Nouvelle

Modérateurs : jlt, sergio

Quetzal
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Enregistré le : jeu. mars 05, 2020 9:02 pm

Nouvelle

jeu. mars 05, 2020 9:39 pm

Bonjour à tous/toutes,

Je suis une femme de 32 ans et même si je ne me suis inscrite qu'aujourd'hui, je dois dire que j'ai découvert votre forum il y a environ 3 ans, quand mon taux de plaquettes a commencé à augmenter. A l'époque, et bien que mon médecin généraliste ne soit pas inquiet, j'avais déjà fait mes petites recherches.

Cependant, je n'osais pas m'inscrire car je ne me sentais pas légitime, puisque le diagnostic n'avait pas été posé (et ne l'a pas encore officiellement été). Seulement voilà, mes plaquettes ont continué à augmenter petit à petit jusqu'à dépasser les 800 000 cet été. A ce moment-là, mon généraliste m'a proposé de voir un hématologue "juste au cas où, même si ce n'est sûrement rien".

Les examens faits depuis sont :

- Echographie de la rate, rien à signaler
- Tests V617F JAK2, MRP(?), W515 du gène MPL, CALR1, tous négatifs

L'hématologue a d'abord pensé à une carence en fer, traitée au Tardyferon 80mg pendant 3 mois. Résultat après traitement : plaquettes dans les 730 000.

Nouveau rendez-vous, décision de faire une perfusion de fer, prise de sang 3 semaines et demi après, plaquettes à 688 000 (et résultats hors normes pour le fer sérique, saturation de la transferrine, ferritine, etc.)

Lors de ce dernier rendez-vous en date, l'hématologue m'avait dit que si ça ne fonctionnait pas (donc si les plaquettes ne repassaient pas en dessous de 400 000), il faudrait envisager une biopsie de moelle.

J'ai cru comprendre que c'était au final assez rare d'en arriver là juste pour poser le diagnostic de thrombocytémie, est-ce que c'est arrivé à l'un d'entre vous?

Je compte bien sûr revoir mon hématologue, mais vu le temps nécessaire pour avoir rendez-vous, j'aurais aimé avoir des avis.

J'essaie de me dire que tout cela n'est pas grave, mais je dois dire que ça m'inquiète un peu.

Désolée pour le pavé, et merci d'avance pour vos réponses.


Quetzal

Marie10
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Re: Nouvelle

jeu. mars 05, 2020 11:05 pm

Bonsoir,
J’ai été, je suis dans le même cas que vous avec peut être des plaquettes un peu moins élevées. Voici mon histoire :
*fevrier 2018 suite à une PDS de routine : plaquettes à 550 000
* PDS tous les mois pendant 3 mois pour voir si ça baisse, ça fluctue entre 550 000 et 590 000
* mon médecin m’envoie chez un hématologue en août, grosse prise de sang. Résultats au mois d’octobre : mutations de gênes negatives .
« l’hémato décide de faire un myélogramme et une BOM : quelques semaines plus tard, rien n’apparaît à la BOM. Pour l’hemato ce n’est pas une TE il y a un problème mais lequel ???? Pour mon médecin traitant on tend vers une TE.
Plus d’un an plus tard, prise de sang tous les 6 mois. Les résultats sont identiques : environ 550 000.
En conclusion, je sais pas ce que j’ai !!! Mais je me sens bien et je crois que c’est ça l’essentiel.
J’espère avoir répondu un peu à vos interrogations. Bonne soirée.

suzon
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Re: Nouvelle

ven. mars 06, 2020 1:29 pm

Bonjour à vous deux,

Ces deux cas de plaquettes hautes sans gènes mutés donnent à réfléchir.

Je dois dire que bien avant la découverte de ma TE, j'ai eu des plaquettes plus hautes que la normale sans que cela n'inquiète aucun médecin. Je me souviens aussi que m'ayant coupé le doigt, je me suis rendue aux urgences et l'infirmière m'avait disputée, me disant que j'avais trop attendu (cicatrisation rapide) alors que je m'étais rendue de suite. C'est après coup, bien sûr que l'on y pense.

