Bonjour à tous et à toutes
j'avais fais une première tentave d'inscription il y a quelques mois mais je n'avais plus internet donc me revoila. Ca me fais du bien de venir sur ce forum et de voir que suis pas seule. J'ai une TE depuis 98 et je suis sous hydréa depuis presque 5 ans.( interferon pendant 2 ans). J'ai 26 ans et j'habite près d'orléans.
Ce que j'attends de ce forum et de vous ....c'est de pouvoir parler de cette fichu TE et qu'on me comprenne.Je sais pas si vous rencontrez les mêmes difficultés mais c'est vraiment bête à dire mais quand une maladie ne se voit pas physiquement ,les personnes on dû mal à nous croire ou à nous comprendre.
Depuis quelques mois je ressent une grosse fatigue et des sauts d'humeur (mais non c'est à cause du boulot....)
A BIENTOT
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VIRGINIE
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Lachieuze
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Bonjour Virginie et bienvenue (re 
)
Je pense que tu as pu lire nos agacements généraux en ce qui concerne la fatigue et tous les aléas liés à nos SMP et à l'ingnorance de tout ces maux de la part des médecins...
Si j'en juge tous ceux d'entre nous qui évoquent la fatigue...surtout après quelques années de traitement : tu peux penser que cette fatigue est due à ta maladie et à ton traitement..C+ explique ca très bien sur des tas de forums
Pour les sautes d'humeur...je ne sais pas...mais rien que le fait de ne pas arriver à faire certaines choses ou de perdre le courage peut toucher l'équilibre émotionnel...c'est assez logique...la fatigue, tu n'y peux rien...et cette lassitude peut entrainer une forme de dépression qui ajoutera un côté négatif aux choses...
je ne sais pas ce que tu en penses...et ce qu'en pensent les autres ?
Bises à toi et poses toutes tes questions...tu auras nos réponses liées à nos expériences
Bises
Irène
)Je pense que tu as pu lire nos agacements généraux en ce qui concerne la fatigue et tous les aléas liés à nos SMP et à l'ingnorance de tout ces maux de la part des médecins...
Si j'en juge tous ceux d'entre nous qui évoquent la fatigue...surtout après quelques années de traitement : tu peux penser que cette fatigue est due à ta maladie et à ton traitement..C+ explique ca très bien sur des tas de forums
Pour les sautes d'humeur...je ne sais pas...mais rien que le fait de ne pas arriver à faire certaines choses ou de perdre le courage peut toucher l'équilibre émotionnel...c'est assez logique...la fatigue, tu n'y peux rien...et cette lassitude peut entrainer une forme de dépression qui ajoutera un côté négatif aux choses...
je ne sais pas ce que tu en penses...et ce qu'en pensent les autres ?
Bises à toi et poses toutes tes questions...tu auras nos réponses liées à nos expériences
Bises
Irène
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franck
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VIRGINIE
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- Enregistré le : mer. oct. 11, 2006 1:02 pm
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bonsoir,
au bout de 9 ans de maladie dont 8 années de traitement c'est maintenant que je pense à la TE....
En lisant les témoignages, je vais pas me plaindre car je n'ai pas trop d'effets secondaires.
C'est vrai qu'au bout d'un moment les nerfs lachent et la fatigue apparait.La journée pas question de dormir au boulot because personne ne connait ma situation alors c'est le soir en rentrant à la maison qu'on s'affale dans le canap....c'est la télé qui me regarde....
Est ce que des personnes inscritent sur ce forum sont suivies par un hématho à tours ?
MERCI pour vos réponses
bises
au bout de 9 ans de maladie dont 8 années de traitement c'est maintenant que je pense à la TE....
En lisant les témoignages, je vais pas me plaindre car je n'ai pas trop d'effets secondaires.
C'est vrai qu'au bout d'un moment les nerfs lachent et la fatigue apparait.La journée pas question de dormir au boulot because personne ne connait ma situation alors c'est le soir en rentrant à la maison qu'on s'affale dans le canap....c'est la télé qui me regarde....
Est ce que des personnes inscritent sur ce forum sont suivies par un hématho à tours ?
MERCI pour vos réponses
bises
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jean-marc
- Messages : 39
- Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
- Localisation : NANTES
Bonjour Virginie,
nous avons entrepris avec C+ dont tu pourras relire les messages tous plus authentiques les uns que les autres
un travail qui consiste à faire le recensement et l'évaluation des troubles liés à la TE et partagés par les TE-istes.
Je ne suis pas de Tours mais de Nantes mais les hématos pfff ! Ils font leur boulot.
Alors on se prend en main et si tout va bien on devrait arriver à lancer une (grande) enquête (enfin, on l'espère! ) et batailler pour faire admettre les "à-côtés" directement ou indirectement liés à nos maladies et leurs traitements, qui ne sont pas que dus à une trop grande écoute de soi, ou une déprime.
Il ne s'agit pas de se lamenter sur son sort, mais de sortir de cette spirale de "quand dira t-on ?" qui nous catalogue dans la catégorie "petites natures".
Il y a des souffrances qui ne se voient pas et celles dont nous subissons les méfaits en sont.
Alors, chiche qu'on se mette tous à mesurer nos bobos qui peuvent faire un grand tout, estimable, reconnaissable, même par les Professeurs dignent de ce nom, même par Monsieur le Médecin contrôleur de la sécurité sociale (sans en penser de mal), même par le médecin traitant, même par le médecin du travail, même par l'employeur, même par nos proches, nos collègues...
On n'a pas à se plaindre... Mais on entend ça partout
!
Evidemment qu'il y a pire. Evidemment qu'on est une minorité. Evidemment qu'on ne peut pas tout mettre sur le compte d'une TE d'une VAQUEZ ou autre syndrome myéloprolichose! Mais on n'est pas si peu nombreux. On n'est pas si peu inconscient de notre état. La preuve. Le droit à la dignité de vivre mieux, il est le même pour tous. Il y a des urgences soit : qu'on si attèle si on peut si on veut et si on en a l'obligation morale. Nous, notre difficulté, c'est de montrer, si telle est notre envie, un papelard (non péjoratif) qui dise : " La TE est une VRAIE maladie qui peut se traduire par tels et tels effets, dus à telles et telles causes et qui peuvent être améliorés de telles et telles manières MAIS DONT ON NE DOIT PAS MESESTIMER L'IMPORTANCE... une enquête le démontre et des spécialistes de telle et telle obédiences le reconnaissent"...
Voilà pourquoi on attend beaucoup, C+ les copines et les copains qui ont commencé à filer un coup de main, moi-même, beaucoup d'autres quui ne disent rien mais qui consentent, et notre Président, de cette tâche longue, délicate, mais en cours.
Bon courage Virginie. Merci de m'avoir lu jusqu'au bout. J'ai tendance à évacuer en long (surtout) en large et en travers en ce moment sur le site.
Mais au fait, c'est fait pour ça: partager !
Alors heureux de te compter parmi nous même si tu ne l'as pas choisi et nous non plus
J'espère n'avoir froissé personne et encouragé tout le monde.
nous avons entrepris avec C+ dont tu pourras relire les messages tous plus authentiques les uns que les autres
un travail qui consiste à faire le recensement et l'évaluation des troubles liés à la TE et partagés par les TE-istes.Je ne suis pas de Tours mais de Nantes mais les hématos pfff ! Ils font leur boulot.
Alors on se prend en main et si tout va bien on devrait arriver à lancer une (grande) enquête (enfin, on l'espère! ) et batailler pour faire admettre les "à-côtés" directement ou indirectement liés à nos maladies et leurs traitements, qui ne sont pas que dus à une trop grande écoute de soi, ou une déprime.
Il ne s'agit pas de se lamenter sur son sort, mais de sortir de cette spirale de "quand dira t-on ?" qui nous catalogue dans la catégorie "petites natures".
Il y a des souffrances qui ne se voient pas et celles dont nous subissons les méfaits en sont.
Alors, chiche qu'on se mette tous à mesurer nos bobos qui peuvent faire un grand tout, estimable, reconnaissable, même par les Professeurs dignent de ce nom, même par Monsieur le Médecin contrôleur de la sécurité sociale (sans en penser de mal), même par le médecin traitant, même par le médecin du travail, même par l'employeur, même par nos proches, nos collègues...
On n'a pas à se plaindre... Mais on entend ça partout
!Evidemment qu'il y a pire. Evidemment qu'on est une minorité. Evidemment qu'on ne peut pas tout mettre sur le compte d'une TE d'une VAQUEZ ou autre syndrome myéloprolichose! Mais on n'est pas si peu nombreux. On n'est pas si peu inconscient de notre état. La preuve. Le droit à la dignité de vivre mieux, il est le même pour tous. Il y a des urgences soit : qu'on si attèle si on peut si on veut et si on en a l'obligation morale. Nous, notre difficulté, c'est de montrer, si telle est notre envie, un papelard (non péjoratif) qui dise : " La TE est une VRAIE maladie qui peut se traduire par tels et tels effets, dus à telles et telles causes et qui peuvent être améliorés de telles et telles manières MAIS DONT ON NE DOIT PAS MESESTIMER L'IMPORTANCE... une enquête le démontre et des spécialistes de telle et telle obédiences le reconnaissent"...
Voilà pourquoi on attend beaucoup, C+ les copines et les copains qui ont commencé à filer un coup de main, moi-même, beaucoup d'autres quui ne disent rien mais qui consentent, et notre Président, de cette tâche longue, délicate, mais en cours.
Bon courage Virginie. Merci de m'avoir lu jusqu'au bout. J'ai tendance à évacuer en long (surtout) en large et en travers en ce moment sur le site.
Mais au fait, c'est fait pour ça: partager !
Alors heureux de te compter parmi nous même si tu ne l'as pas choisi et nous non plus
J'espère n'avoir froissé personne et encouragé tout le monde.
