TE et thrombose

[EYRA]

J'ai eu une thrombose veineuse cérébrale en septembre 2018. Suite à cela des examens complémentaires à la Timone à Marseille qui ont révélé une mutation V617F sur le Gène JAK 2 au taux de 2.09% et ont conclu à une TE; depuis l'hématologue m'a prescrit de l'Hydréa raison de 2 puis 1 en alternance. Mes plaquettes montent ou descendent selon les semaines, elles sont à 540 et le plus haut qu'elles soient montées il y a un mois c'était 557. Je voudrais arrêter l'hydréa car depuis le début je suis réfractaire à ce traitement (quand j'ai vu tous les effets secondaires qui ont commencé à se manifester d'ailleurs, perte de cheveux, aphtes et ongles en mauvais état et se pigmentant). Je voudrais ne prendre que des anticoagulants pour éviter les caillots, mon hématologue contactée à ce sujet est contre bien sûr, elle veut faire baisser mes plaquettes à 200. Je voudrais avoir des avis (j'ai déjà eu celui de Sergio) mais je ne sais pas quoi faire même si ma petite voix intérieure me dit d'arrêter l'hydréa. Merci de me guider dans mon choix car je suis novice dans cette maladie que depuis 6 mois
Marie Christine

[Piero]

Il est toujours délicat de répondre à une question médicale précise, lorsqu'on n'est pas médecin.
Aussi, je me limiterai à vous faire part de mon expérience personnelle. Diagnostiqué TE, Jack 2, j'ai d'abord pris 2 Hydréa par jour pendant plus de 3 ans. Les plaquettes étaient retombées en dessous de 400000 et le reste du bilan sanguin était correct. Mais très vite des problèmes de peau sont apparus et se sont aggravés jusqu' à atteindre le niveau " carcinômes".
Arrêt de l'hydréa et prise de Pégasys ( aujourd'hui 2 injections de 45mug /mois). Les bilans sanguins sont bons, mais les effets secondaires existent . Ils varient suivant les individus. Personnellement, je ne supportais pas le dosage de 90mg par semaine du départ. D'autres, dont vous trouverez le témoignage, dans le forum supportent des dosages beaucoup, beaucoup plus forts ( 135, voire 180 mug par semaine). Certains spécialistes français et étrangers considèrent que toute TE , même chez les personnes jeunes, devraient être traitées avec Pégasys en faible dose ( 2*45mug par mois) pour éviter les évolutions vers PV ou MF. Le monde médical ne semble pas unanime sur le sujet.
Un conseil souvent répété par certain(e)s sur le forum: prendre RV avec le Dr Kiladjan à Paris pour un deuxième avis

[suzon]

Bonjour. C'est toujours une question de bénéfice/risque... vous avez eu une thrombose et votre maladie est identifiée. Notre petite voix intérieure n'est pas toujours de bon conseil. Mon hématologue m'a dit que Hydréa était le traitement ayant le moins d'effets secondaires, je le prends depuis plusieurs années et d'après mon expérience ( ce qui n'engage que moi) c'est sur le long terme et quand la posologie est élevée que les effets secondaires se font ressentir le plus. C'est vrai pour les tâches sur la peau, il faut la protéger du soleil un maximum, écran total et chapeau. La graisser aussi car très sèche. Mes cheveux ont changé de texture aussi. Il y a une incidence sur les globules rouges et blancs qu'il fait baisser et les aphtes sont venus avec 2 hydréa jours, mais disparaissent quand on diminue la posologie. Après chaque personne est différente. Je vous souhaite bon courage et de faire les bons choix avec votre médecin.