Bonjour a tous.
Atteinte d'une TE je suis sous hydréa depuis trois ans.
Mes plaquettes recommencent a grimper.Mon hématologue me parle de Xagrid.
J'aimerais savoir comment ce médicament est supporté par ceux qui l'utilisent et les effets secondaires qu 'ils subissent.
Merci d'avance.
-
pascale62
- Messages : 2
- Enregistré le : sam. nov. 18, 2017 10:57 am
-
Desiradienne
- Messages : 19
- Enregistré le : lun. janv. 01, 2018 5:15 pm
Re: effets secondaires xagrid
Bonjour Pascale,.
J'ai vu ton post, et je peux témoigner de mon traitement par xagrid,
En 1990 (j'avais 30 ans) on m'a diagnostiqué une TE.
J'ai été traité tout d'abord par Hydréa, mais j'avais trop d'aphtes.
Ensuite je suis passé au versite, pas très efficace pour moi.
En 2000, la molécule anagrélide (XAGRID) est arrivée d'abord uniquement en milieu hospitalier.
j'ai commencé ce traitement qui m'a vraiment convenu.
Je l'ai pris de 2000 à avril 2018 sans problèmes particuliers. (J'avais quelques maux de tête et un peu de tachycardie).
En 2018, hélas j'ai été diagnostiqué en myélofybrose stade 2.
Je vis difficilement avec cette maladie , c'est un coup de massue en plus. Ca ne s'arrêtera donc jamais.
.
Prenez soin de vous et beaucoup de courage.
Marie-Jo
J'ai vu ton post, et je peux témoigner de mon traitement par xagrid,
En 1990 (j'avais 30 ans) on m'a diagnostiqué une TE.
J'ai été traité tout d'abord par Hydréa, mais j'avais trop d'aphtes.
Ensuite je suis passé au versite, pas très efficace pour moi.
En 2000, la molécule anagrélide (XAGRID) est arrivée d'abord uniquement en milieu hospitalier.
j'ai commencé ce traitement qui m'a vraiment convenu.
Je l'ai pris de 2000 à avril 2018 sans problèmes particuliers. (J'avais quelques maux de tête et un peu de tachycardie).
En 2018, hélas j'ai été diagnostiqué en myélofybrose stade 2.
Je vis difficilement avec cette maladie , c'est un coup de massue en plus. Ca ne s'arrêtera donc jamais.
.Prenez soin de vous et beaucoup de courage.
Marie-Jo
-
Frisette
- Messages : 36
- Enregistré le : mer. févr. 08, 2017 9:26 pm
Re: effets secondaires xagrid
Bonjour,
Pour ma part, j'ai commencé par du Pegasys (en 2017) lors du diagnostic de la TE, n'ayant pas d'efficacité et comme mes plaquettes étaient montées au de la du million il fallait absolument les faire redescendre au plus vite. Mon hématologue m'a donc mis sous Xagrid trois moi après, en commençant par deux cachets par jours et les résultats sur les plaquettes ont été bon, donc je suis restée sous Xagrid jusqu'à maintenant.
Les six premiers mois (en sachant que je suis monté jusqu'à 3/j) j'ai du prendre du Smecta car j'avais pas mal de diarrhée et de gaz puis petit à petit ça c'est estompé et je n'ai plus eu de problème de ce côté là.
En étant à 2/j je n'avais pas de problème de tachycardies, j'ai du passer à 4/j et là surtout le soir deux heures après la prise mon coeur s'emballait tout seul comme si j'avais courru un marathon alors que je ne faisais que regarder la télé (mais au final ce n'était pas trop gênant surtout que je savais que ça venait du traitement). Je n'ai jamais eu de mot de tête avec le vrai Xagrid.
Depuis que je suis redescendu à 1/j je n'ai plus aucun effet secondaire. Malheureusement pour moi, ma maladie vient d'évoluer donc le traitement principal est le Jakavi à présent (et aucun effet secondaire niveau physique).
Si tu as d'autres questions n'hésite pas!
Pour ma part, j'ai commencé par du Pegasys (en 2017) lors du diagnostic de la TE, n'ayant pas d'efficacité et comme mes plaquettes étaient montées au de la du million il fallait absolument les faire redescendre au plus vite. Mon hématologue m'a donc mis sous Xagrid trois moi après, en commençant par deux cachets par jours et les résultats sur les plaquettes ont été bon, donc je suis restée sous Xagrid jusqu'à maintenant.
Les six premiers mois (en sachant que je suis monté jusqu'à 3/j) j'ai du prendre du Smecta car j'avais pas mal de diarrhée et de gaz puis petit à petit ça c'est estompé et je n'ai plus eu de problème de ce côté là.
En étant à 2/j je n'avais pas de problème de tachycardies, j'ai du passer à 4/j et là surtout le soir deux heures après la prise mon coeur s'emballait tout seul comme si j'avais courru un marathon alors que je ne faisais que regarder la télé (mais au final ce n'était pas trop gênant surtout que je savais que ça venait du traitement). Je n'ai jamais eu de mot de tête avec le vrai Xagrid.
Depuis que je suis redescendu à 1/j je n'ai plus aucun effet secondaire. Malheureusement pour moi, ma maladie vient d'évoluer donc le traitement principal est le Jakavi à présent (et aucun effet secondaire niveau physique).
Si tu as d'autres questions n'hésite pas!
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
Mutation CALR +
Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
Retacrit 1x/semaine
Mutation CALR +
Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
Retacrit 1x/semaine