Jeannot de Nantes
-
c+
hello
moi, je ne suis pas de Tours , mais mon hémato a demandé l'avis d'un professeur en hémato à Tours ( par rapport à ma grossesse ...).
c' était d'ailleur son prof en médecine d'après ce que j'ai compris.
donc j'en déduit qu' à l'hosto de Tours, il y a un grand professeur d'hémato.
mais je ne sais pas son nom ni si il consulte, ou donne juste son avis aux collègues praticien ?
si tu as au moins un proche qui te croit au niveau de la fatigue et avec qui tu peux parfois parler de ta maladie, ben je pense que ça soulage bcp.
sinon, pour les détails entre malades, il y a le forum
moi, mon chéri a su dès le début pour la maladie, et c'est vrai qu'on ne l'a pas épargé quand à la réalité de la suite et la nature du mal, donc après la " grande claque " en meme temps que pour moi, ...on a digéré ensemble
et là, la maladie est là tous les jours avec mes petits cachets, mais on n'en parle peu. enfin, il y a comme une liberté de ton à ce sujet. ni gène ni tabou mais pas non plus une place trop importante et pas de lamentations. on a la chance je pense d'avoir trouvé un équilibre avec elle en invité imposé dans notre couple
c'est une merde. va falloir vivre avec. on s'en sort bien. quand je suis " en creu " à cause d'elle, ben mon ami le " sent " et prend + le quotidien en main.
par contre, plusieurs amis ont completement rejeté l'annonce d'un problème de santé et ont meme été " méchants voire cons ", me reporchant mes arrêts ou consultations ( "c'est à cause de gens comme toi que la sécu est en déficite", "mon père est malade lui, mais pas toi ! " " tu prend des cachets tous les jours mais tu n'es pas malade " " tu fais des bulles à force de buller chez toi "etc... )
je n'ai + grand chose à leur dire. le vide s'est fait.
dommage, mais faut pas trop pousser quand meme !
comme disent certains ici: la maladie est parfois un bon coup de pied au cul dans sa propre vie et permet des changements ou décisions dont on n'aurait pas eu le courage avant
on s'en sort grandi ???? bon courage à toi.
moi, je ne suis pas de Tours , mais mon hémato a demandé l'avis d'un professeur en hémato à Tours ( par rapport à ma grossesse ...).
c' était d'ailleur son prof en médecine d'après ce que j'ai compris.
donc j'en déduit qu' à l'hosto de Tours, il y a un grand professeur d'hémato.
mais je ne sais pas son nom ni si il consulte, ou donne juste son avis aux collègues praticien ?
si tu as au moins un proche qui te croit au niveau de la fatigue et avec qui tu peux parfois parler de ta maladie, ben je pense que ça soulage bcp.
sinon, pour les détails entre malades, il y a le forum
moi, mon chéri a su dès le début pour la maladie, et c'est vrai qu'on ne l'a pas épargé quand à la réalité de la suite et la nature du mal, donc après la " grande claque " en meme temps que pour moi, ...on a digéré ensemble
et là, la maladie est là tous les jours avec mes petits cachets, mais on n'en parle peu. enfin, il y a comme une liberté de ton à ce sujet. ni gène ni tabou mais pas non plus une place trop importante et pas de lamentations. on a la chance je pense d'avoir trouvé un équilibre avec elle en invité imposé dans notre couple
c'est une merde. va falloir vivre avec. on s'en sort bien. quand je suis " en creu " à cause d'elle, ben mon ami le " sent " et prend + le quotidien en main.
par contre, plusieurs amis ont completement rejeté l'annonce d'un problème de santé et ont meme été " méchants voire cons ", me reporchant mes arrêts ou consultations ( "c'est à cause de gens comme toi que la sécu est en déficite", "mon père est malade lui, mais pas toi ! " " tu prend des cachets tous les jours mais tu n'es pas malade " " tu fais des bulles à force de buller chez toi "etc... )
je n'ai + grand chose à leur dire. le vide s'est fait.
dommage, mais faut pas trop pousser quand meme !
comme disent certains ici: la maladie est parfois un bon coup de pied au cul dans sa propre vie et permet des changements ou décisions dont on n'aurait pas eu le courage avant
on s'en sort grandi ????
bon courage à toi.-
VIRGINIE
- Messages : 21
- Enregistré le : mer. oct. 11, 2006 1:02 pm
- Localisation : ORLEANS
bonjour à tous
Pour en revenir à ce que tu as écrit C+ par rapport aux amis et bien je partage la même impression.Les amis j'en ai fait le vide et mes seules confidentes sont mes cousines et ma maman.J'avais 17 ans quand il ont découvert ma TE,d'ailleurs j'étais prés de Nantes à ce moment là.
Je ne sais pas de quand date ta grossesse mais je crois que le professeur est parti en retraite.C'est un femme qui me suis à tours et j'y vais 1 fois par an.Pour ma part je ne veux pas d'enfant ( pour l'instant) j'ai peur.Mon hématho est contente.....
Jeannot j'ai bien lu ton message ( et deux fois en plus)
C'est vrai qu'il faut qu'on recense nos effets, je suis ok.Je ne lis plus les effets inscrits sur la notice de l'hydréa.
A BIENTOT
Pour en revenir à ce que tu as écrit C+ par rapport aux amis et bien je partage la même impression.Les amis j'en ai fait le vide et mes seules confidentes sont mes cousines et ma maman.J'avais 17 ans quand il ont découvert ma TE,d'ailleurs j'étais prés de Nantes à ce moment là.
Je ne sais pas de quand date ta grossesse mais je crois que le professeur est parti en retraite.C'est un femme qui me suis à tours et j'y vais 1 fois par an.Pour ma part je ne veux pas d'enfant ( pour l'instant) j'ai peur.Mon hématho est contente.....
Jeannot j'ai bien lu ton message ( et deux fois en plus)
C'est vrai qu'il faut qu'on recense nos effets, je suis ok.Je ne lis plus les effets inscrits sur la notice de l'hydréa.
A BIENTOT
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natacha
Bonjour à tous et Bienvenue Virginie! je n' ai pas vraiment la même approche alors je me permets de livrer mes sentiments. J' ai une TE traitée par hydréa depuis plus d' un an et j' ai 46 ans et je suis médecin ce qui me fait voir les choses un peu differemment étant des deux côtés si je peux me faire comprendre.J' ai trouvé sur ce site, il y a un an, à la découverte de la TE des personnes trés chouettes et qui ne se plaignaient pas vraiment ce qui m' a bien aidée. Pour les symptomes je n' ai ressenti de la fatigue que juste avant la mise sous hydréa( fatigue, maux de tête permanents et fourmillements desagréables dans les membres). Depuis que je suis traitée, j' oublie que j' ai une TE, et seul mon traitement que j' ajuste en fonction des resultats me le rappelle. Personnellement, je ne considere pas la TE comme une maladie et j' ai souvent honte de me trouver chez l' hémato, avec ma NFS, entre deux femmes chauves , entre des greffées de moelle, des leucemies, des maladies du sang que je considere graves et difficilles à vivre. Je vois tous les jours des gens qui souffrent de cancers, de pathologies lourdes, je travaille dans des services de medecine avec des maladies compliquées ( je suis psychiatre donc je consulte là bas pour les gens deprimés). Je comprends que nos hematos nous consacrent 10 mn au plus parce qu' ils n' ont rien d' autre à faire qu' à ajuster des traitements et ont d' autres chats plus graves à fouetter et que pour eux, on est bien lotis!!!. Je pense qu' il est dommage de se considerer comme malades quand on a pas de signes de complications de la maladie( thromboses, hemorragies comme certains de nous en ont eu) et la fatigue qui revient souvent dans les plaintes me parait un peu disproportionnée. Je ne suis pas pour nous considerer comme des statuts cotorep potentiels ou invalides tant que les complications ne sont pas apparues. Chez nous c' est le risque qui est grave et destabilisant mais l' anomalie plaquettaire en elle même est trés gérable. Personnellemnt dans mon entourage seul mon mari et mes enfants sont au courant et je n' ai parlé à personne de cette TE car c' est difficillement explicable et je comprendrais que l' on minimise la situation, il y a vraiment plus grave en medecine. Je pense qu' il ne faut pas se penser plus atteint que ce que l' on est. Excuse moi si j' ai été un peu longue. Natacha 
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Natacha... je me demandais si tu verrais les choses avec les mêmes idées dans 10, 15 ou 20 ans...
Je ne te souhaite pas bien sûr de ressentir cette fatigue générale...mais je peux t'assurer qu'elle existe bel et bien...
Bon, ok j'ai une Vaquez, et non une TE...mais depuis 18 ans je ne me suis jamais plainte de rien et je faisais ma vie, peut être un peu trop de choses à la fois...mais bon... Pour moi cette maladie n'était pas si pire et je gérais bien les choses...
Je vois bien qu'avec le temps, les traitements ou même à la longue on fini par ne plus pouvoir faire certaines choses...Même les choses que nous faisions par plaisir on n'y arrive plus: et c'est le plus rageant!!
Bien évidement les premières années, si on regarde les choses bien en face on ne peut pas dire que, mis à part les traitements, celà ai changé grand chose...mais après si!
A nouveau, moi je sais que ma Vaquez a évolué vers une myélofirbose secondaire avec splénomégalie...mais j'ai commencé à me plaindre de fatigue de plus en plus importante bien avant que la myélofirbrose ne soit détectée... Et quand un patient qui se fait suivre en disant depuis plus de 15 ans "tout va bien au revoir" dit à un médecin après autant de temps pour la première fois "je suis vraiment fatiguée"...puis la fois d'après "je suis de plus en plus fatiguée"... on l'envoie voir un psy !!
Je n'ai rien contre à la base...mais il a fallu attendre 1 an de suivi par un psychiatre pour qu'ils acceptent de regarder d'un peu plus près! Et ils viennent juste de regarder....et d'admettre qu'il y a splénomégalie avec myélofibrose... et donc plus ou moins implicitement les douleurs musculaires et articulaires, les sueurs nocturnes terribles, la surinfection...et la fatigue... qui jusque là étaient le fruit de mon imagination selon leur avis...
Peut être qu'au lieu de nier le fait que l'on puisse être réellement fatigué suite à une longue période de maladie...ils pourraient trouver les moyens de faire quelque chose pour nous aider...autrement... et ne pas penser que nous sommes tous des hypocondriaques qui ne cherchent qu'à se faire arrêter à tout prix!!
Je n'ai qu'une seule envie : travailler parce que mon métier me plait! Mais je n'y arrive plus... pour toi cette fatigue serait le fruit de nos imaginations?