La question que je me pose est : la mutation génétique se fait-elle après plusieurs années de TE non diagnostiquée de façon qui serait évolutive ?

Qu'en pense Sergio ,

Merci et prenez tous soin de vous.

Petrouchka
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Enregistré le : jeu. juin 20, 2019 8:10 am

Re: Nouvelle

ven. mars 06, 2020 5:35 pm

Bonjour à tous,
Je viens régulièrement vous lire sur le forum mais je n'avais pas encore franchi le pas d'écrire. Pour ma part , mes plaquettes ont commencé à augmenter en 2018 (en 2017, valeurs normales), à 32 ans. Après un an d'observation, mon taux de plaquettes stagnait autour des 800 000, il a donc été décidé de me tester pour les 3 mutations principales des TE. Elles sont toutes revenues négatives. J'ai donc eu une NGS (test d'une trentaine de mutations secondaires possibles) qui est aussi revenue négative. J'ai enfin terminé par la biopsie de la moelle osseuse qui a montré une moelle typique d'une TE et sans fibrose. Tout cela a été réalisé en l'espace de 2 mois. J'ai également fait par la suite une échographie de la rate qui ne montre pas d'anomalie.
Je suis suivie à l'hôpital St Louis (à Paris) et l'hématologue que j'ai rencontrée a été rassurante et elle a bien compris l'inquiétude que cela a engendré chez moi, notamment en lien avec le fait que je venais d'être maman. Je lui ai demandé l'origine de la TE et elle m'a dit que j'avais une anomalie génétique mais non connue par la médecine pour le moment.
Actuellement je vis tout à fait normalement, il faut donc rester le plus possible fixer sur le présent ! (Même si ce n'est pas toujours si simple...)
Bon WE
Perrine

Quetzal
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Re: Nouvelle

ven. mars 06, 2020 6:29 pm

Bonjour à vous,

@Marie10
ça fait "plaisir" de recevoir des réponses qui sont assez similaires à ce que se passe chez moi. Je me sens plutôt bien aussi, si l'on exclut une fatigue persistante depuis plus de 6 mois, c'est d'ailleurs ce qui m'avait amené à consulter mon généraliste à l'époque. D'après lui, ça n'est pas lié du tout, il est persuadé que c'est dû au stress et à mon travail.

@suzon
votre message me fait justement penser que lors d'une prise de sang récente j'ai eu un hématome qui s'est formé et qui s'est étendu en plusieurs jours à une bonne partie de mon avant-bras. Mon hématologue m'a dit que vu mon taux de plaquettes, ce genre de chose n'aurait pas dû arriver.
Concernant le fait que la mutation pourrait potentiellement se développer après quelques années, je n'en sais rien, je ne m'y connais pas assez en génétique pour cela. Et j'ai l'impression que les connaissances sur la thrombocytémie essentielle, même si elles se développent, sont encore assez limitées.

@Petrouchka
Mon hématologue est assez rassurante aussi et je trouve qu'elle explique assez bien, ce qui est un plus (en même temps je suis arrivée chez elle en étant déjà pas mal renseignée sur le sujet). On a commencé par le plus "simple" : échographie et examens sanguins. Elle espérait ne pas avoir besoin de faire une biopsie de moelle osseuse (et moi aussi à vrai dire). J'avoue que ça me fait un peu peur même si elle m'a rassurée en me disant que ce n'était pas si douloureux que ça et que je pouvais retourner travailler juste après.

Merci beaucoup pour vos réponses, cela fait du bien de pouvoir en parler à des personnes qui comprennent. Mon entourage proche (mes parents) ne comprend pas. Par exemple mon père me déconseille de faire une biopsie, il part du point que si je ne me sens pas malade, pas besoin de chercher. Peut-être que c'est parce qu'il s'inquiète, mais ça ne m'aide pas vraiment.

