe pas de solutions pour guérir... Que l’on dise que l’espérance de vie n’est pas réellement modifiée mais est-ce vraiment le cas pour les patients qui développent la maladie étant jeune? Voici mes pensées du moment...

A côté de cela, nous nous sommes lancés avec mon compagnon dans un projet bébé il y a deux ans. Sans succès, les médecins nous proposent de passer à la FIV (a priori prévue pour avril/mai). Le diagnostique de TE vient compliquer les choses. J’avoue appréhender la grossesse dans ces conditions...

Pourriez-vous me faire part de vos expériences de vie avec la TE et en particulier lors des grossesses? Quel était votre suivi? Comment se sont-elles déroulées ainsi que le post-partum?

Merci par avance

[louane222]

Bonjour,

pour ma part j'ai été diagnostiquée TE après la naissance de ma 1ère fille mais je pense que je l'avais déjà avant vu mes anciennes analyses sanguines. Lorsque j'ai voulu avoir un deuxième enfant, je me suis posée beaucoup de questions et j'ai eu peur. Mon hématologue m'a simplement dit de faire ma vie comme je le souhaitais et que la TE n'aurait pas d'impact sur ma grossesse. Simplement, une surveillance plus importante. C'est ce que j'ai fait et j'ai eu la chance d'avoir une merveilleuse petite beauté en bonne santé.
Aujourd'hui, ma TE a évolué en myélofibrose. La pillule a été difficile à digérer mais nous n'avaons qu'une vie, elle est précieuse, et il faut profiter de chaque instant. Si tu souhaites en échanger plus longuement, n'hésites pas à me contacter.
Bon courage pour la suite et je te souhaite de réaliser tous tes projets

[ChatMalo]

Bonjour,

De nombreux bébés sont nés après un diagnostic de SMP. Cela signifie une surveillance accrue en raison des risques pour vous et pour le Bébé. Parlez en librement à votre hémato, le sujet est très documenté !

Perso mon plus grand regret est de n'avoir rien entrepris après mon diagnostic alors que je venais juste d'arrêter la pilule pour avoir mon 3ème.... J'ai pris de l'hydréa donc grossesse formellement interdite... Après coup j'aurai dû insister...Alors si vous êtes motivée, foncez !

Bonne continuation,
Anne

[Aelle]

Merci pour vos réponses!
Question de novice, mes messages privés restent coincés dans la boîte d'envoi, comment faire pour qu'ils passent dans "messages envoyés"?

[sergio]

Ne vous inquiétez pas, vos messages , même s'ils restent stockés dans la boite d'envoi sont quand même partis. A vérifier bien sur.

[AnaisD]

Bonjour,

Je suis actuellement enceinte de presque 6 mois, je fais le lien entre mon hemato et ma gynécologue. Je prends pegasys (seul traitement compatible avec la grossesse sans risque pour bébé) car sans traitement je suis à plus de 2 millions de plaquettes, je prends également de l'aspirine 75mg tous les deux jours que je devrais arrêter à 35sa.

Mon taux de plaquettes est surveillé tous les mois, les plaquettes ont baissées avec la grossesse (car notre volume sanguin augmente).

Je te conseille d'en parler avec ton hemato, et d'informer ton gynécologue dès que ton projet commencera.

Bon courage et je te souhaite bientôt un beau bébé !