Baisse des plaquettes avec pegasys

[Tatou35]

Bonjour atteinte de TE avec mutation jak2
J'ai commencé le pegasys 90 tt les 15 jours depuis le 29 janvier avec pour départ 1million 37 de plaquettes a se jour je suis a 692 de plaquettes ils descende bien je suis contente
J'aimerais savoir si je vais continuer se traitement si les plaquettes deviennent normales
Mon hemato m'a prescrit du pegasys pour 3 mois normalement je dois finir le traitement fin mars
Merci

[jana]

Bonjour .
Les resultats sont bons et c est encourageant .
En revanche pour ta question , votre hematologue va faire un point avec vous et lui seul vous apportera la reponse .

[Tatou35]

Merci jaja

[Nini64]

Bonsoir,

TE avec mutation Jack2 également. Sous Pegasys 90 ts les 15 jours depuis 1 an.
(Ttes les sem les 6 premiers mois)
Mes plaquettes sont passées de plus d'1,2 à 320 aujourd'hui. Malgré cela, mon hemato n'a pas encore prévu d'espacer les injections ou mieux d'arrêter.
Pour elle s'est encore trop tôt.
Le mieux c'est d'en parler avec le tien.
Bon courage
Virginie

[Tatou35]

Bonjour Virginie merci je lui en parlerai

[chriscap068]

Merci thérapie émotionnelle jaja

C'est vraiment cool d'avoir partager ces informations!!

[Kairos]

Bonsoir,

TE avec mutation Jack2 également. Sous Pegasys 90 ts les 15 jours depuis 1 an.
(Ttes les sem les 6 premiers mois)
Mes plaquettes sont passées de plus d'1,2 à 320 aujourd'hui. Malgré cela, mon hemato n'a pas encore prévu d'espacer les injections ou mieux d'arrêter.
Pour elle s'est encore trop tôt.
Le mieux c'est d'en parler avec le tien.
Bon courage
Virginie

C'est normal que ton hémato ne prévoit pas de changer, car le but est aussi de faire baisser ton taux de mutation de JAK2. Apres 5 à 8 années de Pegasys quelques personnes ont un taux indétectable. Donc le but est de frapper le plus fort possible sur la sale tronche du JAK2, aussi longtemps que possible et tant que notre organisme tolère le Pegasys. Plus long est le traitement et plus haute est la dose tolérable, mieux c'est.

[Nini64]

Merci Kairos

Je n'avais pas pensé à ce c.. de Jack2! Par contre, comment peut on savoir si le taux à évolué ? Bilan sanguin complementaire?

Jusqu'ici il n'a été vérifié qu'au moment de la recherche de la maladie...

Merci

[Kairos]

La plupart des hématos ne suivent pas l'évolution de JAK2. Cela n'a aucun d'intérêt pour eux. La majorité de leurs patients sont sous Hydrea et l'on sait que ce médicament ne réduit pas le JAK2 sur le long terme, donc aucun intérêt à le surveiller d'autant plus que ces patients ont plus de 65 ans lors du diagnostic et seront décédés dans 10-20 ans (grosso-modo l'espérance de vie de la population) . C'est une autre histoire avec l'interféron qui réduit génréralement le JAK2 après 12 ou 24 mois de prise. Cela ne change pas la prise en charge pour l'instant car on n'en sait pas assez (pour certains hématos car les preuves sont là) sur l'augmentation de l'espérance de vie à long terme, mais on en sait quand même suffisamment pour dire que plus le taux est bas, plus le risque de transformation diminue. Toujours est-il qu'il ne faut pas forcément espérer vivre au-delà de 90 ans
Il faut demander à ton hémato de le tester une fois par an. Le mien est d'accord.

[Nini64]

Merci Kairos

[Patou31]

Bonjour est ce que quelqu'un a eu une baisse des globules blancs avec pegasys ?

[Bivala]

Bjr.
Oui le pegasys a pour effet secondaire de réduire l activité de production de la moelle osseuse d où la baisse des globules rouges et plaquettes souhaitée dans nos maladies.
Mais les globules blancs du coup baissent également. Et comme ils ne sont pas augmentés en general ds nos pathologies, on peut vite passer sous le mini...
Dans mon cas, seuls les neutrophiles sont trop bas entre 1 et 1.8 G/l pour un mini donné à 2.
L hémato surveille de ne pas descendre à moins de 0.5.
Dans tous les cas, en cas d infection BACTERIENNE , antibio obligatoire.
Les autres GB ne sont pas affectés chez moi.
Donc il faut jongler sur la fréquence de pegasys pour ne pas avoir des GB trop bas et GR pas trop haut.
Moi je suis plutot à hématocrite 45 a 47% et neutrophiles moyen vers 1.5G/l. Mais chaque cas est différent.

[Patou31]

Merci pour c'est explications, moi en fait mon hémato me dis rien et ma généraliste connait pas la maladie n'y trop le traitement donc je suis perdu!!
J’hésite à me faire l'injection de pégasis tout les 15jrs comme on me la marqué et passer à 21jrs car j'ai des doutes que cela me fasse baisser les GB alors que mes plaquettes sont bonne 143g/l

[Levy70]

Bonjour à tous
Je suis sous pegasys 90 depuis juillet 2019 pour baisser les plaquettes
Actuellement je suis passé tout les 3 semaines
Mais malheureusement les globules blancs et rouges sont limites
L'hematologue m'a prescrit zarzio à injecté toute les semaines pendant 1 mois et arrêté le pegasys
Les effets secondaires sont des douleurs en bas du dos
Je tourne autour de 500 pour les plaquettes et ça reste stable en 2 mois
Bon courage à vous

[Sylviee]

Bonjour à tous,

TE découverte en 2014 à l'âge de 55 ans.
Sous pégasys 45 µg chaque lundi depuis septembre 2019 (60 ans).
Très peu d'effets secondaires et des plaquettes qui sont passées de 1200 000 en août 2019 à 369 000 à ce jour.
Traitement efficace donc sur le taux de plaquettes et autres résultats corrects.
Donc pour l'instant la vie est belle...

Bon courage et bonne journée à tous.

[Levy70]

Bonjour à tous
Est ce que certains d'entre vous l'hematologue vous a prescrit du zarzio pour remonter le taux des globules
L'hematologue m'a demandé de suspendre le pegasys
Si certains ont eu le même cas
Les effets secondaires font peur et est ce que le résistant est là ?
Merci