Agh...je réagis...mais je trouve que être malade depuis moins de 2 ans ne te permets pas de dire que la fatigue de ceux qui le sont depuis plus de 10 ans n'est pas réelle...
Sans rancune...
Bizzzz
Irène
Je ne te souhaite pas bien sûr de ressentir cette fatigue générale...mais je peux t'assurer qu'elle existe bel et bien...
Bon, ok j'ai une Vaquez, et non une TE...mais depuis 18 ans je ne me suis jamais plainte de rien et je faisais ma vie, peut être un peu trop de choses à la fois...mais bon... Pour moi cette maladie n'était pas si pire et je gérais bien les choses...
Je vois bien qu'avec le temps, les traitements ou même à la longue on fini par ne plus pouvoir faire certaines choses...Même les choses que nous faisions par plaisir on n'y arrive plus: et c'est le plus rageant!!
Bien évidement les premières années, si on regarde les choses bien en face on ne peut pas dire que, mis à part les traitements, celà ai changé grand chose...mais après si!
A nouveau, moi je sais que ma Vaquez a évolué vers une myélofirbose secondaire avec splénomégalie...mais j'ai commencé à me plaindre de fatigue de plus en plus importante bien avant que la myélofirbrose ne soit détectée... Et quand un patient qui se fait suivre en disant depuis plus de 15 ans "tout va bien au revoir" dit à un médecin après autant de temps pour la première fois "je suis vraiment fatiguée"...puis la fois d'après "je suis de plus en plus fatiguée"... on l'envoie voir un psy !!
Je n'ai rien contre à la base...mais il a fallu attendre 1 an de suivi par un psychiatre pour qu'ils acceptent de regarder d'un peu plus près! Et ils viennent juste de regarder....et d'admettre qu'il y a splénomégalie avec myélofibrose... et donc plus ou moins implicitement les douleurs musculaires et articulaires, les sueurs nocturnes terribles, la surinfection...et la fatigue... qui jusque là étaient le fruit de mon imagination selon leur avis...
Peut être qu'au lieu de nier le fait que l'on puisse être réellement fatigué suite à une longue période de maladie...ils pourraient trouver les moyens de faire quelque chose pour nous aider...autrement... et ne pas penser que nous sommes tous des hypocondriaques qui ne cherchent qu'à se faire arrêter à tout prix!!
Je n'ai qu'une seule envie : travailler parce que mon métier me plait! Mais je n'y arrive plus... pour toi cette fatigue serait le fruit de nos imaginations?
Agh...je réagis...mais je trouve que être malade depuis moins de 2 ans ne te permets pas de dire que la fatigue de ceux qui le sont depuis plus de 10 ans n'est pas réelle...
Sans rancune...
Bizzzz
Irène
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Au point où j'en suis dans ma réaction explosive
Quand tu dis :
"J' ai trouvé sur ce site, il y a un an, à la découverte de la TE des personnes trés chouettes et qui ne se plaignaient pas vraiment ce qui m' a bien aidée. "
Ca donne un peu l'impression que les personnes qui parlent d'eux mêmes et de leurs problèmes personnels pour demander juste conseil se plaignent...et que ca te dérange...
Mais le but d'une telle association est justement de laisser les personnes parler d'elles mêmes et de leurs symptômes...de leurs peurs...et de les rassurer...
Et toute personne "entrante" va forcément parler de ses problèmes et petites douleurs...parce qu'elle a besoin d'échanger et d'avoir l'avis des autres... Donc tout site d'association de malades contiendra un certain nombre de détails et de plaintes...qui sont faits pour être discutés...
C'est à ca que sert une association...non?
Je ne suis pas fâchée...juste choquée par ce que tu dis...mais je ne suis pas du style à te sauter dessus tous ongles dehors...
Peace!
Irène
Quand tu dis :
"J' ai trouvé sur ce site, il y a un an, à la découverte de la TE des personnes trés chouettes et qui ne se plaignaient pas vraiment ce qui m' a bien aidée. "
Ca donne un peu l'impression que les personnes qui parlent d'eux mêmes et de leurs problèmes personnels pour demander juste conseil se plaignent...et que ca te dérange...
Mais le but d'une telle association est justement de laisser les personnes parler d'elles mêmes et de leurs symptômes...de leurs peurs...et de les rassurer...
Et toute personne "entrante" va forcément parler de ses problèmes et petites douleurs...parce qu'elle a besoin d'échanger et d'avoir l'avis des autres... Donc tout site d'association de malades contiendra un certain nombre de détails et de plaintes...qui sont faits pour être discutés...
C'est à ca que sert une association...non?
Je ne suis pas fâchée...juste choquée par ce que tu dis...mais je ne suis pas du style à te sauter dessus tous ongles dehors...
Peace!
Irène
-
natacha
Salut Irène. tout d' abord, je parle au nom de moi, de la TE et non du vaquez, ni de la myelofibrose dont j' ignore les symptomes que je n' ai pas.
Ensuite, sache que j' ai cette TE depuis 7 ans et n' ai été traitée qu' il y a un an car on a attendu fort longtemps à mon gout que les plaquettes augmentent et depassent 12000000. Je ne me permets pas de critiquer les personnes qui se plaignent , je dis juste que en règle générale mais peut être pas dans ton cas où l' evolution est differente, la TE est une maladie dont on doit prendre en compte le risque et non les petites consequences souvent negligeables au quotidien. Et puis, tu as raison, peut être que le but d' une association est de livrer ses plaintes, je n' en suis pas certaine, pour moi, le principe est sympathique car on peut echanger et principalement se rendre compte que la plupart de nous son t toujours là, mme aprés 15 ou 20 ans. Je n' ai pas dans ma façon de vivre l' idée que d' être plaint aide, je pense profondemment le contraire et c' est ce que je disais au départ, on peut être compris sans être plaint de son entourage ça finit par te donner un statut de malade, et de faire calimero incompris, je ne pense pas que l' on soit de gros malades, en tous cas pas dans ma conception de la maladie et pas pour nous tous, il y a des exceptions sur ce site et elles nous font pointer du doigt le risque, je me repète.Je parle des TE!!! Tu peux te fâcher, je le comprends mais c' est ce que je pense. Une association pour moi, c' est plus de partager le courage et les infos sur la pathologie.
Natacha
Ensuite, sache que j' ai cette TE depuis 7 ans et n' ai été traitée qu' il y a un an car on a attendu fort longtemps à mon gout que les plaquettes augmentent et depassent 12000000. Je ne me permets pas de critiquer les personnes qui se plaignent , je dis juste que en règle générale mais peut être pas dans ton cas où l' evolution est differente, la TE est une maladie dont on doit prendre en compte le risque et non les petites consequences souvent negligeables au quotidien. Et puis, tu as raison, peut être que le but d' une association est de livrer ses plaintes, je n' en suis pas certaine, pour moi, le principe est sympathique car on peut echanger et principalement se rendre compte que la plupart de nous son t toujours là, mme aprés 15 ou 20 ans. Je n' ai pas dans ma façon de vivre l' idée que d' être plaint aide, je pense profondemment le contraire et c' est ce que je disais au départ, on peut être compris sans être plaint de son entourage ça finit par te donner un statut de malade, et de faire calimero incompris, je ne pense pas que l' on soit de gros malades, en tous cas pas dans ma conception de la maladie et pas pour nous tous, il y a des exceptions sur ce site et elles nous font pointer du doigt le risque, je me repète.Je parle des TE!!! Tu peux te fâcher, je le comprends mais c' est ce que je pense. Une association pour moi, c' est plus de partager le courage et les infos sur la pathologie.
Natacha
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natacha
Juste encore un petit mot , Irène, on ne s' est pas bien comprise, je dis simplement que se plaindre , ok, on l' a tous fait, c' est le principe de pereniser les plaintes et de grossir la maladie qui me dérange, c' est vrai, beaucoup. Personnellement, le fait que les medecins prennent mon cas avec legereté me rassure plus que s' ils en rajoutaient. Quand j' ai su que j' avais cette TE je me suis dis, je mets un pied aprés l' autre et j' ai pensé que peut être un jour au pire, j' aurai une greffe de moelle et je me suis dit et bien qu' on verrai quand cela se presenterai. Anticiper les situations les pires n' est pas bon, je pense. Je ne parle pas de ton cas particulier, j' ai bien compris qu' il s' était compliqué avec le temps mais je reste persuadée de ce que je dis et de ce que j' ai ressenti sur ce site, il y a un an, des encouragements, des gens qui disaient qu' ils vivaient bien, des choses positives, c' est tout. Moi, ça m' aide plus que le reste et c' est bon pour moi, d' ailleurs je remercie tous ceux qui ont témoigné dans ce sens et on été là au départ.
Pour ma part, j' ai eu en 99 une trés grave maladie( une myocardite aigüe), je pense avoir touché du doigt à ce moment là en réa et dans l' attente d' une possibilité de greffe si cela s' aggravait, la réalité de la gravité et la mort à ma porte!). Je m' en suis bien tirée et suis surveillée par un cardio car les evolutions de ces maladies peuvent degenerer à long terme...tout ça pour expliquer que je relativise peut être pas trop mal. J' ai repris mon travail aprés 3 semaines d' arret à cette époque , et je me souviens que le fait de tourner la salade m' epuisait,( donc la fatigue, je connais pas mal) je ne suis pas heroïque, loin de là mais je fais la part des choses. A bientôt. Ces discussions sont interesssantes. natacha
Pour ma part, j' ai eu en 99 une trés grave maladie( une myocardite aigüe), je pense avoir touché du doigt à ce moment là en réa et dans l' attente d' une possibilité de greffe si cela s' aggravait, la réalité de la gravité et la mort à ma porte!). Je m' en suis bien tirée et suis surveillée par un cardio car les evolutions de ces maladies peuvent degenerer à long terme...tout ça pour expliquer que je relativise peut être pas trop mal. J' ai repris mon travail aprés 3 semaines d' arret à cette époque , et je me souviens que le fait de tourner la salade m' epuisait,( donc la fatigue, je connais pas mal) je ne suis pas heroïque, loin de là mais je fais la part des choses. A bientôt. Ces discussions sont interesssantes. natacha
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gaelle
- Messages : 73
- Enregistré le : sam. sept. 16, 2006 5:40 pm
- Localisation : Belmont-luthezieu (ain)
re coup de gueule
pour ma part, je ne suis pas du style à me plaindre, mais quand tu dit que l'on a tendance à grossir les choses, nos douleurs, notre mal etre est propre a chacuns. je ne suis pas d'accord avec toi. je crois que tu es medecin ? si mes souvenirs sont bons. pour ma part je suis maman de 5 enfants,comme irene et d'autres peut-etre, dans le milieu medical, TE depuis 2004, probleme sur le facteur V, thrombose avec embolie pulmonaire (3) en 1998, douleur articulaire, maux de tete et j'en passe........
