Hdyrea et aphtes

[ALBERT]

merci à ozonabel pour son message positif
comment as-tu fait pour te "choisir" un hémato?
ma TE (mutation jak2, est-ce la même chose ?) ayant été diagnostiqué à la suite d'un AVC fin juillet 2011 je me suis retrouvée dans un circuit et les pages jaunes m'ont montré que peu d'hémato étaient hors hopital.
j'ai eu immédiatement HYDREA 500 ET 2 x KARDEGIC 75 mg. HYDREA me provoque des aphtes jusqu'à des aphtoses et désormais l'impression constante d'avoir des dents non lavées. "j'ai une bouche" fort présente. si d'autres connaissent ce type de problèmes et ont des solutions je suis preneuse. en outre je suis très fatiguable, et fatiguée.
les autres traitements (les noms m'échappent) m'ont semblé avoir plus d'effets secondaires, qn peut-il m'indiquer ce qu'il en est pour elle /lui, j'en serais très reconnaissante.
bien à chacun(e)

[sergio]

Bonjour B...…… Les aphtes sont très connues avec l'hydréa bien que ce soit certainement le cytoréducteur qui a le moins d'effets secondaires.
Mais je comprends parfaitement à quel point ce peut être désagréable. Dans ce cas, demandez à votre hématologue de vous prescrire un autre produit.

Remarque :

A ma connaissance le Vercyte est toujours disponible en officine, sauf évènement récent dont je n'aurais pas connaissance. Le Vercyte est déconseillé car c'est un alkylant dont les propriétés leucémogènes sont connues et prouvées; Il peut cependant être utilisé sans danger pendant quelques mois et il est efficace.

[suzon]

Bonjour Albert,

Je suis sous Hydréa et j'ai des aphtes aussitôt la posologie augmentée. Il y a de petits trucs pour essayer qu'ils soient moins handicapants. Il faut un dentifrice sans lauryle sulfate (je prends Zenduim), il y en d'autres. Bien lire les étiquettes. Se rincer la bouche avec l'aspirine. Laisser fondre du miel bio dans la bouche. Si vos plaquettes ne sont pas trop hautes demandez à votre hématologue de baisser les doses le temps de la guérison des aphtes. Prenez soin de vos pieds également et marchez car voulant limiter les douleurs plantaires, j'ai privilégié le vélo et me suis retrouvée avec une sténose serrée.

Bonjour à tous.
Amitiés.

[choupie]

Bonjour
Le vercyte était reconnu leucémogène d'après une première étude , mais la dernière étude n'était pas aussi catégorique .... et puis des malades l'utilisent depuis depuis 30 et 35 ans ... alors qui faut il croire ? il est encore disponible oui c'est vrai et temps mieux , Des gens ici s'étaient démenés pour qu'il reste sur le marché .

[ChatMalo]

Bonjour,

J'ai souffert d'aphtes de plus en plus grosses et nombreuses à mesure que j'augmentais l'hydréa (j'ai fini à 3 par jour au bout de 9 ans). Bains de bouche, changement de dentifrice, je prenais d'infinies précautions pour me laver les dents... rien n'y a fait, l'une remplaçait l'autre !

Heureusement, je suis passé au Pégasys et plus rien ! C'est peut être une piste...

Cordialement

[ELLEBASI]

Bonjour Albert, j’ai une thrombocythémie essentielle diagnostiquée en 2010 avec 10000 de plaquettes. Traitée par Hydrea mes plaquettes ont été maintenues entre 350000 450000, avec petite tendance à la hausse, j’en prenais 13 gélules par semaine. Je précise que j’ai bien une mutation Jak2.
Au bout de 8 ans de prise d’Hydrea, les effets secondaires sont devenus difficiles à supporter: ennuis digestifs, cauchemars, insomnie, perte de poids et SURTOUT APHTES invalidants se succédant sans arrêt , provoquant des maux de tête et un mal-être permanent. Mon hématologue a donc changé le traitement et m’a fait passer à l’interféron pégasys 90mg, une injection par semaine en février 2019.
Au début j’ai été soulagée de ne plus avaler cette horrible chimie d’Hydrea mais j’ai vite déchanté car j’ai perdu 3kgs d’un coup, atteignant 51 kgs (j’en pesait 10 de plus en 2010) et du combattre une diarrhée terrible. Surtout je suis atteinte d’un horrible prurit très difficile à combattre (horribles démangeaisons après la douche ou le bain) donc je fais ma toilette par petits morceaux, durant les insomnies je me gratte jusqu’au sang. Enfin je désespère de reprendre un peu de poids car je digère très mal, sans parler de maux de tête récurrents. Je revois l’hématologue dans une semaine mais je suis assez désespérée, ayant compris que n’importe quel traitement est d’une violence inouïe, la cause ne pouvant être traitée, tous ces médicaments nous détruisent à petit feu, c’est un vrai supplice.
Vivement que la recherche avance, quelqu’un a-t-il entendu parler du ropeginterféron qui doit être mis sur le marché français à la fin de 2019 ??
Merci à tous ceux qui liront ce message et ont une expérience qui pourrait m’aider !
Ellebasi

[choupie]

coucou ELLEBASI

Voici une expérience qui fut la mienne et celle d'un autre malade
Les ultras levure ( en pharmacie ou les probiotiques , te permettrons certainement d'atténuer ou de régler tes problèmes digestif .

La flore intestinale présente aussi dans le tube digestif , est souvent détruite par certains antibios , chimios , ou interférons , et cela provoque des nausées ou des diarrhées ou des constipations qui étaient dans mon cas insupportables , nausées et perte de poids ! c'était avec HYDREA ou AUGMENTIN et pour notre camarade c'était l'interféron .

Notre ami canadien ( je ne parle pas de fred ) mais de l'autre ami canadien , et bien il avait fondu de 20 kg les 2 premiers mois a cause de ces problèmes ! bon .... il avait de la réserve comme il aimait a le dire ...

bien a toi

[ChatMalo]

Ellebasi,

Pour le Ropeginterféron (Besremi est son nom commercial), ça va prendre encore beaucoup de temps dixit mon hémato Pr Kiladjian. Le labo est en train de négocier le prix avec la CPAM (même si c'est gratuit pour nous, la CPAM, donc nous, l'achète... pour info une boite de Pegasys 135 mcg x 4 soit un mois de traitement c'est en France 690 € et 5000$ aux US).
Ensuite le labo devra commencer à produire pour le marché français....
Fin d'année... je n'y crois pas !

A+