evolution de la te

[Nathou67]

Bonjour a tous
voilà je suis te jack+ depuis 9 ans traite au xagrid j ai commence a 3par jour et apres je suis passé a 2 et cette annee j ai fait des baisses de plaquettes tel que je suis maintenant a 1cp/jour hier j ai eu mon hemato au tel elle m a parle d une fibrose de ma moelle epiniere et va me controler plus souvent et m a demande de bien regarder l hemoglobine il ne faut pas qu elle monte et que mes plaquettes soit en dessous de 150 000 donc elle m a parle de certainement devoir refaire une ponction de moelle pour confirmer ce qu elle pense donc elle m a bien dit que j etais certainement dans une 2 phase myelofibrose qui peut m en dire un peu plus ? elle m a dit que le traitement ser different donc j arreterai le xagrid suis un peu paumé quelqu un a deja subit ca je suppose si vous pouvez m eclairer sur la maladie et sur le traitement
merci d avance

[CPLUS3]

bonjour,
j ai cette évolution en fibrose, comme plusieurs ici.

vous préférez des explications par écrit, ou par tel ?

[Nathou67]

deja merci bcp de votre reponse c est comme ca vous va bien les 2 m iront bien
merci encore de bien vouloir m eclairer je patauge total pourtant je suis te jack2 + depuis 9 ans ...

[Kikinur]

Bonsoir
Cplus je veux bien que tu explique l'évolution de la te en myelofibrose.
J'ai une te depuis 2013.
Merci.
Bonne soirée.

[VIRGIN34]

Bonjour à tous,

Je serais aussi preneuse pour des explications sur l'évolution.

Bonne journée
Prenez soin de vous

[CPLUS3]

bonjour,

je ne suis pas médecin ni hématologue, hi hi

je vous remercie, il parait que j explique avec des images et mots simples.

je veux bien expliquer ce que j en ai compris,

et si d autres malades à ce stade veulent intervenir, ils le peuvent, avec bienveillance

[CPLUS3]

donc , de ce que j en ai compris :

chez " certains malades TE et Vaquez " , il y a une évolution, après de nombreuses années

1 ) cela concerne la moelle osseuse, celle dans les os,
et non la moelle épinière, celle dans la colonne vertebrale

2 ) la moelle osseuse, peut, chez certains, réagir à la présence des cellules anormales en fabriquant des fibres de collagène.
D où le nom de Myélo ( moelle ) Fibrose ( fibres )

un peu comme si elle essayait d enrober ces cellules avec de la laine, ou des toiles d araignée, par réaction inflammatoire.

3 ) comme les cellules souches sont " enrobées " par ces fibres, elles ont du mal à sortir des os, par les petits trous qu'on voit sur les os à moelle, et aller dans le sang

4 ) cela se voit par une baisse légère, régulière, de certaines lignées : globules rouges, blancs, plaquettes

5 ) c 'est confirmé par une ponction de moelle. On y voit des fibres, comme dans le dessin sur l article sur ce site.

6) personne ne sait à quelle vitesse cette baisse se fera.
Cela peut tenir des années, ou s accelerer en qq mois

7) parfois, la rate augmente de volume, car, au début de la Vie, les globules rouges sont fabriqués par la rate.
Donc en cas de myélofibrose...le corps s'en souvient, et les globules rouges, qui n ont plus assez de place dans la moelle, à cause des fibres,
vont squatter la rate, qui augmente de volume

8 ) l évolution est suivie par prise de sang régulières, et surveillance de la taille de la rate.

9) à l heure actuelle, il n y a que 2 traitements possibles : le Jakavi, qui semble bien agir sur les Jack 2 et freine l évolution
et la greffe de moelle, avec donneur, mais qui reste une sacrée épreuve à vivre....Délicate...Et n est donc proposée qu' à certains.