je suis passée prés de la mort aussi. je trouve personellement que les medecins (je ne t'incrimine pas, je ne te connais pas) ont tendance a minimiser nos douleurs dues à la maladie ou au traitement ? si quelqu'un peut nous le dire ou l'expliquer !!!!l'entourage, ne me soutien pas........fatigue, boulot (je travaille de nuit comme aide soignante en geriatrie et la journée je m'occupe de mes enfants dont le dernier qui a 9 mois le 28). pour beaucoup de personne une TE n'ai pas une maladie (mon avis personnel ) surtout l'entourage qui ne connais pas les differents symptome de la maladie, comme moi d'ailleurs a la difference qu'on les subits les douleurs et que meme certains medecin que l'on consulte nous font comprendre que c'est dans notre tete que ca ne va pas 
donc si le forum peut nous permettre de nous raconter nos bobos, de comprendre la douleur de l'autre et bien VIVE ALTE merci pour ce site sans qui je pense beaucoup d'entre nous pataugerais dans la semoule. merci à tout ceux et celles qui compatissent à nos douleurs (vu qu'on a les meme) sans se dire "il en rajoute"
peut etre que je suis un peu en colère !!!!!!!!
c'est pas grave, je n'engage que moi
biz
peut etre le temps qui demoralise
pour ma part, je ne suis pas du style à me plaindre, mais quand tu dit que l'on a tendance à grossir les choses, nos douleurs, notre mal etre est propre a chacuns. je ne suis pas d'accord avec toi. je crois que tu es medecin ? si mes souvenirs sont bons. pour ma part je suis maman de 5 enfants,comme irene et d'autres peut-etre, dans le milieu medical, TE depuis 2004, probleme sur le facteur V, thrombose avec embolie pulmonaire (3) en 1998, douleur articulaire, maux de tete et j'en passe........
je suis passée prés de la mort aussi. je trouve personellement que les medecins (je ne t'incrimine pas, je ne te connais pas) ont tendance a minimiser nos douleurs dues à la maladie ou au traitement ? si quelqu'un peut nous le dire ou l'expliquer !!!!l'entourage, ne me soutien pas........fatigue, boulot (je travaille de nuit comme aide soignante en geriatrie et la journée je m'occupe de mes enfants dont le dernier qui a 9 mois le 28). pour beaucoup de personne une TE n'ai pas une maladie (mon avis personnel ) surtout l'entourage qui ne connais pas les differents symptome de la maladie, comme moi d'ailleurs a la difference qu'on les subits les douleurs et que meme certains medecin que l'on consulte nous font comprendre que c'est dans notre tete que ca ne va pas donc si le forum peut nous permettre de nous raconter nos bobos, de comprendre la douleur de l'autre et bien VIVE ALTE merci pour ce site sans qui je pense beaucoup d'entre nous pataugerais dans la semoule. merci à tout ceux et celles qui compatissent à nos douleurs (vu qu'on a les meme) sans se dire "il en rajoute"
peut etre que je suis un peu en colère !!!!!!!!
c'est pas grave, je n'engage que moi
biz
peut etre le temps qui demoralise
6 xagrid par jour
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natacha
bonjour gaelle! tu dis la même chose que moi; tu es l' exemple même des complications de la maladie ( embolie!) je suis simplement en train de dire qu' il ne faut pas confondre l' état de TE avec les risques et les formes compliquées, je ne m' adresse pas aux personnes qui souffrent de complications qui sont une épée de damoclès pour tous, je crois que l' on ne se comprend pas bien. Mais c' est pas grave, on est là pour que tous s' expriment. Natacha
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Noel38
- Messages : 48
- Enregistré le : mar. oct. 10, 2006 5:34 pm
Bonjour,
Giono a écrit quelque part : "Pourquoi voulez vous que je passe mon temps à imaginer ma mort, c'est la seule chose dont je sois sur. Je préfère de beaucoup imaginer ma vie."
Ceci dit, il faut bien vivre le quotidien ou chacun a ses problèmes probablement accentués par la maladie. J'ai une maladie de Vaquez depuis 5 ans, j'ai fait une thrombose de la veine centrale de la rétine. Quand je suis arrivé sur le forum, j'ai été immédiatement rassuré parce que j'ai vu des gens qui vivaient. Et d'ailleurs beaucoup d'entre vous en sont le témoignage.
Ceci pour dire qu'il faut se méfier des effets de groupe qui déclenchent rapidement des spirales vers le bas et là dessus, je suis un peu d'accord avec Natacha.
Cela ne veut pas dire qu'il ne faille pas recenser nos éventuels désagréments pour les faire connaitre aux personnes concernées (comme le fait C+) pour aider au quotidien. Mais ceux-ci doivent être replacés a leur juste place, c'est à dire pas la première.
Enfin, c'est mon sentiment.
JC
Giono a écrit quelque part : "Pourquoi voulez vous que je passe mon temps à imaginer ma mort, c'est la seule chose dont je sois sur. Je préfère de beaucoup imaginer ma vie."
Ceci dit, il faut bien vivre le quotidien ou chacun a ses problèmes probablement accentués par la maladie. J'ai une maladie de Vaquez depuis 5 ans, j'ai fait une thrombose de la veine centrale de la rétine. Quand je suis arrivé sur le forum, j'ai été immédiatement rassuré parce que j'ai vu des gens qui vivaient. Et d'ailleurs beaucoup d'entre vous en sont le témoignage.
Ceci pour dire qu'il faut se méfier des effets de groupe qui déclenchent rapidement des spirales vers le bas et là dessus, je suis un peu d'accord avec Natacha.
Cela ne veut pas dire qu'il ne faille pas recenser nos éventuels désagréments pour les faire connaitre aux personnes concernées (comme le fait C+) pour aider au quotidien. Mais ceux-ci doivent être replacés a leur juste place, c'est à dire pas la première.
Enfin, c'est mon sentiment.
JC
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gaelle
- Messages : 73
- Enregistré le : sam. sept. 16, 2006 5:40 pm
- Localisation : Belmont-luthezieu (ain)
ce que je voulais dire c'est qu cela fait du bien de discuter avec des gens qui nous comprennent sans prejuger et sans nous dire que ce que nous vivons n'est rien !!! que nous ne sommes pas malade sans tomber dans l'extreme à se trouver tous les maux des autres.
points de vue perso
gag
6 xagrid par jour
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Voui...mais on a bien compris que c'est ce que vous vouliez dire...
Et j'ai été effectivement choquée par les termes...mais dans le fond je fais partie de ceux qui vont de l'avant et qui vivent du mieux possible...
Mais j'ai passé les 18 premières années seule avec ma maladie et mes médecins freezer...
Le jour ou j'ai découvert ce site je me suis sentie franchement moins seule...et ca ne m'a pas faite tomber dans le négativisme boboteux absolu...
je me suis juste dit: et bien je ne suis pas seule...!
Et toutes les douleurs musculaires, articulaires et autres pour lesquelles on m'a fait voir un psy pendant 1 an (le psy lui même qui est également médecin généraliste à l'hopital en tombait des nues !) avaient enfin un sens : je n'étais pas la seule...et je n'étais pas folle !
Quand certains signes cliniques ne trompent pas, quand une personne perd 9 kilos en 1 mois (heuuu et je suis plutôt naturellement un tas d'os)...et ne peut plus bouger un seul membre parce que c'est trop douloureux, plus marcher...et je ne parle pas des 5 enfants... et bien ca fait du bien de pouvoir poser la question, et de voir qu'il y en a d'autres qui ont vécu ca et que ce n'est pas le fruit de mon imagination...
A nouveau, celà peut aussi être rassurant dans certains cas de dire : bon, moi je ressens ca, est ce que c'est normal ?
Et ca ne fait pas tomber vers le bas : ca rassure
Je vais terminer par une citation d'Epicure...qui m'a marquée:
"C'est sottise de s'affliger parce qu'on attend la mort, puisque c'est quelque chose qui, une fois venue, ne fait pas de mal.
Habitues toi à penser que la mort n'est rien; car tant que nous vivons, la mort est hors de propos, et lorsque nous sommes morts, nous n'existons plus.
Qui déclare craindre la mort, non pas parce qu'une fois venue elle est redoutable mais parce qu'il est redoutable de l'attendre, est donc un sot".
J'ajouterai : pensons au plaisir et à la vie...c'est déjà tout un programme
Bisous
Irène
Et j'ai été effectivement choquée par les termes...mais dans le fond je fais partie de ceux qui vont de l'avant et qui vivent du mieux possible...
Mais j'ai passé les 18 premières années seule avec ma maladie et mes médecins freezer...
Le jour ou j'ai découvert ce site je me suis sentie franchement moins seule...et ca ne m'a pas faite tomber dans le négativisme boboteux absolu...
je me suis juste dit: et bien je ne suis pas seule...!
Et toutes les douleurs musculaires, articulaires et autres pour lesquelles on m'a fait voir un psy pendant 1 an (le psy lui même qui est également médecin généraliste à l'hopital en tombait des nues !) avaient enfin un sens : je n'étais pas la seule...et je n'étais pas folle !
Quand certains signes cliniques ne trompent pas, quand une personne perd 9 kilos en 1 mois (heuuu et je suis plutôt naturellement un tas d'os)...et ne peut plus bouger un seul membre parce que c'est trop douloureux, plus marcher...et je ne parle pas des 5 enfants... et bien ca fait du bien de pouvoir poser la question, et de voir qu'il y en a d'autres qui ont vécu ca et que ce n'est pas le fruit de mon imagination...
A nouveau, celà peut aussi être rassurant dans certains cas de dire : bon, moi je ressens ca, est ce que c'est normal ?
