laughingstock
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Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

lun. juil. 20, 2020 2:23 pm

Bonjour,

Quelques nouvelles suite aux derniers résultats.
Après 8 mois de Pegasys 45 puis 90, les résultats se font attendre. Je suis parti de 677 000 plaquettes et un taux jak 2 de 23.9.
Les plaquettes sont descendues très lentement, avec quelques augmentations: 649 000, 620 000, 640 000, 635 000, 610 000, 611 000, 599 000 puis remontée à 631 000 une semaine après mon plus bas.
Toutes les autres données étaient bonnes voire très bonnes (leucocytes à 8.5, Hematocrite 46...). Décision de passer à Pegasys 135 il y a deux semaines. Le pegays 90 ne me causait aucun effet secondaire; le pegasys 135 semble me fatiguer un peu (j'ai essayé sans doliprane ce we, un peu trop ambitieux pour l'instant).
Déception à la réception des résultats jak2: hausse par rapport à il y a un an à 30.3%. Et moi qui espérais une baisse... Cela étant mes plaquettes étant quasi stables, ce n'est peut être pas étonnant... Le traitement Pegasys ayant été mis en place 4,5 mois après la précédente analyse jak2, je me dis que j'étais peut etre déjà à 30% en décembre... et que le Pegasys a juste stabilisé la progression (une étude semblait modéliser un doublement du taux jak2 sans traitement en 17 mois; donc en 4.5 mois, on devait être à peu près vers 30). Qu'en pensez vous ?

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

lun. juil. 20, 2020 10:14 pm

Bonsoir Laughingstock,
Je ne suis pas surpris par tes résultats . Généralement le jak2 commence à baisser après au moins un an de traitement sous Pegasys. Le résultat est généralement plus rapide chez les vaquez sans thrombocytose , à des doses supérieures à 100mcg/semaine, avec un jak2 homozygote, et en l’absence de CALR. De plus la baisse de JAK2 est souvent corrélée à la réponse hématologique. Il n’est pas rare que le taux de mutation augmente un peu la première année, paraît-il. Il faut être patient et le fait que tu passes à 135mcg est une bonne nouvelle. Il y a de grandes chances que ton jak2 baisse après au moins 2 ans de traitement.

laughingstock
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

mar. juil. 21, 2020 12:24 am

Merci Kairos pour cette réponse. Je m’attendais à une stabilité du jak2, pas à une légère augmentation. J’en reparlerai à mon hemato. Quand nous avions parlé il y a deux mois de ce test jak2, elle m’avait dit ne pas s’attendre à une baisse, car en général il y a d’abord la baisse des plaquettes, puis le jak2 diminue. Et effectivement, j’ai lu dans le même article que toi que la baisse jak2 était plus importante au delà d’une dose IFN de 100, ce qui est désormais mon cas (je suis hétérozygote par contre). Je passe à deux analyses de sang par mois les deux premiers mois du pegasys 135. On verra deja le premier résultat dans quelques jours.

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. juil. 24, 2020 10:00 am

Quant on lit l’évolution de tes plaquettes, la première impression est que tu es un peu sous-dosé en Pegasys. Même à 135 il est possible que cela mette encore quelques temps à descendre suffisamment ou qu’il faille augmenter encore un peu la dose. J’ai eu à peu près le même type de réponse que toi mais avec le HCT, et le 135mcg a mis 3mois pour que je passe de 52 à 46 (sans saignée) alors que j’étais d’abord en rémission complète 4 mois avec du 45 mcg. Le temps et les hautes doses d’INF sont en notre faveur! :-)

laughingstock
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. juil. 24, 2020 9:33 pm

Peut-être. Nous verrons bien. Apres deux injections de pegasys 135, je suis remonté à 642 000. Il va falloir être patient ! Par contre l’hématocrite baisse à 44.8, ce qui est bas pour moi (je suis stable à 47 depuis 20 ans). Il y a donc probablement un effet mais pas celui visé pour l’instant !
Il y a un dosage au dessus du pegasys 135?

