Estelle
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fourmillement dans les pieds et doigts blancs dès qu'il fait froid

jeu. sept. 03, 2020 6:45 pm

Bonjour,
Je voudrais savoir si d'autres que moi expérimentent cela : j'ai de plus en plus souvent des fourmillements dans les pieds, vous savez, cette sensation qu'on a quand quelque chose nous bloque la circulation et qu'on finit par avoir des fourmis (par exemple quand on croise les jambes trop longtemps ou quand on s'endort sur son bras).
J'ai ça de plus en plus souvent dans les jambes/pieds, quand je suis assise normalement, sans croiser les jambes, et parfois même en étant debout (l'autre jour j'attendais quelqu'un debout dans la rue et j'ai eu des fourmis dans les pieds)

J'ai aussi, au moindre changement de température quand il commence à faire un peu froid (comme ces derniers jours où il a commencé à faire plus frais, sans pouvoir dire non plus qu'on se gèle) les doigts qui deviennent blancs et je ne sens plus rien (je n'arrive plus à écrire quand je vais sur mes chantiers par exemple).
Je claque aussi des dents hyper facilement, depuis toujours.
Est ce que ces "symptômes" sont liés à la TE ?

J'avais complètement oublié d'en parler à l'hématologue parce que, comme je les ai depuis toujours, je n'avais pas une seconde pensé que ça pouvait peut-être être lié.

Merci !

Estelle
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guillaume
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Re: fourmillement dans les pieds et doigts blancs dès qu'il fait froid

ven. sept. 04, 2020 4:23 pm

Bonjour Estelle,

je n'ai plus eu ces symptômes depuis que j'ai commencé le traitement (aspirine+hydrea).

Vu la fréquence et le désagrément que cela te procure, je te conseille d'en parler rapidement à ton généraliste et par mail à ton hémato.

Bon courage pour l'hiver...
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
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Asthénie et acouphènes.

CPLUS3
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Re: fourmillement dans les pieds et doigts blancs dès qu'il fait froid

ven. sept. 04, 2020 7:27 pm

bonsoir,
j ai eu des fourmillements " d un coup " , fin 2015.
Et difficultées à marcher.
Je ne sentais plus mes pieds, comme ce que vous décrivez , comme lorsqu'on est resté mal assis.

Le premier diagnostic a été " Sclérose en plaque " :debile:
mais pas de ponction du liquide céphalo Rachidien possible, car TE

j ai vu une spécialiste de Sclérose en Plaques. Pour elle, ce n était pas cela, mais quoi...elle ne savait pas...mais les examens confirmaient que l influs nerveux dans mes jambes ne passait plus correctemment, en particulier sur la jambe droite ( ce que je ressentais, sans le dire )

publiant sur ce forum, 3 ou 4 personnes m ont répondu, meme symptomes, meme diagnostic, démenti par la suite.

Tous " soulagés " par la prise d'un médicament, contre les douleurs neuropathiques.

j ai , depuis 2015, été moi aussi soulagée par ces gouttes chaque matin.
j ai toujours ces formies, mais je coh abite avec .
on m a confirmé que c'était du à nos maladies, que notre sang épaissi irrigue mal nos nerfs.

bon courage

Kairos
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Re: fourmillement dans les pieds et doigts blancs dès qu'il fait froid

ven. sept. 04, 2020 10:03 pm

Bonsoir Estelle,
Tes symptômes liés au froid sont très classiques et sont typiques du phénomène de Raynaud. C’est très étonnant qu’aucun médecin ne l’ai évoqué!
https://www.hindawi.com/journals/crim/2016/9675171/

suzon
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Re: fourmillement dans les pieds et doigts blancs dès qu'il fait froid

mar. sept. 08, 2020 3:07 pm

Bonjour.

La maladie agit sur la microcirculation c'est certain. Doigts de pieds blancs après avoir marché longtemps. Massage pour faire revenir couleur normale..
Après marche sur sable mouillé et dans l'eau de mer un peu fraîche également, le dessous des pieds tout blanc...

Pour les mains s'il fait froid aussi. Cela ressemble à la maladie de raynaud sans en être.
Je fais des cures de compléments alimentaires régulièrement pour la circulation et microcirculation.

Traitement hydrea et kardegic.

Amitiés.

ChatMalo
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Re: fourmillement dans les pieds et doigts blancs dès qu'il fait froid

mer. sept. 09, 2020 12:30 pm

Bonjour,

J'ai aussi le syndrome de Raynaud. Ca a commencé l'hiver 2009/2010 où il a fait si froid. Les doigts des mains et des pieds étaient attaqués. J'ai pris un traitement proposé par mon généraliste pendant 1 mois, assez efficace mais avec des effets secondaires.
Du coup j'ai arrêté et pris des mesures préventives : porter des gants notamment pour conduire et quand j'allais au supermarché (le simple fait de traverser la zone froid des yaourts me provoquait les doigts blancs), porter des gants de soie dans les gants de ski, mettre des semelles en laine dans les chaussures...
Et 2 ans après cela s'est beaucoup atténué et j'ai désormais des symptômes 2/3 par an et pas forcément en hiver....

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Estelle
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Re: fourmillement dans les pieds et doigts blancs dès qu'il fait froid

lun. sept. 21, 2020 4:22 pm

Bonjour,
Merci à tous pour vos retours, j'en parlerai à l'hématologue la prochaine fois que je le vois dans un mois.
Ma généraliste est sympa mais à côté de la plaque avec cette maladie, je préfère ne pas la solliciter (quand elle a lu dans le CR de l'hémato que j'avais la mutation JAK2 elle a sauté sur l'idée que c'était héréditaire... :debile: sans être médecin mais en m'étant simplement renseignée sur la TE j'en sais plus qu'elle...)

Pour ma part je ne sais pas dire quand ces symptômes de doigts blancs sont apparus, je crois que j'ai toujours eu ça... Je me souviens mes années lycée où j'avais déjà ça. Par contre les fourmis c'est nouveau, quelques mois maximum. Bref, on verra bien ce que l'hématologue en dit.

Merci en tous cas, c'est toujours agréable les retours d'expérience des uns et des autres : si nous sommes tous différents, c'est important de sentir qu'on n'est pas tout à fait seul.

A bientôt !
33 ans
TE : 20 mai 2020 (super nouvelle post-confinement :roll: )
BOM : 17 septembre 2020 - :?: en attente résultats

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