Prenez bien soin de vous,
Merci encore et bon weekend,


Quetzal

SEGURA
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Re: Nouvelle

dim. mars 08, 2020 9:00 am

Bonjour à tous,
J ai parcouru vos messages et vous invite si vous le souhaitez à lire le mien assez récent dans le fil «  peu de personnes » ( j ai une TE depuis très longtemps...)et suis également chez ALTE depuis quasiment le début de sa création, grâce à notre président exceptionnel.... merci Sergio!
Mes conseils :
faites vous suivre par un (e) hémato en qui vous avez confiance , qui écoute vos questions et y répond.je suis passée par Chalon puis Lyon puis Paris puis retour sur Lyon...
Gardez votre pouvoir de décision légitime sur la prise ou non d un protocole.
Conservez autant que faire se peut votre rythme de vie habituel mais en vous réservant des «  pauses ».
Recherchez ce qui peut vous faciliter la vie au plan prise en charge: ALD, soutien d un médecin du travail si besoin, psychologue , etc...
Lisez les comptes rendus des AG de notre association, des rencontres avec des médecins etc...
Belle journée à vous!
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

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sergio
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Re: Nouvelle

dim. mars 08, 2020 12:15 pm

Bonjour à vous toutes.
Ma chère amie Ghislaine ( SEGURA ) vous a déjà tout dit. Je l'en remercie.
Sachez simplement qu'en ce qui concerne la recherche des mutations "secondaires" donc hors JAK2, MPL, CALR, nous sommes très mal équipés en France. NGS , c'est le séquençage d'une bande restreinte de l'ADN. La bande passante est différente selon l'âge et la performance des machines. Sans compter que beaucoup d'hématos découvrent petit à petit le problème. Il existe des labos privés mieux équipés que les labos d'hôpital, mais ils ne sont pas gratuits……………...a méditer. On pouvait peut-être espérer avec une hémato au ministère de la santé , dommage, c'est raté
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

SEGURA
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Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm

Re: Nouvelle

dim. mars 08, 2020 12:58 pm

Coucou mon bon Ami Sergio!
Je te réponds ici pour le congrès ;
Malheureusement non nous ne serons pas parmi vous car je serai en Aveyron pour dorloter ma carcasse .... cure arthrose....
Je te embrasse fort sans coronatruc à la gomme ... ainsi que dame Brigitte!
Prends bien soin de toi.
sous Pegasys
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Quetzal
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Enregistré le : jeu. mars 05, 2020 9:02 pm

Re: Nouvelle

mer. mars 11, 2020 9:26 pm

Bonsoir à tous,

Je suis désolée de ne répondre que maintenant, d'autant que vous m'avez tous accueillie et conseillée de manière très sympathique, mais j'ai été très prise par le travail ces derniers jours (journée de 11 heures aujourd'hui par exemple).

@SEGURA
Je vous remercie pour votre message et je suis allée lire le fil "peu de personnes" que j'ai trouvé très intéressant. Pour tout dire, je fais confiance à mon hémato. Elle a commencé par éliminer les causes les "moins graves" en espérant que ce soit ça. Comme ce n'était pas concluant, il y a de fortes chances qu'on passe par une BOM dans les mois qui viennent. Elle m'a prévenue que si après cela, elle ne trouvait toujours pas, elle m'enverrait chez un autre spécialiste dans un autre hôpital (petite précision : je suis en Belgique).
Pour ce qui est des pauses, j'essaie de me ménager les jours où je ne travaille pas, mais ce n'est pas évident. Je prends un jour de congé de temps en temps pour ralentir un peu le rythme mais je dois avouer que j'ai du mal à accepter d'être fatiguée "à mon âge". Je vais en effet continuer à parcourir le forum car cela me permet d'apprendre des choses et le fait de voir que pour beaucoup la vie continue normalement est assez encourageant.

@Sergio
Mon hématologue m'a également confirmé que bien que la TE soit une maladie connue, les connaissances à son sujet sont encore assez limitées surtout en ce qui concerne sa/ses cause(s).

Merci encore à vous pour votre accueil et vos réponses.
Bonne soirée, prenez soin de vous,


Quetzal

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sergio
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Re: Nouvelle

jeu. mars 12, 2020 12:28 pm

Bonjour Quetzal,

Où êtes-vous suivie en Belgique ? Liège ? Bruxelles ? Charleroi , autre ?
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Quetzal
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Re: Nouvelle

ven. mars 13, 2020 8:33 pm

Bonsoir Sergio,

Je suis suivie par une hématologue du centre hospitalier Epicura. Cependant, on a convenu ensemble que la BOM se ferait à Bruxelles et qu'il y a des chances que je sois donc suivie là-bas par la suite.


Bonne soirée à vous,


Quetzal

Quetzal
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Re: Nouvelle

jeu. août 06, 2020 8:05 pm

Bonjour à tous,

ça fait un moment que je n'ai pas écrit par ici, mais je passe souvent vous lire. Je ne réponds pas aux sujets parce que mes connaissances sont encore très limitées et parce que je ne me sens pas vraiment légitime.

Enfin, je viens vous donner des nouvelles : malgré tous les test génétiques revenus négatifs, mon hématologue reste persuadée c'est une TE et cette idée commence seulement (enfin?) réellement à me rentrer dans la tête.

Bref, suite au covid, tous mes rendez-vous médicaux avaient été annulés mais j'ai finalement revu mon hématologue la semaine dernière. Elle m'a confirmé la nécessité de faire une BOM "pas urgente, mais à faire dans les prochains mois quand même". Elle a transmis mon dossier à la personne responsable de cet examen afin qu'il l'examine et me rappelle pour convenir d'un rendez-vous.

Vu le caractère non urgent de la chose, je pensais obtenir un rendez-vous en septembre ou octobre au plus tôt. Surprise : je passe l'examen dans deux semaines.

La personne que j'ai eu au téléphone m'a rassurée : c'est rapide et ça n'est pas aussi douloureux qu'on imagine. Mon hématologue a aussi tenté de me rassurer en me disant que vu que je suis très mince, j'allais faciliter la tâche au médecin. Elle m'a aussi dit qu'étant encore jeune, les os sont encore très durs et que ça pourrait être douloureux. J'aurais bien proposé d'attendre quelques dizaines d'années mais bon...

Voilà, tout ça pour dire que pour l'hémato, c'est confirmé, c'est une TE et la BOM servira uniquement à voir l'état de la moelle et à s'assurer de ne pas passer à côté d'autre chose.

Je n'en menais pas large après l'appel de l'hôpital, mais je me dis que l'important c'est de savoir ce qui se passe et de pouvoir traiter si nécessaire.

J'espère que vous allez bien, prenez soin de vous !

louane222
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Re: Nouvelle

ven. août 07, 2020 9:11 am

Bonjour Quetzal,
c'est vraiment unebonne chose de faire la BOM car c'est cet examen qui montre tout et qui permet également de savoir comment évolue la maladie. Pour ma part, c'est grâce à ça qu'ils ont pu dire que pour moi il y avait un mauvais pronostic. Après c'est très tehnique je ne pourrais pas expliquer à travers quoi ils le constatent.
J'en ai eu 2 et franchement c'est gérable au niveau de la douleur. C'est surtout quand ça se réveille qu'on le sent mais c'est très largement supportable.
Bon courage, tiens nous au courant
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
ou https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/

Quetzal
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Re: Nouvelle

jeu. août 20, 2020 3:36 pm

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles :)

J'ai fait la BOM ce matin. J'avais tellement peur d'une douleur insupportable qu'au final, je trouve que ça allait. Même le médecin avait l'air assez étonné que je ne me plaigne pas plus que ça. Il faut dire que j'ai bien plaisanté avec lui et avec les personnes qui m'ont préparée à l'examen. Malgré tout, petit malaise en me relevant après l'examen, mais plus dû à la chaleur et à la déshydratation qu'à l'examen en lui-même.

J'ai reçu une incapacité de travail pour aujourd'hui mais elle ne me servira pas car j'avais prévu le coup en prenant congé.

J'avoue avoir eu un peu de mal à conduire mais rien d'insurmontable. Là je commence à sentir de la douleur quand même, mais ça devrait passer.

J'ai rendez-vous avec mon hématologue début septembre, j'espère qu'on aura les résultats d'ici là.

Merci encore à tous pour vos réponses, ça aide vraiment à accepter tout ça.

Belle journée à vous et bon courage !

Quetzal

Daniel
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Re: Nouvelle

ven. août 28, 2020 9:51 am

Bonjour ,
je viens de m'inscrire sur ce forum j'ai lu vos commentaires sur la Te Essentielle
j'ai cette maladie depuis 2002 mes plaquettes étaient à 550000 et elles montaient parfois a 600000 ,j'ai fait deux infarctus du myocarde pose d'un stent en 2002
par la suite on m'a fait a l'hôpital, une ponction de la moelle osseuse, verdique trombocytemie Essentielle evoluant jack2 en 2015
nouveau probleme cardiaque pose de 2 stents suite a un grossissement de la rate suivi pat un hématologue il m'a prescrit une echographie ensuite on a vu des taches sur le foie j'ai passé un IRM thrombose a la veine du foie , mon hemato m'a dit que j'avais eu beaucoup de chance de l'avoir détecter , resultat, fluidification du sang pendant 6 mois avec de la coumadine on m'a prescrit de l'hydréa 1 gelule par jour pris le matin les autres medicaments pour le coeur pris a midi et la coumadine le soir. je n'ai pratiquement plus de probleme intestinaux ce que je veux dire la TE il faut se faire suivre par un hemato a l'hopital tout les 6 mois, controler la rate,je ne savais pourquoi elle grossissait ça provenait de mes plaquettes elle etaient redevenues dans la normale 280 GL (166- 308 ).
les leucocytes Polynucléaire neurophiles , Polynucléaire éosinophiles,Polynucléaires basophiles et monocyte n'étaient pas dans les valeurs de référence de puis le traitement par hydréa mes plaquettes sont sous la valeur de reference mais les leucocytes sont dans les valeurs de references je devrais normalement avoir un arrêt du grossissement de la râte .
malgres tout ça je garde le moral je fais de la marche a pied tous les soirs.

Quetzal
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Re: Nouvelle

sam. sept. 05, 2020 10:27 am

Bonjour à tous !

@Daniel Votre témoignage est très intéressant et même si mes connaissances sur cette maladie sont encore très limitées, je pense que vous avez souligné deux points très importants : être bien suivi et garder le moral.

Dans mon cas, j'ai vu mon hématologue et je suis encore plus perdue qu'avant. Nous n'avons pas encore reçu tous les résultats de la BOM mais ceux reçus jusqu'à présent indiquent que ma moelle n'est "pas tout à fait normale mais pas assez anormale pour indiquer clairement une maladie myéloproliférative" donc ce n'est sans doute pas une TE. Sachant que les tests génétiques sont négatifs, que l'échographie montre une rate de taille normale et que le traitement en fer n'a pas eu d'effet significatif, je ne sais plus quoi penser.

Pour le moment, j'attends le reste des résultats mais s'ils sont aussi "normaux", on en restera à une prise de sang par an (ce que je faisais déjà depuis de nombreuses années) et éventuellement de l'aspirine en prévention.

D'un côté, je suis soulagée que ce ne soit apparemment pas une TE mais de l'autre, je ne peux pas m'empêcher de me dire que ce taux de plaquettes élevé depuis des années n'est pas normal. J'aimerais vraiment comprendre ce qui cause cette augmentation des plaquettes.

Bref, même si c'est compliqué de ne pas savoir, je garde à l'esprit que chaque test est un pas de plus vers la solution et que j'ai énormément de chance que rien de grave n'ait été trouvé jusque maintenant.

Je vous souhaite à tous une belle journée.