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. juil. 24, 2020 10:35 pm

« La patience est le pilier de la sagesse »
Ton hématocrite inférieur à 45 est une super nouvelle !
La dose de Pegasys peut monter à 180mcg/semaine si besoin, et certains montent temporairement à plus de 220mcg mais les effets secondaires apparaissent rapidement à ces doses.
Ton hématocrite va certainement continuer à descendre à ta posologie actuelle. Vraisemblablement les lignées suivront...à leur rythme...

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

sam. juil. 25, 2020 5:20 pm

A propos de la hausse du jak2, si tu regardes la figure 3 de l’étude ci-dessous on observe bien ses variations alternativement à la hausse ou à la baisse lors du traitement par interferon: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31991066/
Merci Kairos pour cette réponse. Je m’attendais à une stabilité du jak2, pas à une légère augmentation. J’en reparlerai à mon hemato. Quand nous avions parlé il y a deux mois de ce test jak2, elle m’avait dit ne pas s’attendre à une baisse, car en général il y a d’abord la baisse des plaquettes, puis le jak2 diminue. Et effectivement, j’ai lu dans le même article que toi que la baisse jak2 était plus importante au delà d’une dose IFN de 100, ce qui est désormais mon cas (je suis hétérozygote par contre). Je passe à deux analyses de sang par mois les deux premiers mois du pegasys 135. On verra deja le premier résultat dans quelques jours.

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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

dim. juil. 26, 2020 3:41 pm

Merci. J’avais vu cette étude mais je n’avais pas regardé en détails cette figure. Effectivement il peut y avoir des légères hausses. J avais surtout trouvé très intéressant leur statistique sur le doublement du taux de jak2 en 1.4 ans sans traitement. En appliquant cette règle entre le moment où mon taux a été de 23.9, et le démarrage du traitement interféron 4.5mois plus tard, je trouve quasi exactement mon taux actuel. Il était peut-être même plus haut car en à peine deux mois entre mon hospitalisation pour mon embolie en mai 2019 et juillet 2019, il était passé de 18.2 à 23.9. Avec une modélisation par exponentielle, on arrive au delà de 30 en décembre. Je ne saurais jamais mais mon sentiment, avec les données de cette étude, est que l interferon a probablement stabilisé le jak2 et qu effectivement si les plaquettes se mettent à baisser, on pourra supposer qu une baisse de jak2 suivra. Et donc taux de jak2 divisé par deux dans 1.6ans comme le dit l’étude ? A suivre...

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. juil. 31, 2020 1:06 pm

A ce sujet, une toute nouvelle étude est très intéressante. Avec un peu de chance on peut espérer une éradication de JAK2 après 12 ans de traitement...si les modèles se vérifient:
« In the model, the number of malignant stem cell vanishes at year 12 for the patient shown in Figure 8. However, with a lower limit of detection of 0.01% the limit for detecting malignant cells is reached at year 7, while with a lower limit of detection of 0.1% the limit is reached around year 4. Thus, the model predicts the eradication of the cancer at year 12, while the number of malignant stem cells becomes undetectable between year 4 or 7 depending on the accuracy of measurement. In the Supplementary Material, all the model fits to patients are shown along with the predicted model outcome for the JAK2V617F allele burden if treatment is discontinued at any point of visit to the clinic. A prolonged treatment period implies a prolonged relapse time. »
https://www.mdpi.com/2072-6694/12/8/2119/html