Et ca ne fait pas tomber vers le bas : ca rassure
Je vais terminer par une citation d'Epicure...qui m'a marquée:
"C'est sottise de s'affliger parce qu'on attend la mort, puisque c'est quelque chose qui, une fois venue, ne fait pas de mal.
Habitues toi à penser que la mort n'est rien; car tant que nous vivons, la mort est hors de propos, et lorsque nous sommes morts, nous n'existons plus.
Qui déclare craindre la mort, non pas parce qu'une fois venue elle est redoutable mais parce qu'il est redoutable de l'attendre, est donc un sot".
J'ajouterai : pensons au plaisir et à la vie...c'est déjà tout un programme
Bisous
Irène
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jean-marc
- Messages : 39
- Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
- Localisation : NANTES
Ah ça se réchauffe l'ambiance là d'un coup.
Bien malgré nous, pour la plupart d'entre nous il ne passe pas -aller, on va être sobre - une semaine sans que la maladie soit présente dans notre tête. L'avez-vous oubliée plus d'une semaine ?
Pour ma part : non. J'en conlus que je dois être un tantinet hypo qu'on dit Yacre. A moins que : tiens ! ce pied qui ne se pose pas par terre au matin sans me souhaiter le bonjour par une prise d'appui douloureuse et qui me redit "bonjour" à chaque instant de la journée. Tiens ! ces maux de têtes que j'anticipe quand je ressens le flou artistique de mon champ visuel qui perd ses repères. Tiens ! ces muscles ou ces articulations qui m'apprennent que je ne suis plus de taille à les faire travailler même sans les brusquer. Tiens ! cette fatigue qui me cueille n'importe où et quand et surtout au moment le moins propice. Tiens! ce dos en haut, en bas, au milieu qui contrarie mes projets ou me réveille en pleine nuit pour me demander "hé! tu dors ? Ah excuse, j'avais l'intention de te couper la respiration si tu ne prenais pas la bonne position" "laquelle ?" "ben cherche! ou prends ton anti-douleur". Tiens ! ceT excès d'humeur qui me surprend autant que les autres et m'accolle une étiquette surprise dans le dos "-équipier mal luné-" ou " -fêtard pas dans le ton-". Tiens ! cette plaque rouge qui sied bien à mon caractère de cochon finalement.
Tout ça n'est rien et j'en suis évidemment le premier à en convenir. Mais la limite entre le rien et le quelque chose; entre le quelque chose et l'ennuyeux; entre l'ennuyeux et l'insupportable; elle est où ?
A vous lire, je me dis que je le saurais quand j'aurais eu une complication bien grave, avec une vraie alerte mortelle -j'ai bien lu "mort"... Alors je suis rassuré. Je n'ai plus qu'à attendre pour savoir. Et là, au moins je pourrais en causer de ma maladie.
Si j'en suis encore capable.
Non je rigole !
Mais je préfère mieux me connaître en vous lisant les uns les autres.
Amis de tous poils, bonsoir
Bien malgré nous, pour la plupart d'entre nous il ne passe pas -aller, on va être sobre - une semaine sans que la maladie soit présente dans notre tête. L'avez-vous oubliée plus d'une semaine ?
Pour ma part : non. J'en conlus que je dois être un tantinet hypo qu'on dit Yacre. A moins que : tiens ! ce pied qui ne se pose pas par terre au matin sans me souhaiter le bonjour par une prise d'appui douloureuse et qui me redit "bonjour" à chaque instant de la journée. Tiens ! ces maux de têtes que j'anticipe quand je ressens le flou artistique de mon champ visuel qui perd ses repères. Tiens ! ces muscles ou ces articulations qui m'apprennent que je ne suis plus de taille à les faire travailler même sans les brusquer. Tiens ! cette fatigue qui me cueille n'importe où et quand et surtout au moment le moins propice. Tiens! ce dos en haut, en bas, au milieu qui contrarie mes projets ou me réveille en pleine nuit pour me demander "hé! tu dors ? Ah excuse, j'avais l'intention de te couper la respiration si tu ne prenais pas la bonne position" "laquelle ?" "ben cherche! ou prends ton anti-douleur". Tiens ! ceT excès d'humeur qui me surprend autant que les autres et m'accolle une étiquette surprise dans le dos "-équipier mal luné-" ou " -fêtard pas dans le ton-". Tiens ! cette plaque rouge qui sied bien à mon caractère de cochon finalement.
Tout ça n'est rien et j'en suis évidemment le premier à en convenir. Mais la limite entre le rien et le quelque chose; entre le quelque chose et l'ennuyeux; entre l'ennuyeux et l'insupportable; elle est où ?
A vous lire, je me dis que je le saurais quand j'aurais eu une complication bien grave, avec une vraie alerte mortelle -j'ai bien lu "mort"... Alors je suis rassuré. Je n'ai plus qu'à attendre pour savoir. Et là, au moins je pourrais en causer de ma maladie.
Si j'en suis encore capable.Non je rigole !
Mais je préfère mieux me connaître en vous lisant les uns les autres.
Amis de tous poils, bonsoir
Jeannot de Nantes
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VIRGINIE
- Messages : 21
- Enregistré le : mer. oct. 11, 2006 1:02 pm
- Localisation : ORLEANS
BONJOUR
OH LALA
Mais dis donc Natacha je pense pas que je t'ai parlé d'agonie? Je suis venue sur ce site pour partager.Je ne vois pas où est le mal à CA.
On est pas là non plus pour dire " et bien moi j'ai frollé la mort....je sais de quoi je parle...." Franchement si on vient sur ce forum c'est pas pour ce critiqué les uns les autres.
C'est vrai qu'on est fatigué, c'est pas un crime.....La TE est une maladie tout comme le diabéte...il ne faut pas etre choqué de dire " maladie". J'estime avoir de la chance car j'ai perdue une amie d'une leucémie.
On a tous des gros malheurs dans sa vie et il ne faut pas etre médecin pour le découvrir.
Je fais un métier que j'aime, je manage 25 personnes et crois moi Natacha si je devais me plaindre comme tu le penses et bien je change de boulot.
Merci "lachieuze" pour ta réponse .....
Natacha sans rancunes......
bonne journée
OH LALA
Mais dis donc Natacha je pense pas que je t'ai parlé d'agonie? Je suis venue sur ce site pour partager.Je ne vois pas où est le mal à CA.
On est pas là non plus pour dire " et bien moi j'ai frollé la mort....je sais de quoi je parle...." Franchement si on vient sur ce forum c'est pas pour ce critiqué les uns les autres.
C'est vrai qu'on est fatigué, c'est pas un crime.....La TE est une maladie tout comme le diabéte...il ne faut pas etre choqué de dire " maladie". J'estime avoir de la chance car j'ai perdue une amie d'une leucémie.
On a tous des gros malheurs dans sa vie et il ne faut pas etre médecin pour le découvrir.
Je fais un métier que j'aime, je manage 25 personnes et crois moi Natacha si je devais me plaindre comme tu le penses
et bien je change de boulot.Merci "lachieuze" pour ta réponse .....
Natacha sans rancunes......
bonne journée
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leguay marie
- Messages : 5
- Enregistré le : jeu. mars 29, 2007 3:37 pm
- Localisation : ALLIER
JE SUIS DEGOUTEE PAR TOUT CE QUE JE VIENS DE LIRE A PROPOS DES PERSONNES QUI DISENT QUE L ON SE PLAINT DE NOTRE FATIGUE SUR ALTE .........ON A PAS DEMANDER A ETRE MALADE ...............NATACHA TU VEUX PRENDRE MA PLACE??????? VA VOIR MALADIE DE VAQUEZ DES NOUVELLES.........................................
C EST DEGUELASSE D ECRIRE CA ET MOI CA ME DONNE ENVIE DE QUITTER CETTE ASSO ............................................
ML
-
c+
hello !
si vous voulez, j'ai un peu de rab de progestérone, c'est une des hormones de grossesse qui fait qu'on est " un peu shootée zen dodo " au début
plaisanterie à part....restons zen. partagons nos ressentis, nos vécus, nos astuces , coups de gueule, humeurs et avenirs ...mais s'il vous plait...que ça ne prenne pas ce ton , c'est vraiment pas cool et on est qq uns à pas avoir besoin de ça...
moi, j'ai un syndrome myéloprolifératif. Le toubib généraliste a dit : " cancerologie ".
Je me suis pris ça en pleine gueule, alors que j'avais plein de projets et que je revivais enfin, blang, ça m'a couchée comme une balle dans le dos, comme dans un film de Tarantino...
j'ai attendu de mourir. puis un autre m'a dit : oui c'est une forme de cancer, mais vous n'allez pas en mourir.
bon . ben alors je me suis redressée, puis relevée, puis je remarche. des fois je suis naze. et si un con me le fait remarquer genre " tu t'écouterais pas un peu des fois? " , ben j'ai aucun scrupule à lui rappeler la nature de ma maladie, voir lui cracher en plein gueule.
merde, on est bien gentil quand même. on reprend le taf, on encaisse, on fait pas TROP chier, on y croit qu'on va pas en mourir, que c'est sérieux mais pas grave, on se fait saigner chaque mois, on prend des traitements à VIE, on a plein de changements corporels....etc....etc....alors faudrait quand même voir à pas nous pousser trop non + !!!! ( je parle des gens à mon taf par exemple...)
et certains, je vais bien me marrer quand leur toubib leur annoncera leur néo de la prostate.....je vais bien me marrer à leur rappeler " que je n'avais qu'à me secouer, que j'allais pas en mourir etc...." je vais leur dire aussi avec le sourire:" pourquoi tu t'éffondre ? pourquoi tu te plains des petits effets secondaires ? t'as pas à te plaindre, tu vas vivre encore 20 ans, c'est pas une leucémie alors te plains pas ! bon, ok tu bandes plus...mais ya pire ! !! "
on verra alors qui se redresse le + vite !!!
voilà pour mon ressenti à moi.
sur ce....portez vous bien !
si vous voulez, j'ai un peu de rab de progestérone, c'est une des hormones de grossesse qui fait qu'on est " un peu shootée zen dodo " au début
plaisanterie à part....restons zen. partagons nos ressentis, nos vécus, nos astuces , coups de gueule, humeurs et avenirs ...mais s'il vous plait...que ça ne prenne pas ce ton , c'est vraiment pas cool et on est qq uns à pas avoir besoin de ça...
moi, j'ai un syndrome myéloprolifératif. Le toubib généraliste a dit : " cancerologie ".
