Nouvelle...

Modérateurs : jlt, sergio

Kara
Messages : 3
Enregistré le : sam. févr. 08, 2020 6:51 pm

Nouvelle...

lun. août 03, 2020 5:52 pm

Bonjour à tous,

Après un certain temps, je me décide enfin à poster sur ce forum.
Diagnostiquée TE depuis maintenant quasiment 2 ans, j'oscille entre des périodes où j'oublie cette maladie et moments pendant lesquels elle occupe toutes mes pensées.
Mon taux de plaquettes évolue doucement ( + 150 000 en 2 ans) pour atteindre aujourd'hui environ 800 000.
Traitée par aspirine uniquement pour l'instant, avec PDS trimestrielle.
J'ai 34 ans et je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de cette maladie même si j'ai conscience qu'elle diffère d'une personne à l'autre … Je me suis familiarisée avec l'appellation de SMP mais ça ne me dit pas grand-chose sur la suite des "événements" : traitements ? effets indésirables des traitements ? impossibilité de travailler ?
J'en parle à très de personnes autour de moi car je ne sais pas vraiment quoi en dire…

Voilà ! Merci à celles et ceux qui m'auront lu, et peut-être qui me répondront :)

apetit
Messages : 26
Enregistré le : sam. oct. 26, 2019 8:35 am
Localisation : Finistère
Contact : Yahoo Messenger

Re: Nouvelle...

mer. août 05, 2020 8:00 am

Bonjour,
bienvenue et merci pour ton message.
Je comprends tout à fait ce que tu écris puisque c'est également c je suis amenée à vivre. Mon diagnostique de TE est tombé officiellement il y a 1 an et je ne suis traitée que par Kardégic. Mon taux de plaquettes a beaucoup augmenté au cours de cette année mais il n'inquiète personne.
Je suis plus âgée que toi...bientôt 50 ans mais c'est une maladie que je traîne depuis de très nombreuses années ( au moins 30 ans ) sans diagnostique et prise en charge. J'ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir d'incident grave et je suis plutôt soulagée d'avoir maintenant une explication à certains symptômes dont font partie les coups de fatigue!!!
Finalement, la TE a maintenant moins d'incidence négative sur ma vie quotidienne qu'il y a 10 ans. Je parviens à travailler normalement ( je suis enseignante en classe à 4 niveaux ) alors que l'énergie demandée est très intense. J'ai appris à gérer mes efforts en fonction des périodes et quand je n'en peux plus, j'arrête! Mais j'ai la chance d'avoir des vacances régulières...ce qui n'est pas le cas de tout le monde.
Je crois que tu peux t'autoriser de vrais moments de temps pour toi afin de souffler quand cela fait trop. Si la TE se rappelle à toi de façon régulière, c'est sans doute car ce sont des moments où tu aurais besoin de ralentir ton rythme. La réalité de la TE est que le corps est sollicité de façon excessive et qu'il doit puiser ses ressources quelque part.

Bon courage.
Agnès

louane222
Messages : 112
Enregistré le : mer. oct. 23, 2013 4:54 pm

Re: Nouvelle...

ven. août 07, 2020 9:20 am

Bonjour Kara,
ce n'est pas facile de débarquer dans le monde des SMP. Je pense que ce qui est compliqué pour nous, c'est de ne pas connaître ces maladies et de faire face à des médecins qui ne les connaissent pas non plus. On ne peut pas être rassurée ainsi.
La TE est tellement différente d'une personne à une autre. Il y a en a qui vive très longtemps avec sans avoir trop de problèmes particuliers et il y en a d'autre pour qui la maladie évolue rapidement.
Le seul conseil que je peux te donner c'est de bien poser toutes les questions aux hémato pour comprendre la maladie et mieux l'appréhender. Comme dirait mon hémato, il faut vivre normalement avec nos maladies et on gèrera ce qu'il y aura à gérer en temps voulu.
Bon courage pour la suite
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
ou https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/

Kara
Messages : 3
Enregistré le : sam. févr. 08, 2020 6:51 pm

Re: Nouvelle...

dim. août 16, 2020 8:22 pm

Bonjour et merci pour vos réponses.
C'est agréable de ne pas se sentir seule face à cette maladie si particulière...
Je me pose des questions sur les symptômes que l'on peut ressentir. Pour ma part, en dehors des PDS plus régulières, rien n'a vraiment changé dans ma vie.
Mais je reconnais que je me demande plus souvent si tel ou tel symptôme pourrait avoir un rapport avec la TE: fatigue, douleurs notamment dans les pieds, bleus plus importants malgré des coups légers,...
Questions que je ne me posais pas du tout avant :shock:
Alors est ce dans ma tête, est-ce que je prête plus attention à ces détails depuis la découverte de ma TE ?
Avez-vous des symptômes de votre côté ?

Merci :P

CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Nouvelle...

dim. août 16, 2020 8:47 pm

bonsoir,
les bleus , sans meme de " coups " ...sont un des premier signe que vos plaquettes dysfonctionnent

pour ma part, lorsque j ai dis qu'il se passait qq chose en moi, j ai compté : j avais 36 bleus...

quelques années plus tard....fourmis dans les pieds... je ne " sentais " plus le sol, le matin, en posant mes jambes au sol...
Diagnostique : du à la maladie, nerfs abîmés par le sang épaissi .
j ai trouvé un médicament sans trop d effets secondaires pour calmer mes 2 fourmilières...

ici, vous rencontrerez plusieurs maladies, parfois mélangées, et à divers stades.

n hésitez pas à poser vos questions, sur le forum, ou en Message Privé, selon vos besoins et affinités.

prenez soin de vous

c+

CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Nouvelle...

dim. août 16, 2020 9:03 pm

et la Fatigue, longtemps mise sur le compte de " dépression "...
est depuis l étude du professeur Kilidjan
reconnue comme un des premiers symptomes de nos maladies, ressentie par 75% des patients.

le seul moyen : apprendre à co habiter avec : moments de repos journaliers, ou hebdomadaires...genre " Siestes " , qui ressemblent plus à recharger la batterie HS d' un vieux portable, qui ne tient plus la charge au moindre appel, lol

genre la matin, votre batterie est au max de barres vertes...mais il suffit que vous receviez un " simple appel "...genre un truc un peu + que la routine....et là, vous voyez votre batterie descendre en flèche ...et aller dans le rouge.

Avec le temps, vous apprendrez à gerer votre " batterie " vis à vis de votre maladie , si si .

bon courage
et n hésitez pas

CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Nouvelle...

dim. août 16, 2020 9:10 pm

oups....
professeur Pr JEAN JACQUES KILADJIAN

( comme quoi, meme une femme ne peut débarraser la table, répondre " oui oui " aux enfants, et tchatter sur un forum ,et préparer l orage qui arrive, lol )

en cherchant, sur le forum, ou sur le net, vous trouverez son mémoire sur nos maladies et " la fatigue "

bonne soirée à vous...je file protéger ma voiture etc...de l orage :G_S:

Kara
Messages : 3
Enregistré le : sam. févr. 08, 2020 6:51 pm

Re: Nouvelle...

dim. août 16, 2020 9:32 pm

Merci pour vos réponses !
Ça me rassure de voir que tout n'est pas "dans ma tête " et qu'il existe un réel symptôme de fatigue du à cette maladie.
Difficile de le faire comprendre quand la maladie ne provoque aucun autre symptôme visible...
Quant à la phase dépression, je la comprends...

Merci beaucoup pour vos réponses... et attention à l'orage

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer