Bonjour à toutes et tous

[Marina1974]

Bonjour,
Je m'appelle Marina j'ai bientôt 45 ans. On m'a diagnostiqué la TE en avril 2018 suite à un bilan sanguin que j'avais demandé.

J'ai encore du mal à croire à ce diagnostic et je me sens seule face à la maladie malgré mon entourage. Envie de consulter pour un second avis mais perdue pour les démarches.

Je me sens parfois incomprise souvent fatiguée et très énervée. Les symptômes chez moi se traduisent par des crises d'angoisses qui durent sur 1 journée en général que j'essaye de gérer tant bien que mal.

Mon traitement au départ a été kardegic 75 puis depuis juillet 2018 Pegasys 90 et comme mes plaquettes ne baissaient pas je suis passée au 135 en septembre jusqu'à janvier

J'ai revu mon hématologue d'ailleurs en tout début d'année et à souhaité du coup alterner entre une semaine à 135 une semaine à 90 avec des analyses sanguines tous les deux mois.

J'ai de la chance de travailler et de pouvoir gérer mon temps je suis seule 4 jours sur 5 ce qui me permet de me faire mes temps de pause quand j'ai besoin.

Je suis ravie qu'il existe ce forum et cette association

Il me semble important de pouvoir communiquer avec des personnes rencontrant les mêmes difficultés les mêmes questionnements.

Je vous souhaite un très bon weekend

Marina

[Marie10]

Bonjour,
Puis-je vous demander comment vous avez été diagnostiquée ? Car personnellement je suis suivie depuis plus d’un an par un hématologue pour des plaquettes élevées et on ne peut toujours pas affirmer que c’est une TE car aucun des examens effectués n’est significatif.
Je n’ai aucun symptôme seulement des plaquettes élevées. Donc à chaque prise de sang (tous les mois environ) je stresse puis le quotidien prend le dessus et ainsi de suite...
Bon courage à vous.

[Marina1974]

Bonjour Marie10

j'ai eu comme examen un myelogramme en avril puis une biopsie en juin. Entre temps j'ai passé une échographie de la ratte et foie.

Tout a commencé lorsque j'ai demandé à mon médecin traitant des analyses de sang, ca faisait longtemps et je voulais un petit bilan. De là il est apparu ce résultat de 1046G/l pour les plaquettes. Mon médecin traitant m'a envoyé aux urgences. Ils n'ont rien fait à part transmettre mes résultats aux services hématologie du CHR Orléans. Puis rdv avec l'hémato qui m'a prescrit donc l'échographie et le myélogramme et prendre du kardegic 75

En espérant avoir été clair
N'hésite pas à me contacter par mp.

Bon we

[Marie10]

Merci d’avoir répondu si vite.
Donc suite à ces examens, on a pu vous confirmer que c’etait une TE ?
Moi j’ai eu échographie de la rate : ras
Prise de sang très poussée avec étude mutation gènes : ras
Myélogramme : ras
BOM : oui petit dysfonctionnement de la moelle mais pas très significatif.
Plaquettes toujours à 600 000 !!!!!
Et on me dit : et ben on ne sait pas trop, on surveille ....
Bon week-end à vous

[Nini64]

Bonjour Marina,

J'ai le même âge que toi. Le SMP m'a été diagnostiqué en septembre 2018 avec une confirmation d'une thrombocytemie essentielle en octobre. 1,2 millions de plaquettes en septembre. J'ai attaqué le protocole de soins en suivant une injection de pegasys 90 ttes les semaines avec un contrôle sanguin ts les 15 jours.
J'ai eu une BOM en janvier qui a montré la présence d'une myelofibrose de grade 1.
Aujourd'hui je suis descendue en dessous des 400 donc depuis début mars on tente d'espacer les injections à ts les 15 jours avec contrôle mensuel.
Mon hematologue ne voulait pas trop espacer d'autant mais vu ma mou déconfite elle a accepté...mais bon si c'est pas ok on revoit les fréquences
J'avoue que ça ne me manque pas de ne pas voir l'infirmière!!

Je suis comme toi, je n'arrive pas trop à comprendre ce qui m'arrive. Je suis toujours très fatiguée, énervée...Je suis prise d'angoisses quand je pense à mon avenir et surtout à mes 2 loulous.

Comme tu dis ça fait parfois du bien d'échanger avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés, il y a peut être plus de compréhension devant cette maladie invisible même si on est entourée.

Bon courage pour la suite

Nini

Je te souhaite bcp de courage.

[Marina1974]

Bonsoir Nini64

Tes angoisses peuvent être l'un des symptômes de PEGASYS. Je suis comme toi peur de l'avenir.

Bon courage à toi aussi et n'hésites pas à me contacter par mp.

Bonne soirée

[Marina1974]

Marie10

Oui le diagnostic a été établi après ces examens.

Mais j'ai envie d'un second avis.

Bon courage à toi

Bonne soirée

[Lys57]

Bonjour j'ai eu 2 avis l'un qui attendait que mes plaquettes montent plus alors que jetais deja a 1.000.000 pour faire des saignées puis par la suite un traitement chimio (TRAITEMENT QUI NUIT AUX AUTRES LIGNEES globules blancs et rouges alors que jetais dans la moyenne) car pour lui j'avais vaquez
Alors j'ai demandé un 2eme avis
L hematologue a conclu a une TE et vu mon taux de plaquettes (uniquement ) a voulu me traiter de suite pour éviter les risques
Je prends depuis 12/2018 kardegic et 2 x XAGRID et mes plaquettes sont à 660.000 au bout de 2 mois
La BOM nest pas nécessaire pour elle pour le moment
J'ai accepté la situation et puis on a pas le choix de plus le traitement me convient tres bien
je comprends pas tres bien que 2 hematologues puissent avoir 2 disgnostiques differents

Bon courage
Christelle

[Marina1974]

Bonjour Christelle

Ah oui en effet tu as vraiment 2 diagnostics différents.