Je me suis pris ça en pleine gueule, alors que j'avais plein de projets et que je revivais enfin, blang, ça m'a couchée comme une balle dans le dos, comme dans un film de Tarantino...
j'ai attendu de mourir. puis un autre m'a dit : oui c'est une forme de cancer, mais vous n'allez pas en mourir.
bon . ben alors je me suis redressée, puis relevée, puis je remarche. des fois je suis naze. et si un con me le fait remarquer genre " tu t'écouterais pas un peu des fois? " , ben j'ai aucun scrupule à lui rappeler la nature de ma maladie, voir lui cracher en plein gueule.
merde, on est bien gentil quand même. on reprend le taf, on encaisse, on fait pas TROP chier, on y croit qu'on va pas en mourir, que c'est sérieux mais pas grave, on se fait saigner chaque mois, on prend des traitements à VIE, on a plein de changements corporels....etc....etc....alors faudrait quand même voir à pas nous pousser trop non + !!!! ( je parle des gens à mon taf par exemple...)
et certains, je vais bien me marrer quand leur toubib leur annoncera leur néo de la prostate.....je vais bien me marrer à leur rappeler " que je n'avais qu'à me secouer, que j'allais pas en mourir etc...." je vais leur dire aussi avec le sourire:" pourquoi tu t'éffondre ? pourquoi tu te plains des petits effets secondaires ? t'as pas à te plaindre, tu vas vivre encore 20 ans, c'est pas une leucémie alors te plains pas ! bon, ok tu bandes plus...mais ya pire ! !! "
on verra alors qui se redresse le + vite !!!
voilà pour mon ressenti à moi.
sur ce....portez vous bien !
-
chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
bonjour mes amis,
ce que je pourrai écrire ici ne viendra que répéter ce qu'ont écrit d'autres ami(e)s, c'est à dire que cette association est bien un site d'échange et de partage, qui nous permet à la fois d'échanger des informations mais aussi de nous soutenir les uns les autres ; et je crois que tout le monde ici peut dire , même sans avoir "frôlé la mort", qu'il s'agit en effet d'une maladie, et que celle ci peut être pénible parfois à vivre, et nécessiter du soutien.
d'autant plus que ce soutien dont nous avons parfois besoin, ne nous est quelquefois pas apporté :
-par notre entourage par méconnaissance de la pathologie ou par difficulté à en affronter l'idée
-par certains de nos médecins par méconnaissance de la maladie, ou parce qu'elle est beaucoup moins grave que beaucoup d'autres.
sur ce dernier point, je peux vous relater ce que m'a répondu un jour mon hémato alors que je versais une petite larme au sujet d'un effet secondaire de mon traitement, m'excusant en même temps de cela car je savais qu'à l'étage, d'autres malades étaient là à lutter contre la mort : elle m'a répondu que j'avais tout à fait le droit de souffrir de cet effet secondaire et de le dire, que nous étions là pour parler de moi, de ma maladie de mon traitement et pas des autres, et qu'elle était là pour le prendre en compte.
je pense que cette réponse traduit une extrême intelligence et bienveillance de la part de ce médecin, pour chacun de ses patients.
cela confirme s'il en est besoin l'utilité de l' association ALTE.
d'ailleurs je lui ai parlé de l'association qu'elle ne connaissait pas et elle s'est montrée très intéressée, a gardé des affichettes que je lui ai données pour distribution ; et elle m'a par ailleurs parlé au téléphone de "fiches patients" qu'elle a reçues et qu'elle me montrera lors de mon prochain rv...je vous les transmettrai bien sûr !
pour ce qui est de nos attentes quand à l'association et au forum, les échanges de ces derniers jours me conduisent à réfléchir moi aussi sur mes attentes, et j'en conclus aujourd'hui que mes attentes ont varié tau fil des mois depuis mon arrivée à ALTE, suivant :
- ma recherche d'informations (surtout au début),
- mon cheminement psychologique qui passe par des phases d'acceptation ou en tous cas de sérénité, mais aussi des phases d'inquiétude, de refus voire de détresse, qui se manifestent quelquefois par du déni de la maladie...
je crois que nous traversons tous des périodes où nous avons besoin de minimiser nos symptômes, et des périodes où au contraire nous avons besoin de partager nos inquiétudes ; et la fréquence comme la teneur de nos messages sur le forum sont le reflet de ces mouvements psychologiques il me semble, ainsi que de notre disponibilité aux autres(variable elle aussi).
sans vouloir me lancer dans l'interprétation, je crois Natacha que tu traverses une période où tu as besoin de plus de légèreté, de relativisation, sans doute cela correspond-il à une période où tu vas plutôt bien et je suis très contente pour toi si c'est le cas ; cependant nous sommes arrivées dans l'association à peu près en même temps (printemps 2006), et je me souviens de nos échanges qui n'étaient pas toujours aussi sereins qu'aujourd'hui, et qui reflétaient alors bel et bien notre inquiétude ou nos doutes en tous cas (partagés je crois ?); tu avais évoqué certains symptômes qui te rendaient la vie un peu compliquée (malaises vagaux, saignements gingivaux) et je pense que tu as reçu comme nous tous dans ces moments là un certain soutien de la part des autres membres de ALTE.
je sais surtout le soutien que nous avons reçu de la part des membres plus anciens (marianne, josy,marie-noëlle, franck, sophie, michel, mélanie, cathy et tous les autres, sans oublier serge and co) et plus récents (c++, lachieuze) et je les en remercie encore ici.
je crois que ce qui est nécessaire ici, c'est de savoir entendre que nous ne sommes pas toujours les uns et les autres, au même point de cheminement par rapport à notre maladie, et nous devons toujours (en tous cas pour ma part j'essaie) comprendre cela et le respecter, et savoir soutenir et aider chacun par rapport à là où il en est.
pour terminer, je vous dis encore à tous, toute mon amitié, et tout spécialement à toi marie, je t'envoie toutes mes plus affectueuses pensées, viens nous dire un petit bonjour dès que tu le peux.
helene
ce que je pourrai écrire ici ne viendra que répéter ce qu'ont écrit d'autres ami(e)s, c'est à dire que cette association est bien un site d'échange et de partage, qui nous permet à la fois d'échanger des informations mais aussi de nous soutenir les uns les autres ; et je crois que tout le monde ici peut dire , même sans avoir "frôlé la mort", qu'il s'agit en effet d'une maladie, et que celle ci peut être pénible parfois à vivre, et nécessiter du soutien.
d'autant plus que ce soutien dont nous avons parfois besoin, ne nous est quelquefois pas apporté :
-par notre entourage par méconnaissance de la pathologie ou par difficulté à en affronter l'idée
-par certains de nos médecins par méconnaissance de la maladie, ou parce qu'elle est beaucoup moins grave que beaucoup d'autres.
sur ce dernier point, je peux vous relater ce que m'a répondu un jour mon hémato alors que je versais une petite larme au sujet d'un effet secondaire de mon traitement, m'excusant en même temps de cela car je savais qu'à l'étage, d'autres malades étaient là à lutter contre la mort : elle m'a répondu que j'avais tout à fait le droit de souffrir de cet effet secondaire et de le dire, que nous étions là pour parler de moi, de ma maladie de mon traitement et pas des autres, et qu'elle était là pour le prendre en compte.
je pense que cette réponse traduit une extrême intelligence et bienveillance de la part de ce médecin, pour chacun de ses patients.
cela confirme s'il en est besoin l'utilité de l' association ALTE.
d'ailleurs je lui ai parlé de l'association qu'elle ne connaissait pas et elle s'est montrée très intéressée, a gardé des affichettes que je lui ai données pour distribution ; et elle m'a par ailleurs parlé au téléphone de "fiches patients" qu'elle a reçues et qu'elle me montrera lors de mon prochain rv...je vous les transmettrai bien sûr !
pour ce qui est de nos attentes quand à l'association et au forum, les échanges de ces derniers jours me conduisent à réfléchir moi aussi sur mes attentes, et j'en conclus aujourd'hui que mes attentes ont varié tau fil des mois depuis mon arrivée à ALTE, suivant :
- ma recherche d'informations (surtout au début),
- mon cheminement psychologique qui passe par des phases d'acceptation ou en tous cas de sérénité, mais aussi des phases d'inquiétude, de refus voire de détresse, qui se manifestent quelquefois par du déni de la maladie...
je crois que nous traversons tous des périodes où nous avons besoin de minimiser nos symptômes, et des périodes où au contraire nous avons besoin de partager nos inquiétudes ; et la fréquence comme la teneur de nos messages sur le forum sont le reflet de ces mouvements psychologiques il me semble, ainsi que de notre disponibilité aux autres(variable elle aussi).
sans vouloir me lancer dans l'interprétation, je crois Natacha que tu traverses une période où tu as besoin de plus de légèreté, de relativisation, sans doute cela correspond-il à une période où tu vas plutôt bien et je suis très contente pour toi si c'est le cas ; cependant nous sommes arrivées dans l'association à peu près en même temps (printemps 2006), et je me souviens de nos échanges qui n'étaient pas toujours aussi sereins qu'aujourd'hui, et qui reflétaient alors bel et bien notre inquiétude ou nos doutes en tous cas (partagés je crois ?); tu avais évoqué certains symptômes qui te rendaient la vie un peu compliquée (malaises vagaux, saignements gingivaux) et je pense que tu as reçu comme nous tous dans ces moments là un certain soutien de la part des autres membres de ALTE.
je sais surtout le soutien que nous avons reçu de la part des membres plus anciens (marianne, josy,marie-noëlle, franck, sophie, michel, mélanie, cathy et tous les autres, sans oublier serge and co) et plus récents (c++, lachieuze) et je les en remercie encore ici.
je crois que ce qui est nécessaire ici, c'est de savoir entendre que nous ne sommes pas toujours les uns et les autres, au même point de cheminement par rapport à notre maladie, et nous devons toujours (en tous cas pour ma part j'essaie) comprendre cela et le respecter, et savoir soutenir et aider chacun par rapport à là où il en est.
pour terminer, je vous dis encore à tous, toute mon amitié, et tout spécialement à toi marie, je t'envoie toutes mes plus affectueuses pensées, viens nous dire un petit bonjour dès que tu le peux.
helene
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
A vrai dire, une fois la réaction fash à ton message Nathacha, et en relisant le tout, j'ai eu un peu l'impression que tu fais partie de ces personnes pour qui le fait de dire que quelque chose va mal est déplacé...que le fait de souffrir ne se dit pas et se garde pour soi...
J'ai été comme ca, par éducation...dans ma famille parler de ses problèmes, bobos ou douleurs ne se faisait pas...et même renversée par une moto à 15 ans je n'ai rien dit à mes parents...parce que je n'avais qu'à faire attention...et même avec une frature nette du tibia, j'ai marché et continué à vivre pendant 4 mois...parce que se plaindre ne se faisait pas... remarques, le risque étant de se prendre une beigne...le mieux était de souffrir et de se taire... mais c'est tout aussi dangeureux à la finale...
Et j'ai toujours détesté les personnes qui se plaignaient, avant...parce que c'était déplacé, c'était forcément pour qu'on les plaignent et je les trouvais pitoyables...
En fait c'était moi qui étais pitoyable...et qui refusais même l'aide de qui que ce soit dans n'importe quel cas de figure...parce que ca ne se faisait pas et que j'aurais eu bien trop honte de dire juste une fois "je n'en peux plus aidez moi"....
Maintenant non seulement je pense que ce genre de groupe et d'association est positif, mais je pense aussi qu'échanger entre nous et nous rassurer les uns les autres nous aide au contraire à tenir le coup et à aller de l'avant...et celà passe par discuter de nos bobos...aussi...
Et mon rôle de "soignante" magnétiseuse et de médium est principalement un rôle d'écoute...et je passe des heures à écouter des personnes se plaindre, très souvent pleurer...et je les laisse évacuer tout ca...sans les juger ni avoir pitié d'eux...et parce qu'ils en ont besoin...et c'est tout!
Ma réaction vive à tes propos vient très certainement de mon vécu... mais, Natacha...tu as tellement l'air de ne pas aimer les gens qui se plaignent...qui jouent les "calimero"... ca me fait penser à la conception de mes parents et de l'interdiction de se plaindre...du devoir d'être forte et de prendre sur soi...et ca m'intrigue...
Bises
Irène
J'ai été comme ca, par éducation...dans ma famille parler de ses problèmes, bobos ou douleurs ne se faisait pas...et même renversée par une moto à 15 ans je n'ai rien dit à mes parents...parce que je n'avais qu'à faire attention...et même avec une frature nette du tibia, j'ai marché et continué à vivre pendant 4 mois...parce que se plaindre ne se faisait pas... remarques, le risque étant de se prendre une beigne...le mieux était de souffrir et de se taire... mais c'est tout aussi dangeureux à la finale...
Et j'ai toujours détesté les personnes qui se plaignaient, avant...parce que c'était déplacé, c'était forcément pour qu'on les plaignent et je les trouvais pitoyables...
En fait c'était moi qui étais pitoyable...et qui refusais même l'aide de qui que ce soit dans n'importe quel cas de figure...parce que ca ne se faisait pas et que j'aurais eu bien trop honte de dire juste une fois "je n'en peux plus aidez moi"....
Maintenant non seulement je pense que ce genre de groupe et d'association est positif, mais je pense aussi qu'échanger entre nous et nous rassurer les uns les autres nous aide au contraire à tenir le coup et à aller de l'avant...et celà passe par discuter de nos bobos...aussi...
Et mon rôle de "soignante" magnétiseuse et de médium est principalement un rôle d'écoute...et je passe des heures à écouter des personnes se plaindre, très souvent pleurer...et je les laisse évacuer tout ca...sans les juger ni avoir pitié d'eux...et parce qu'ils en ont besoin...et c'est tout!
Ma réaction vive à tes propos vient très certainement de mon vécu... mais, Natacha...tu as tellement l'air de ne pas aimer les gens qui se plaignent...qui jouent les "calimero"... ca me fait penser à la conception de mes parents et de l'interdiction de se plaindre...du devoir d'être forte et de prendre sur soi...et ca m'intrigue...
Bises
Irène
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Oui...celà dit, le problème de l'écrit et des forums c'est qu'on ne peut pas y poser l'intonation!!!
Je ne suis en aucun cas ni agressive, ni vindicative...je dis ce que je pense mais sans colère...du tout!! Je tiens à le préciser...il y a eu des réctions à vif....mais j'adore dialoguer et échanger...et je n'ai absolument rien contre Natacha...je comprends ce qu'elle veut dire...
J'ai passé 15 ans à refuser de me plaindre moi même...je ne vais tout de même pas jeter la pierre à qui que ce soit!!!
J'espère sincèrement que tu continueras à penser de la sorte...mais surtout surtout si un jour ca ne va pas...que tu viendras nous parler et en discuter avec nous, en forum comme en email privé...jamais au grand jamais je ne voudrais que cette discussion te bloque et t'empêche de sonner à ma porte si tu as un moment bas...et jamais non plus je n'en rirais ou en parlerai ironiquement...
Je voulais que ce soit bien clair...
Sinon je sors de la polémique
Bises!
Irène
Je ne suis en aucun cas ni agressive, ni vindicative...je dis ce que je pense mais sans colère...du tout!! Je tiens à le préciser...il y a eu des réctions à vif....mais j'adore dialoguer et échanger...et je n'ai absolument rien contre Natacha...je comprends ce qu'elle veut dire...
J'ai passé 15 ans à refuser de me plaindre moi même...je ne vais tout de même pas jeter la pierre à qui que ce soit!!!
J'espère sincèrement que tu continueras à penser de la sorte...mais surtout surtout si un jour ca ne va pas...que tu viendras nous parler et en discuter avec nous, en forum comme en email privé...jamais au grand jamais je ne voudrais que cette discussion te bloque et t'empêche de sonner à ma porte si tu as un moment bas...et jamais non plus je n'en rirais ou en parlerai ironiquement...
Je voulais que ce soit bien clair...
Sinon je sors de la polémique
Bises!
Irène
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Noel38
- Messages : 48
- Enregistré le : mar. oct. 10, 2006 5:34 pm
Bonjour,
Je suis profondément désolé si mon message a pu choquer certaines personnes et en particulier Marie qui vit un moment difficile.
Marie, je ne te connais pas, mais j'ai la même maladie que toi, depuis à peu prés la même époque, je peux avoir les mêmes complications. Aussi, je suis de tout coeur avec toi, parles si tu veux, nous serons là.
Maintenant, en ce qui concerne nos désagréments quotidien (j'ai bien écrit désagréments!) continuons à en parler comme vous le dites. Cela peut rassurer, tenir chaud, et même être souvent utile. Mais je ne crois pas, profondémént, que c'est là dessus que se fonde notre espoir, que se fonde notre volonté de se battre pour la vie.
C'est plutôt dans cette pulsion qu'on devine chez celles qui ont ou vont avoir des enfants, et plus modestement chez celles et ceux qui travaillent, font du sport, du VTT, et j'en passe, bref qui vivent.
Voilà mon sentiment, aprés tout est question d'équilibre.
Jc
Je suis profondément désolé si mon message a pu choquer certaines personnes et en particulier Marie qui vit un moment difficile.
Marie, je ne te connais pas, mais j'ai la même maladie que toi, depuis à peu prés la même époque, je peux avoir les mêmes complications. Aussi, je suis de tout coeur avec toi, parles si tu veux, nous serons là.
Maintenant, en ce qui concerne nos désagréments quotidien (j'ai bien écrit désagréments!) continuons à en parler comme vous le dites. Cela peut rassurer, tenir chaud, et même être souvent utile. Mais je ne crois pas, profondémént, que c'est là dessus que se fonde notre espoir, que se fonde notre volonté de se battre pour la vie.
C'est plutôt dans cette pulsion qu'on devine chez celles qui ont ou vont avoir des enfants, et plus modestement chez celles et ceux qui travaillent, font du sport, du VTT, et j'en passe, bref qui vivent.
Voilà mon sentiment, aprés tout est question d'équilibre.
Jc
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
-
Marie Noëlle
Bonjour à toutes et à tous,
Je crois que nous devons tous être d'accord pour dire que notre maladie à la base (TE ou même VAQUEZ) se gère bien et que nous vivons plutôt bien avec, c'est notamment le cas si on la compare avec d'autres maladies hématologiques bien plus redoutables.
Néanmoins, pour ma part, j'ai toujours à l'esprit que cette maladie peut évoluer vers une myélofibrose et que cette évolution a des conséquences bien plus difficiles à vivre.
Nous avons fait le choix de consacrer ce site à l'ensemble des maladie myélopro. y compris celle ci et j'aimerais bien que l'on prenne en compte cette possible évolution, notamment en donnant des informations sur les traitements, les éventuelles possibilités de greffe, l'opportunité ou non de pratiquer l'abalation de la rate .... bref autant de questions auquelle Marie doit aujourd'hui être confrontée et qui doivent bien évidemment l'angoisser.
Je comprends son désarroi, voire sa colère et c'est bien qu'elle les ai exprimés ici.
Marie, n'hésites pas à venir sur ce site à nous faire part de tes interrogations sur cette maladie. Outre le soutien moral que nous pourrons tous t'apporter, peut être pourrons nous ensemble essayer de trouver des réponses aux nombreuses questions qui doivent être les tiennes aujourd'hui.
Amicalement
Je crois que nous devons tous être d'accord pour dire que notre maladie à la base (TE ou même VAQUEZ) se gère bien et que nous vivons plutôt bien avec, c'est notamment le cas si on la compare avec d'autres maladies hématologiques bien plus redoutables.
Néanmoins, pour ma part, j'ai toujours à l'esprit que cette maladie peut évoluer vers une myélofibrose et que cette évolution a des conséquences bien plus difficiles à vivre.
Nous avons fait le choix de consacrer ce site à l'ensemble des maladie myélopro. y compris celle ci et j'aimerais bien que l'on prenne en compte cette possible évolution, notamment en donnant des informations sur les traitements, les éventuelles possibilités de greffe, l'opportunité ou non de pratiquer l'abalation de la rate .... bref autant de questions auquelle Marie doit aujourd'hui être confrontée et qui doivent bien évidemment l'angoisser.
