Nouvelle sur le forum. Bonjour !

mimisol · jeu. sept. 05, 2019 3:08 pm

Bonjour j'ai été diagnostiquée TE mutation calr il y a peu. Je prends de l'hydrea en ce moment une gélule un jour deux le lendemain et kardegic 75. Mes taux étaient bons à ma dernière prise de sang qui date d'hier. J'ai l'impression que ma vie comme elle était s'est arrêtée à la mi juin quand le médecin m'a appelée pour me dire qu'il y avait un problème dans ma prise de sang de routine annuelle. Depuis j'ai du mal à me projeter dans l'avenir malgré les pronostics pas trop pessimistes dans cette pathologie. J'ai 62 ans. Bonjour à tous ceux de l'association. À bientôt de vous lire j'espère.

suzon · ven. sept. 06, 2019 8:43 pm

Bonjour à vous. L'hydréa marche bien. Il faut juste trouver le bon dosage pour éviter les aphtes et les problèmes cutanés. Je le prends maintenant depuis plusieurs années.

Quelle que soit la maladie qui nous tombe dessus, il faut faire le deuil de ce que nous étions avant et vivre avec. Au début c'est un peu dur, on aimerait tellement être juste "comme avant". Mais la vie est ainsi faite. Vous adapterez votre quotidien et gérerez votre fatigue. Vous verrez, avec nos maladies, l'extérieur ne se rend même pas compte que nous sommes malades, ce qui est parfois un peu pénible.

Bon courage et bienvenue ici.

Amitiés.

louane222 · ven. sept. 06, 2019 9:22 pm

Bonjour Mimisol,

bienvenue parmi nous. C'est vrai que l'annonce de la maladie est très dure à digérer. Mais, le moral est important et il faut se battre. Nous passons tous par des périodes difficiles. Pour ma part, il y a les coups de mou puis la vie qui reprend le dessus car la maladie ne nous empêche pas de vivre. Vit chaque jour avec le sourire et profite de chaque moment. Depuis 2013, l'annonce de ma maladie, je vis normalement. Je sors au moins 4 fois par semaine malgré la fatigue, je rigole, je bois un bon coup avec les amis, je fais de bons repas...je vis simplement car la maladie nous apprend aussi à profiter de chaque instant. Accroche toi et n'hésite pas à échanger quand ça ne va pas.
Bon courage.

mimisol · lun. sept. 16, 2019 5:35 pm

Merci Suzon et Louane pour vos réponses et vos encouragements amicaux. Ca me fait beaucoup de bien. Demain nouvelle prise de sang. A bientôt. Ca m'a fait chaud au coeur d'avoir des témoignages positifs.