Pegasys effet secondaire

[Levy70]

Bonjour à tous
Je suis tout nouveau sur votre site. J'ai un problème de plaquettes 1,5 million.
Conséquence pegasys tous les semaines en injection de juin à fin septembre.
Quelque mal de tête et un peu fatigué car je sors d'une chimio 6 séances de avril à juin. J'avais des lymphomes sur une aorte. J'ai bien supporté.
Maintenant depuis octobre, l'hematologue m'a mis le pegasys tout les 2 semaines car j'arrive à 400000 plaquettes. J'avais demandé de passé tout les mois mais elle refuse.
Depuis 1 mois des symptômes bizarres.
Ça commencé par une douleur à une puis 2 cuisse comme si un liquide coulait sous ma peau
Puis 2 jours plus tard les douleurs descendent dans le 2 tibia et c'est douleurs que la nuit.
Insupportable dolipranne profalgan rien n'arrete
J'ai pris tramadol 160 et ketoprofene pendant 10 jours puis ça se calme
Des le lendemain la douleur en bas du ventre. J'étais plier en 2 douleur intense
Le médecin me donne le même traitement et un scanner
Une douleur douleur dans le dos dans la colonne vertébrale comme si un disque se dessèche.
Scanner rien
La nuit toujours ces sueurs.
Depuis 2 jours les douleurs montent au thorax, toujours le mal de dos et les sueurs.
Puis mal à la nuque et à la tête
Les articulations des genoux me font mal la nuit
Je suis fatigué. Je suis dur au mal mais là j'en peux plus
J'ai arrêté de prendre le pegasys depuis 3 semaines
Toujours pareil
Ma peau de mes bras brûlent comme si des fourmis seraient sous ma peau.
Est ce que des personnes ont eu ces effets indésirables ?
Est ce que les symptômes vont disparaître et dans combien de temps?
Quelle médicament avez vous pris pour réduire ces douleurs insupportables ?
J'ai 49 ans et je suis dans un poste de travail stressant et conflictuel en permanence.
Pensez-vous que la hausse des plaquettes peut être du un burn à out?
Merci de vos réponses

[sergio]

La douleur est pénible et n'apporte rien. Il faut donc lutter contre. Le mieux serait de consulter en urgence un médecin du centre de la douleur, si possible dans le même établissement que votre hémato.
Le seul moyen de savoir si le PEGASYS est responsable, c'est de l'arrêter comme vous l'avez fait, mais peut-être pas assez longtemps.
S'il s'avère qu'il n'y a pas de rapport avec le PEGASYS, il faudra bien réfléchir avant de vous lancer tête baissée chez divers spécialistes.
Bon courage. Burn out ? Je ne sais pas, je n'ai pas d''expérience sur ce sujet.

[Levy70]

Bonjour
Merci pour votre réponse
Est ce que certains médicaments sont à proscrire ?
Ou à préconiser
Merci

[choupie]

Bonjour camarade de galère ....

Pendant 6 mois , et au début du diagnostique de TE .... j'ai supporté a peu près tout ce que vous décrivez au niveau douleur .... plus des brûlures sur le dessus des cuisses ! et puis , un jour nous avons longuement parlé mon médecin et moi et j'ai compris que j'avais encore quelques années devant moi .... du coup toutes les douleurs se sont évanouies ............
Ca fait maintenant 8 ans .
interféron depuis 5 ans

Je ne dis pas qu'il en est de même pour vous , mais pensez malgré tout .

bien cordialement

[Levy70]

Bonjour
Merci pour votre encouragement.
Mais est ce que vous prenez des anti douleur ?
Ou est-ce que la douleur c'est atténué en continuant le traitement ?
Est ce que le traitement a été allégé ?
Est-ce que un pegasys 90 moins fort existe ?
Exemple pegasys 45
Merci

[choupie]

Les antidouleurs n'avaient pas d'effet puisque c'était d'ordre psychologique .... Je me pique a l'interféron tous les 40 jours et je ne souffre d'aucun effet secondaire , je suis une bonne nature car je prends un autre médicament réputé dangereux et je n'ai pas non plus de problème
.... avec le temps pour pourrez sans doute espacer vos injections d'interféron .

il n'y a pas d'autre dose plus légère que le 90 .

[Levy70]

Bonjour à tous
Aujourd'hui l'hematologue m'ordonne d'arrêter le pegasys pendant 1 mois de plus.
Ça fera 2 mois.
Les raisons sont bien sûr les effets secondaires mais surtout mon taux de plaquettes arrivent à la normale.
J'espère que ça restera comme ça.
Mes douleurs sont moins intense actuellement je prends 3 à 4 doliprane.
Merci à tous

[Levy70]

Bonjour
Je vous souhaite une bonne santé à tous
Quelques évolutions
L'hematologue m'a prescrit l'hydrea dépuis 4 semaines.
J'ai des vertiges voir syncope depuis 10 jours. Mes globules rouges baissent en oxygène je suis à 10 et il faut 12
Ma tension baisse à 10
Je me demande quoi faire
Reprendre pegasys ou y a t il un autre traitement pour baisser les plaquettes
Merci

[Frisette]