Je comprends son désarroi, voire sa colère et c'est bien qu'elle les ai exprimés ici.
Marie, n'hésites pas à venir sur ce site à nous faire part de tes interrogations sur cette maladie. Outre le soutien moral que nous pourrons tous t'apporter, peut être pourrons nous ensemble essayer de trouver des réponses aux nombreuses questions qui doivent être les tiennes aujourd'hui.
Amicalement
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VIRGINIE
- Messages : 21
- Enregistré le : mer. oct. 11, 2006 1:02 pm
- Localisation : ORLEANS
-
natacha
Bonjour à tous! je ne pensais pas que mon intervention declencherait de telles foudres. C' est à se demander si le forum est un lieu où l' on peut échanger sans que des telles proportions se fassent jour. Je pensais m' exprimer librement et en plus ( bêtement, je l' avoue) j' ai même pensé que cela pourrait apporter une certaine aide . Mais bon, c' est ainsi je pense ce que j' ai dit.. Je trouve pas trés gentil de me souhaiter des souffrances que je n' ai pas pour le moment, c' est pas agréable et disproportionné par rapport à mes propos....Pour chocolat: tu as raison, c' est ce que j' ai dit, l' an dernier, j' ai trouvé un soutien formidable en même temps que toi ( pas de malaises vagaux, par contre...), je relativise sans doute maintenant avec de la distance, et avec mon métier qui m' expose à toujours plus de souffrance et j' ai là aussi trés sottement pensé que la relativisation pouvait aider. Je me suis bien gourrée....donc je ne m' exprimerai plus dans ce sens
Je ne pense pas avoir été méchante , on me trouve plutôt humaine et gentille mais bon, si j' avais su je me la serai fermée et j'aurai evité de
declencher tout ça , finalement pour rien du tout. Salut à tous.
Natacha
Je ne pense pas avoir été méchante , on me trouve plutôt humaine et gentille mais bon, si j' avais su je me la serai fermée et j'aurai evité de
declencher tout ça , finalement pour rien du tout. Salut à tous.
Natacha
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Agh...désolée, j'ai un peu l'impression que c'est de ma faute si c'est parti en vrille...faudrait que j'apprenne à réfléchir avant d'écrire
Natacha ne prend pas mal nos réactions...comme tu le disais il y a certaines personnes parmi nous qui ont des complications et des évolutions qui font que c'est extrêmenent difficile... tu sais que dans ce genre de cas de figure c'est un peu difficile de ne pas vivre et ressentir les choses fortement...
Mais justement, ces personnes sont celles qui, comme tu le disais toi même, vivent des choses qui fort heureusement n'arrivent pas à toutes les TE...heureusement...
Après...chacun gère comme il le peut par rapport à ce qu'il vit et avec sa facon personnelle de réagir et d'agir...non?
Ce serait un peu dommage que tu ne dises pas ce que tu penses juste parce que ca ne convient pas à tout le monde...sinon ce ne serait plus un forum de discussions...
Bisous à tous!!
Irène
Natacha ne prend pas mal nos réactions...comme tu le disais il y a certaines personnes parmi nous qui ont des complications et des évolutions qui font que c'est extrêmenent difficile... tu sais que dans ce genre de cas de figure c'est un peu difficile de ne pas vivre et ressentir les choses fortement...
Mais justement, ces personnes sont celles qui, comme tu le disais toi même, vivent des choses qui fort heureusement n'arrivent pas à toutes les TE...heureusement...
Après...chacun gère comme il le peut par rapport à ce qu'il vit et avec sa facon personnelle de réagir et d'agir...non?
Ce serait un peu dommage que tu ne dises pas ce que tu penses juste parce que ca ne convient pas à tout le monde...sinon ce ne serait plus un forum de discussions...
Bisous à tous!!
Irène
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Petites et Grosses discussions
DU CALME MES AMIES. ON NE SE FACHE PLUS. ON NE SE FAIT PAS LA GUEULE.
On est tous dans la même galère, parlons calmement sans s'énerver.
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
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leguay marie
- Messages : 5
- Enregistré le : jeu. mars 29, 2007 3:37 pm
- Localisation : ALLIER
JE VIENS M'EXCUSER AUPRES DE TOUTES LES PERSONNES QUE J'AI PU BLESSE PAR MES PROPOS DE COLERE ET JE SUIS BIEN CONSCIENTE QUE CHACUN ET CHACUNE D'ENTRE DE NOUS VIT SA MALADIE DIFFERAMMENT ( J'AI ETE AIDE-SOIGNANTE PENDANT 20 ANS ET J'AI COTOYE LES MALADES) ET QUAND ON PASSE DE L'AUTRE COTE C'EST PAS EVIDENT.......CONCERNANT LA SUITE DES EVENEMENTS POUR MOI IL A FALLU ME TRANSFUSER POUR LA 5 FOIS DEPUIS AVRIL JEUDI DERNIER. MERCI AUX DONNEURS ANONYMES DE SANG.MERCI POUR TOUS LES MESSAGES DE SOUTIEN RECUS ET PARDON AUX PERSONNES QUE J'AI PU CHOQUE.
ML
-
natacha
Ton message est plein de gentillesse et je crois que tu n' as pas a t' excuser Marie, et ta colère est comprehensible, comme tu dis, on vit differemment la maladie mais on est tous dans le même bateau . Soigne toi bien pendant cette periode pas facile, et on est tous là pour t' ecouter et te soutenir si tu le desires. J' espère que ça va vite aller mieux pour toi. A bientôt. Natacha
-
mauh
Question d'en rire ou d'en pleurer
Oh là là surtout restez tous toujours naturels , les échanges sur le forum sont super, merci à l'asso de nous permettre de nous exprimer.?
Allez en rime je vous propose ce qui suit
Faut il en rire ou en pleurer
Le chagrin serait il insensé
Le rire une échapatoire
A moins d'être un exécutoire
Un sauf conduit,une manière
De transporter, de rester altière
Pour anéantir ce qui inquiète
Avant de devenir une mauviette
Pourtant au détour du chemin
Attendrions nous un beau matin
A voir nos plaquettes obstruer
Notre rivière intérieure, dans l'obscurité
D'un corps épuisé mais combattant
Dès les premiers jours du printemps
Les leucocytes poursuivent leur route
Les hématies partent en déroute
Pendant que le noyeau grossit
Alors moi, je vous le dis
Bien sure, n'oublions pas le traitement
Il procure, allez, certain désagrément
Nous voit partir en décrépitude
Face à une recrudescence des douleurs
Que devient votre rôle Docteur
Prescrire des anti inflammatoires
Vous le savez c'est illusoire
Ma rivière intérieure est encombrée
Par les gravas d'une tempête incontrôlée
Pourtant je ne laisserai pas mon moral
Partir comme les globules, se faire la malle
Pas question d'ingurgiter des anxiolytiques
Le cacao est meilleur, alors pas de panique
Le rire comme le chocolat, sont des douceurs
A consommer direz-vous modérément avec bonheur
Mauh
Alors c'est dit cela reste des mots pour tenter d'adoucir bien des maux qui font mal à tous
Bien amicalement je vous embrasse
Mauricette
Allez en rime je vous propose ce qui suit
Faut il en rire ou en pleurer
Le chagrin serait il insensé
Le rire une échapatoire
A moins d'être un exécutoire
Un sauf conduit,une manière
De transporter, de rester altière
Pour anéantir ce qui inquiète
Avant de devenir une mauviette
Pourtant au détour du chemin
Attendrions nous un beau matin
A voir nos plaquettes obstruer
Notre rivière intérieure, dans l'obscurité
D'un corps épuisé mais combattant
Dès les premiers jours du printemps
Les leucocytes poursuivent leur route
Les hématies partent en déroute
Pendant que le noyeau grossit
Alors moi, je vous le dis
Bien sure, n'oublions pas le traitement
Il procure, allez, certain désagrément
Nous voit partir en décrépitude
Face à une recrudescence des douleurs
Que devient votre rôle Docteur
Prescrire des anti inflammatoires
Vous le savez c'est illusoire
Ma rivière intérieure est encombrée
Par les gravas d'une tempête incontrôlée
Pourtant je ne laisserai pas mon moral
Partir comme les globules, se faire la malle
Pas question d'ingurgiter des anxiolytiques
Le cacao est meilleur, alors pas de panique
Le rire comme le chocolat, sont des douceurs
A consommer direz-vous modérément avec bonheur
Mauh
Alors c'est dit cela reste des mots pour tenter d'adoucir bien des maux qui font mal à tous
Bien amicalement je vous embrasse
Mauricette
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gaelle
- Messages : 73
- Enregistré le : sam. sept. 16, 2006 5:40 pm
- Localisation : Belmont-luthezieu (ain)
une petite photo de lyam qui a bientot 10 mois (bébé TE et sous hydréa) pas bien....... -
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
-
gaelle
- Messages : 73
- Enregistré le : sam. sept. 16, 2006 5:40 pm
- Localisation : Belmont-luthezieu (ain)
l'air non!!!!!!!il est coquin.
juste un petit mot qui n'a rien a voir avec la TE c'est que le toour de france passe devant chez moi. je vais faire coucou et serais avec lyam sur le bord de la route avec son papa
il passe à massignieu de belmont dans la descente d'hauteville lompnes. pour info, nous sommes a une trentaine de km.une fois qu'ils aurront passés hautevilles, c'est que de la descente.tant mieux pour eux.....voilà, il fait beau et le petit divertissement du week end dans un patelin perdu de l'ain.
biz a tous et coucou au accro du tour
c'est pas mon cas mais pour une fois dans l'année...........
juste un petit mot qui n'a rien a voir avec la TE c'est que le toour de france passe devant chez moi. je vais faire coucou et serais avec lyam sur le bord de la route avec son papa
il passe à massignieu de belmont dans la descente d'hauteville lompnes. pour info, nous sommes a une trentaine de km.une fois qu'ils aurront passés hautevilles, c'est que de la descente.tant mieux pour eux.....voilà, il fait beau et le petit divertissement du week end dans un patelin perdu de l'ain.
biz a tous et coucou au accro du tour
c'est pas mon cas mais pour une fois dans l'année...........
6 xagrid par jour