laughingstock
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

jeu. déc. 10, 2020 11:12 pm

Quelques nouvelles depuis l’été dernier.
Un nouveau NGS avait été réalisé notant la disparition d’une mutation secondaire mineure (mais qui était à 1%), et surtout un déséquilibre sur l’haplotype 46/1 témoignant que le clone jak2 était en partie homozygote. A priori, le fait d avoir l’haplotype est une prédisposition à la naissance de développer plus tard une SMP.
Les plaquettes sont restées autour de 600 000 (plus bas 594 000). Bilan début novembre avec nouveau jak2. Intéressant le taux de jak2 est passé de 30.3 à 20.3% en 4 mois avec le Pegasys 135. Il faut être prudent mais c’est encourageant et conforme aux dernières études sur les réactions à l’IFN: hausse jak2, expression homozygote plus forte puis baisse.
Sinon j ai switché Xarelto20 pour Eliquis 2.5 pour se prémunir d’un éventuel effet sur les plaquettes. Elles n’ont pas baissé mais quasi disparition des petits saignements de gencives.

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. déc. 11, 2020 2:20 pm

Plus de 30 % de baisse en 4 mois c’est remarquable ! Il faut continuer à taper comme cela sur le JAK2, dans la nuque et si possible à grand coup d’INF 135mcg. S’il bouge encore après ça tu as peut-être vu qu’il y aurait bientôt moyen de le détruire définitivement au trioxide d’arsenic:
https://rupress.org/jem/article/218/2/e ... tem-cellsA
Un traitement curatif est envisageable.

laughingstock
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. déc. 11, 2020 6:24 pm

Je ne sais pas quelle est la marge d'erreur sur les mesures jak2, mais peut être qu'elle est importante, donc même si les chiffres sont encourageants, je reste encore au dessus du tout premier test jak2 fait il y a 18 mois (j'étais à 18.2). A voir si la tendance se confirme. Je suis sur de l'IFN 135; j'ai posé la question sur le passage au dessus car mes plaquettes pas encore dans la norme. La réponse a été: éventuellement on pourrait car vous supportez bien le 135, mais il faut raisonner aussi en qualité de vie. A quoi bon aller plus haut si c'est pour la dégrader ?
Pour l'arsenic, j'en ai entendu parler aussi. A priori mon hémato me dit que les tests à date ne sont qu'in vitro sur des cellules de patients.

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. déc. 11, 2020 11:26 pm

Tes résultats sont cohérents avec les modèles mathématiques. L’appareil utilisé pour le test JAk2 offre généralement une sensibilité de 0.1%. Ton hemato a raison de ne pas augmenter la dose surtout si tu tolères bien le 135mcg. Concernant l’arsenic, c’est une molécule que les hématos connaissent bien et qu’ils utilisent en bithérapie pour la leucémie promyelocytaire avec des résultats spectaculaires et parfois des guérisons définitives. Jusqu’à maintenant le traitement ne se faisait que par injection intraveineuse pendant 10 semaines tous les jours. Les laboratoires ont développé récemment un forme orale de ce médicament qui ouvre la voie à une prise en charge des SMP sans hospitalisation des patients. A suivre...

laughingstock
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

mer. mai 26, 2021 3:51 pm

Petit statut, 6 mois plus tard. Après une baisse à 570 000 / 577 000 en janvier/février, hausse lors du bilan de mars. Retour subite à 667 000 plaquettes, avec hausse hematocrite à 49.3 et Hemoglobine à 16.7... 10 jours après le bilan précédent plutôt pas mal. Jak2 de nouveau à 30% (après la baisse de 30 à 20% en 4 mois de juillet à novembre). J'ai commencé à penser que l'interferon ne servait pas à grand chose.... Mais info importante, sortie running intense de 13km 48h avant le bilan.... Et semaine dernière, Hb et Hématocrite redevenues normales (15.6 et 46.6), plaquettes à 558 000. Il faut être patient avec l'IFN, même le 135 !

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

jeu. mai 27, 2021 3:56 pm

Tes analyses évoluent franchement dans le bon sens . C’est vrai que moi aussi j’aurais bien tenté le 180mcg l’année dernière, rien que par curiosité. Je pense que l’on doit bien pouvoir le tolérer pendant des mois. Après, certains sont temporairement à 2x135 par semaine. Supporter 270 par semaine est vraiment plus dure paraît-il. C’est la dose maximale tolérable.