Marie10
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Re: Nouvelle

dim. sept. 06, 2020 2:09 pm

Bonjour Quetzal,
Pour vous rassurer (ou pas ?), c’est exactement la même chose pour moi.
Mutations négatives, rate normale et résultats BOM non concluants.
Du coup une prise de sang tous les 6 mois pour vérifier et c’est tout.
Quand j’ai dit à l’hématologue « peut être que mes plaquettes sont au-dessus de la norme, parce que je suis comme ça et c’est tout ». Elle a répondu « 
non mais je ne sais pas pourquoi elles sont au-dessus de la norme »
Voilà pour mon cas très similaire au vôtre.

Quetzal
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Re: Nouvelle

lun. sept. 07, 2020 7:58 pm

Bonsoir Marie,

Merci pour votre message. Oui, ça me rassure d’une certaine manière, ça me prouve que ce n’est peut-être pas si rare finalement. Même si ça reste assez étrange pour nos médecins. Un suivi tous les six mois, ça me semble plutôt bien. Mon hématologue part directement sur une prise de sang par an, et ça me semble peu. Je n’aime pas trop les prises de sang mais quand même, ça me fait bizarre de passer de plein de tests et examens à un contrôle par an. J’ai aussi tenté « ça a peut-être toujours été comme ça ? Il n’y a peut-être pas de raison. » Et j’ai eu droit à la même réponse « Ce n’est pas possible, les plaquettes n’augmentent pas pour rien ». J’avoue que je suis de nature curieuse et que j’aime comprendre les choses alors ça m’ennuie de rester sur un simple suivi sans savoir pourquoi mes plaquettes sont trop élevées.

Cela fait longtemps que vous êtes suivie ?

Merci encore d’avoir pris la peine de partager votre situation, bonne soirée.

Marie10
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Re: Nouvelle

mar. sept. 08, 2020 6:48 pm

Bonsoir,
Je suis suivie depuis février 2018.
Moi, l’hématologue avait dit exactement suite à la BOM : « les taux ne sont pas assez significatifs pour parler de TE ». Il m’avait parlé d’un taux de 10 puissance -4. Mais je ne sais pas de quoi il parlait.
A l’heure d’aujourd’hui, je suis stressée les jours précédents la prise de sang mais sinon je n’y pense presque pas.
Bonne soirée

Quetzal
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Enregistré le : jeu. mars 05, 2020 9:02 pm

Re: Nouvelle

dim. sept. 13, 2020 6:43 pm

Bonjour Marie,

Merci pour ce témoignage. Je n'ai toujours pas reçu le reste des résultats de l'examen. J'espère en arriver aussi à ne plus y penser constamment. Ne pas savoir est vraiment compliqué, mais je vais essayer d'accepter ça.

Merci encore et bon courage à vous,
Bonne journée,


Quetzal

Quetzal
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Re: Nouvelle

dim. janv. 31, 2021 8:26 pm

Je reviens donner des nouvelles, mais je ne voulais pas créer de nouveau sujet histoire de ne pas encombre le forum.

J'ai finalement reçu les résultats additionnels concernant ma BOM fin septembre : Analyses de cytogénétique et biologie moléculaire sur la moelle négatives. Image médullaire non évocatrice de maladie proliférative.

Il avait été décidé de ne pas prendre de traitement du tout et que le suivi serait désormais fait par mon médecin traitant.

J'ai refait une prise de sang début janvier et mes plaquettes sont remontées à 777 000. Toujours sans explication.

Après en avoir discuté avec mon médecin traitant, nous avons décidé de passer à l'aspirine histoire de réduire les risques de caillot. Je prends donc un comprimé Asaflow 80mg par jour depuis 10 jours.

Prochaine prise de sang dans six mois. En attendant, je me suis remise au sport et j'essaie de réduire mon stress (lié au boulot plus qu'à la maladie) par le yoga et la méditation.

Concernant le vaccin covid, mon médecin traitant estime que je peux le faire sans risque. Je ne sais pas vraiment mais je ne crois pas faire partie des personnes prioritaires de toute façon, donc on verra bien.

Le mystère reste entier concernant les plaquettes...

Courage à vous tous, prenez bien soin de vous !

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