Je comprends pas en effet. Mon hématologue quand à lui a vu mon cas avec tout le service mors de leurs réunions.

Je vais prendre contact avec l'hôpital Saint Louis. On verra bien ce qu'il en ressortira.

Bonne soirée et bon courage.

[ChatMalo]

Bonjour,

Bienvenue parmi les millionnaires.... en plaquettes !

Déjà on ne fait pas de saignées à une personne qui est millionnaire en plaquettes.... La saignée fait baisser les globules rouges mais augmente les plaquettes : c'est comme si vous aviez une hémorragie, le corps répond immédiatement et produit de nouvelles plaquettes pour faire stopper la perte de sang.

Vous n'indiquez pas si vous avez une mutation ?

Même si c'est désagréable, une BOM en début de diagnostic sera utile à l'avenir pour pouvoir la comparer à celle que vous pourriez faire dans 5 ou 10 ans. Nos maladies sont évolutives, un point de départ clair permet aux hémato d'adapter les traitements.

Cdt

[Angie123]

Bonjour Marie10,
Je suis dans le.même cas que toi.
J'ai 36 ans. Mon medecin traitant a remarqé en 2017 que mes plaquettes etaient de l'ordre des 550000. Il m'a dirigé vers un hematologue. En remontant dans mes anciennes prises de sang, on a pu voir que les plaquettes ont commencé à augmenter en 2013 juste après ma deuxieme grossesse. Je tiens à preciser que j ai eu une grossesse difficile ou j ai vomi pendant 9 mois (meme l'eau ne restait pas dans mon estomac). Donc suite à l accouchement mes plquettes ont commencé à augmenter aux alentours des 500000 et j 'ai egalement eu des vertiges paroxystiques positionnels.
En 2017, lors de mon premier rendez vous chez l hemato, il me fait une prise de sang ainsi qu'une BoM.
Je suis triple negative. Ma moelle revele des megacaryocytes sans fibrose.
Donc (voici les mots exact de mon hematologue), l examen de votre moelle "predit" une TE. Je dois prendre de l aspirine sans aucun autre traitement et voir comment tout ca va evoluer. Mais mon esperance de vie serait identique à celle d une population saine et quand j ai abordé la possible evolution future vers une myelofibrose il m a dit que c est rare vue que je n ai pas de TE prefibrotique.
Au debut j avais des rendez vous tous les 3 mois. En decembre 2017, je suis tombée enceinte de mon 3eme garcon. Ma grossesse c est deroulée parfaitement bien. Les plaquettes etaient retombées à 300000. Mais juste apres l accouchement elles sont remontées a 550000. Depuis, j ai rendez vous tout les 6 mois chez l hemato et mes plquettes fluctuent entre 550 et 660 000.
Comme toi je.me pose beaucoup de question, et parfois j ai peur et je stresse!!! Etre malade sans ressentir de symptomes... se dire qu on est malade a vie et surtout ne pas connaitre l evolution de notre maladie...
Quand on est maman de 3 enfants en bas ages c est très difficile.
Voila mon parcours. Courage à tous.

[Marie10]

Bonjour Angie123,
Perso quanq j’ai posé la question à l’hemato : « c’est une TE oui ou non ? ».
Réponse : «  on peut pas dire, je pense pas car les mutations sont négatives !!!!! »
Mais pour mon médecin traitant : « on tend vers ça »
Je n’ai pas de traitement. L’hemato a décidé de faire maintenant une prise de sang tous les 6 mois. Si plaquettes inférieures à 600000 : suivi par médecin traitant sinon je la revois.
Elle a même dit si dans un an les plaquettes ne montent pas plus, on arrête le suivi !!!!!
Perso je comprends pas ces différences de point de vue entre hématologues. Mais c comme ça ....
Bonne soirée et tiens moi au courant. Je ferai de même si j’ai d’autres nouvelles.

[Angie123]

Coucou Marie10,
C'est assez special qu'un hemato te dise "je ne pense pas que ce soit une TE car pas de mutations".
15% des TE n'ont pas de mutations connues.
Apres, on reste des patients à faible risque et asymptomatiques.
Le fait que notre BOM ne presente pas de fibrose est un point très positif pour nous.
Je pense que les hemato ne savent pas repondre à toutes nos questions. Ils ne savent pas predire comment cela va evoluer et si ca va evoluer.. dans combien de temps?
Je pense que comme se sont des maladies chroniques qui impactent peu l.esperence de vie, les recherches scientifiques sur ce sujet ne sont pas enormes. Les chercheurs privilegies des maladies plus handicapantes et courantes.
Tiens moi au courant de la suite et je ferai de même. J espere de tout coeur que ton hyperplaquettose n est que transitoire.
En attendant faut profiter de la vie et de chaque instant...

[Marie10]

Merci à toi Angie123, merci à tous et merci à ce site.
Merci parce que la plupart de réponses à mes questions, je les trouve ici. Quand on voit l’hemato, on ne pense pas à tout ou on ne comprend pas tout.
Alors merci à tous.
Perso je me dis que j’ai de la chance d’etre en forme. Alors pour l’instant je profite. On verra bien à ma prochaine prise de sang dans quelques mois... (c sûr que si les plaquettes ont augmenté, j’aurai moins la pêche ).
Bon courage à tous.

[Lys57]

Bonsoir

Oui un 2eme avis est plus rassurant
Moi avec les examens sanguins (sans BOM) le résultat est jak2 + v617F

Bon courage ...il'y a toujours des solutions il'faut positiver

Christelle