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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

jeu. sept. 02, 2021 9:28 am

Bonjour,
Je pense que je me dirige tout doucement vers un changement du Pegasys vers le Xagrid. Après plus d'un an et demi de Pegasys, jusqu'à 135, mes analyses ne bougent quasi pas. Au diagnostic j'étais à 620 000. Avant hier 612 000; "record" à 554 000 fin juillet. On attend le jak2, mais je pense que comme mon hemato me l'indique que je vais passer au Xagrid, ce qui me chagrine au vu des effets secondaires cardiaques (je fais bcp de sport, j'ai peur que cela me limite désormais) et parce que l'interferon est le seul traitement qui a une action profonde sur la maladie.... Je ne sais pas trop quoi en penser, tout comme ma prise d'Eliquis en parallèle: est ce que cela va faire bon ménage avec le Xagrid ?

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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

jeu. sept. 02, 2021 1:13 pm

Il y a quelque temps sur un autre forum, un patient sous 180mcg de Pegasys racontait qu’il avait mis 2 ans à commencer à répondre au traitement... Cela vaut la peine d’essayer, si la dose est tolérée.

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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

mer. sept. 22, 2021 12:31 pm

Résultats jak2; parc PCR 17.3% (précédemment 30, et il y a 9 mois un peu plus de 20%). NGS 25% (il y a un an 30%). Donc baisse mesurée du jak2, avec mes plaquettes qui oscillent entre 550 000 et 612000. Quelle mesure est la plus fiable ? NGS ? PCR ?Difficile aussi de savoir si ces variations sont vraiment significatives. Du coup Pegasys, stop ou encore ? Est ce que certains ont eu l'expérience d'alternance Xagrid/interferon ?

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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

mer. sept. 22, 2021 9:56 pm

Quelle est ta dose de Pegasys hebdomadaire ? Perso je me laisserais 2 ans minimum.

laughingstock
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

mer. sept. 22, 2021 10:14 pm

135/semaine depuis 14 mois, et 2 ans de Pegasys fin novembre prochain. je sais que tu suggères 180. pour l’instant rien ne bougeait vraiment, là un léger frémissement. mais est ce vraiment significatif? j’ai l impression que les mesures de jak2 donnent une tendance mais qu’il ne faut pas y accorder plus d’attention que cela. cela semble pouvoir varier selon les methodes et les prélèvements.

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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

mer. sept. 22, 2021 10:30 pm

Pourquoi ne pas tenter 180 quelques mois ? Je ne connais pas ton poids mais avec mes 90 kg mon hemato considère que 135mcg n’est pas une dose élevée.

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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

sam. oct. 23, 2021 6:26 pm

Au final, je suis passé au Pegasys 180 depuis 1 semaine. Un peu plus d effets secondaires la nuit après l’injection. Mais je supporte à priori plutôt bien. Le dernier bilan moléculaire montrait une baisse jak2 à 17.3 % ( vs 30% la fois d’avant) et une diminution de la part homozygote, ce qui va dans le sens d’un début de réponse. A suivre! Il faut savoir être patient, même après presque 2 ans de traitement !

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

sam. oct. 23, 2021 10:10 pm

C’est bien que tu sois passé au 180mcg. Tu t’injectes le soir ou le matin?

laughingstock
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. nov. 05, 2021 3:48 pm

Je fais l'injection le vendredi soir, les deux premières 180 à 22h. Semaine dernière, pour la 3 ième injection, pas d'effet secondaire. Je suis redescendu à 558 000 pour les plaquettes (605 000 il y a trois semaines avant le passage 180). Cela suit son cours !

Kairos
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Re: Plaquettes stables et légère hausse jak2 sous IFN

ven. nov. 05, 2021 10:04 pm

Je me disais que si tu faisais les injections le matin, tu pourrais éviter les éventuels effets secondaires nocturnes…mais tout évolue favorablement pour toi ce qui est parfait !

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