Bonjour,
Bonne et heureuse année !
Pour ma part, je n'ai pas supporté le Pegasys, et comme mes plaquettes étaient montée au delà du million j'ai du changer de traitement de suite pour faire baisser au plus vite les plaquettes, l'hématologue m'a mise sous Xagrid au début deux cachets par jour puis on a augmenté, à ce jour j'en suis à 4 et je le supporte très bien.
J'ai quand même eu des effets secondaires au début qui ce sont estompés au bout de 6mois, surtout maux de ventre diarrhée et gaz récurrent j'ai été sous Smecta les premiers mois puis j'ai diminué l'apport de ce médicament.
(PS: je ne sais pas si ça été le cas de certains, mais en début d'année 2019, le générique du Xagrid est sorti, bien sûr la pharmacie m'a donné celui ci, au bout d'un mois je ne l'ai plus supporté, j'ai pu revenir au Xagrid avec nouvelle ordonnance de l'hématologue)

[CPLUS3]

bonjour Levy,

Moi aussi, j ai eu des effets secondaires qui ont du faire arrêter le pegasys, dont des douleurs partout dans les membres.

Ensuite, la myélofibrose a été confirmée.
J avais toujours ces douleurs, comme si j avais fait une marche d'une journée en montagne.

J ai eu la chance qu'un centre de cryothérapie s ouvre chez moi.
Il a été créé par un blessé médullaire, qui ressent des décharges électriques sans arrêt dans une jambe.

J ai essayé , et ça a réduit , puis arrêté mes douleurs.
L organisme réagit au froid intense en libérant des substances, qui luttent contre l inflammation.

Là, une séance me permet de tenir environ 2 mois sans douleurs.

Attention, il y a de tous et du n importe quoi comme centres à proposer de la cryothérapie !!
Le mien est très sérieux, infirmière etc...

Je ne sais pas où tu habites, mais pourquoi pas essayer ?
Chez moi, ça marche. Et pour 29 euros seulement.
En plus, je passe 4 minutes à moins 110 degrés, donc en musique, et je danse, je bouge, je saute, je libère toute ma colère et rage de vivre...

j habite entre Tours, Angers, à 2 heures de Nantes, et à 40 min en train de Paris...
Je peux recevoir, si des personnes d ici veulent tester la cryothérapie contre leurs douleurs.

Car je sais combien cela affecte le moral. J 'en pleurais...Et la qualité de Vie très dégradée, et pour mes proches aussi...
Donc si je peux aider, en juste accueillant...M envoyer MP

Bon courage à tous, et en particulier à ceux qui n ont pas supporté le pegasys

[Sylviee]

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord je voulais souhaiter une très bonne et heureuse année 2020 à tout le monde.
En ce qui me concerne, j'ai un injection de pégasys 45 chaque semaine et tout se passe bien (j'appréhendais beaucoup) mais avec les encouragements de cplus et toutes les autres personnes super qu'il y a sur ce site j'étais beaucoup moins anxieuse.
Je n'ai aucun effet secondaire si ce n'est un petit mal de tête de temps en temps et quelques courbatures largement supportable.
Le traitement fonctionne bien ; 1 165 000 plaquettes le 28 août 2019 et aujourd'hui 422 000 plaquettes.
Ma TE a été découverte en mai 2014 avec début de la maladie entre 2011/2012.
Voilà un gros bisou à tout le monde.

Sylvie

[albane]

Bonjour à tous ,
pour ma part , l effets secondaires du pegasys sont assez présents, je veux parler des courbatures , de la fatigue et des bouffées de chaleur!!!! qui par ailleurs ne sont pas celles de la ménopause. J' ai essayé l'hydrea mais mes plaquettes sont remontées assez vite , donc...
Sur ce , j'essaye de faire avec et de positiver malgré tout puisque le traitement fonctionne . Notre qualité de vie n'est pas suffisamment prise en compte , c'est évident que c'est à nous ,les malades , de trouver des solutions mais faut-il encore avoir la "niaque" pour le faire. De mon côté , c'est compliqué en ce moment , je sors d'une opération et j'avoue que je me laisse un peu porter par la rééducation dont j'ai besoin et ça me prend toute mon énergie.
Je vous souhaite bon courage à tous et surtout la meilleure année possible.
Bien amicalement, merci à vous d'être là , c'est important,
Albane

[guillaume1980]

Moi c'est surtout les céphalées, les maux de tête.

Pour les courbatures je le ai combattues autrement. Je les ai combattues sainement. Quand j'avais été diagnostiqué, j'étais en surpoids, j'avais une vie professionnelles stressante et prenante. Quand on m'a mis sous Pegasys et que les effets secondaires étaient atroces, alors je me suis mis au sport.Quitte à avoir des courbatures et des douleurs physiques, autant en tirer un réel bénéfice pour soi. -15kg, plus de muscle, moins de graisse. Et je suis satisfait de mes courbatures. Du coup j'en profite aussi pour bien écouter mon corps et de dormir plus tôt, de profiter d'un sommeil réparateur.

[Levy70]

Bonjour à tous
Comme chacun d'entre nous a pu combattre cette maladie et peut-être parfois écouter son corps.
Aujourd'hui je suis aux alentours de 500 pour les plaquettes avec un pegasys 90 toute les 3 semaines
Les douleurs ont diminué et j'ai diminué le sport gym tonic.
J'ai repris le travail à plein temps depuis décembre.
Maintenant les globules blancs et rouges arrivent à la limite.
L'hematologue me prescrit du zarzio pour augmenter les globules et arrêter le pegasys
Avez-vous eu le même cas ?
Merci