Par contre, il y a des solutions pour pallier ces baisses des lignées dans le sang : l'EPO ( le produit que certains sportifs prennent en dopage pour fabriquer plus de globules rouges ) et des transfusions.

pour ma part, cela fait plus de 2 ans que ma myélofibrose a été confirmée.
Je fatigue un peu plus, et ai des douleurs dans les membres / os, soulagées par la cryothérapie ( 4 minutes à moins 110 degrés )

je suis tombée malade avant 36 ans
j ai feté mes 40, et mes 50 ans
cela fait donc 2 dizaines que je lui met dans la tronche, et je compte bien danser sur la table pour mes 60 ans.

par contre, c'est compliqué à expliquer à certains . Par exemple, mes plaquettes ont chutées de 800 000 à 450 000...
Mais ce n'est pas parce que je suis guérie, au contraire, c'est du à la myélofibrose

Donc j ai une prise de sang " anormalement normale " , ce qui m a valu de me froisser avec mon généraliste, non spécialisé.

Mon hémoglobine chute doucement, ainsi que les lymphocytes.
Mon hémato m a rassurée au début du covid, c'est le taux de neutrophile qui compte le plus pour l immunité.
Pour l instant, le mien reste correct.
ce sont eux qui vont en première ligne en cas d infections

voila
j espère avoir résumé mes informations, et plusieurs ici , qui ont cette évolution, vous confirmeront qu'on vit avec

prenez soin de vous
et profitez de cette Vie si belle

[VIRGIN34]

Merci beaucoup CPlus pour cette explication simplifiée et bien imaginée.

Je pense qu'on à tous dans un coin de notre tête l'éventualité d'une évolution.
Pour ma part te jack2 positif depuis 1998 . Inteferon puis hydrea et xagrid depuis 12 ans .
Bientôt 40 ans , je danserai sur la table aussi
Tu as raison la vie est belle .

Belle soirée

[sergio]

Vous pouvez demander à l'association la fiche d'information myélofibrose n° 1.
Les informations qu'elle contient ne sont pas adaptées à des cas particuliers et il y en a beaucoup.
N'hésitez pas à m'appeler au 09 81 37 72 12 pour parler de votre cas particulier.

[CPLUS3]

bonsoir Sergio

comme je l ai précisé, je ne suis ni médecin ni spécialiste,
et n ai déposé que les explications qu'on m a donné, et ce que j 'en ai compris.

il est important que chacun garde en mémoire que chaque cas est particulié

et que Sergio , avec son expérience, est là en première ligne ,

pour nous écouter, nous renseigner, nous soutenir, depuis tant d années

[CPLUS3]

Sergio m a beaucoup soutenue quand j ai eu cette " évolution "

n hésitez pas à le contacter

[Kikinur]

Merci bcp Cplus3..

Très bien expliqué. Je comprend mieux l'évolution..

J'ai une question.. On parle de rate..moi on ne m'a jamais mesuré la rate.. N'est ce pas important d'avoir une mesure de référence ?
Je vois mon hemato à la fin du mois.. Ca va être loccaz de lui poser la question.
Bonne soirée.

[CPLUS3]

l hématologue tate la rate lorsqu'il examine le patient
à travers la peau, , sous les cotes, à gauche

cela lui donne une notion de sa taille

[Kairos]

A souligner qu’une rate de taille normale est impalpable. Et seule l’imagerie permet de connaître sa taille.

[sergio]

Pour kikinur :
La taille de la rate se mesure par une échographie. C'est un examen qui n'est pas invasif et qu'il est important de faire pour avoir une base de comparaison ultérieurement si l'évolution en myélofibrose est suspectée.
Les évolutions cliniques ( baisse de l'hémoglobine, baisse inexpliquée du taux de plaquettes, les PNN qui fusent dans certains cas, les sueurs nocturnes, les douleurs des os etc.....) sont bien plus explicites de l'évolution de la myélofibrose que les biopsies de moelle.

[Kikinur]

A Sergio,
Il me semblait bien qu'il fallait avoir un cliché de référence.. Certes mon Hemato m'osculte mais je sais bien que ce n'est pas suffisant.
Je lui demanderai le 30 septembre.

De plus je pense ne pas bien être pris en charge.. Toutes mes interrogations ou mes remarques sur mon état de santé sont pris par dessus la jambe.

Je vais essayer de reprendre le suivi avec Bordeaux et non la ville ou je réside.

Merci à la communauté de répondre à mes questions..

Bonne soirée.