Estelle
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Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

jeu. sept. 17, 2020 2:47 pm

Bonjour,
Je viens de subir une biopsie de moelle osseuse. Le prélèvement en lui même s’est bien passé : je peux presque rassurer les futurs patients qui devront subir ça, pour moi ça a été, ce n’était pas si douloureux que je l’avais imaginé.
Par contre, maintenant j’ai vraiment très mal. On m’a renvoyée chez moi comme ça, sans prescription d’analgésiques ou autre... c’est normal !? Parce que j’ai vraiment mal là maintenant...
Ils ont zappé un truc ou ils font ça pour tout le monde ?
33 ans
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Frisette
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

jeu. sept. 17, 2020 7:21 pm

Bonjour Estelle!
Moi aussi tout c'était très bien passé en janvier dernier et pour les douleurs qui sont venus après, le service d'hématologie m'a dit de prendre des anti douleur normal type paracétamol.
J'espère avoir pu t'aider. D'ici demain ça va s'atténuer.
Courage et bonne soirée
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
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Quetzal
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

jeu. sept. 17, 2020 7:27 pm

Bonjour Estelle,

J'ai fait ma biopsie fin août et pareil, on ne m'a pas prescrit d'antidouleur. On m'a juste fait une incapacité de travail pour le jour même et dit de prendre du paracétamol en cas de besoin. Je me suis par la suite rendue compte que je n'avais même pas ça dans mon armoire à pharmacie. Heureusement, j'ai visiblement une bonne tolérance à la douleur et j'ai pu faire sans.

Courage, j'espère pour toi que la douleur passera rapidement.

CPLUS3
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

sam. sept. 19, 2020 12:12 pm

bonjour Estelle

comment vas tu aujourd hui ?
est ce que la douleur diminue ???



J avais évoqué cela avec mon oncologue, lors de ma 2 ème ponction, faite sous casque de réalité vituelle.
Douleur sur le moment : entre 0 et 1

Par contre, après...il y avait une manifestation, les transports bloqués...donc j ai du marcher.
Et le soir , douleur +++, je dirai 8 /10

genre extraction dentaire d'une molaire

je lui ai dis : comment j aurais pu aller travailler dans cet état ?
Vous ne prescrivez jamais de doliprane et une journée d arret pour le lendemain,
à utiliser au cas où ??

Elle était surprise, car n avait jamais eu ce genre de retour de la par des patients.

Après, les témoignagnes sont très différents sur le forum.
Certains n ont pas ou peu mal après

cela dépend peut etre de la duretée de nos os ?????
ou si on fait un hématome après, comme moi , qui augmente la douleur ??

En tout cas, effectivement, il n y a que le paracétamol pour soulager
et ne pas trop bouger des hanches ( tu oublies l aspirateur !!!! )
cela devrait s attenuer et disparaitre ce week end.

Bon courage à toi
tiens nous au courant

Nini64
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

sam. sept. 19, 2020 9:36 pm

Bonsoir Estelle,

Pour ma part, grosses douleurs pendant 3 jours.
J'ai eu ma BOM un vendredi, j'avais donc le we pour me reposer et le lundi j'étais au boulot mais la journée a été très compliquée...

J'avais pris que du doliprane mais pas très efficace sur des douleurs aussi aiguës.

Bon courage et reposes toi.

Estelle
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

lun. sept. 21, 2020 4:03 pm

Bonjour et merci à tous de vos retours,
Le soutien m'a aidée !! Merci beaucoup !

Quand j'ai rappelé le service d'hémato, la personne sur qui je suis tombée m'a fait répéter trois fois qu'on m'avait dit de partir comme ça sans prescription... Et a fini par me proposer de prendre des dolipranes en effet. Je n'avais rien chez moi, heureusement, une amie a pu aller à la pharmacie pour moi (j'en aurais été bien incapable).

Donc pour ceux que l'examen pourraient inquiéter :
biopsie le jeudi matin, anesthésie locale + masque avec le gaz comme les enfants, un peu douloureux mais tout à fait supportable (genre 2/10). Puis j'ai eu mal jeudi après midi, avec une douleur allant crescendo (genre 9/10 au plus douloureux, j'avais l'impression que les shadocks continuaient de me ponctionner du liquide à l'intérieur de l'os).
Vendredi beaucoup mieux, puis le week end de mieux en mieux.
J'ai pris un doliprane 1000 le jeudi soir, puis des demis comprimés le vendredi (je pèse 50kg, un doliprane 1000 ça me shoote !!), puis plus rien le week end. J'ai un hématome que je commence à voir apparaitre, il met longtemps à sortir, mais je le sens à l'endroit de la ponction.

Au delà de ça, la personne qui m'a fait la biopsie était une jeune femme adorable. Elle m'a montré les prélèvements qu'ils avaient faits (j'ai vu la "carotte d'os" qu'ils ont prise, les tubes de sang de moelle aussi...), j'ai pu lui poser des questions, lui parler de mes symptômes et... elle m'a écoutée...!! c'était un énorme changement par rapport à l'hématologue que je vois. J'ai demandé immédiatement après l'acte si il était possible qu'elle me suive dorénavant parce que j'avais besoin d'un médecin qui m'écoute et réponde à mes questions. J'ai failli pleurer quand ils m'ont répondu que c'était impossible (oui le masque avec le gaz joue des drôles de tours avec nos émotions, je suis passée du rire aux larmes...).
En tous cas ça crée un drôle de truc de ne plus avoir envie d'être un numéro ou des analyses mais bien un être humain à qui on explique ce qui lui arrive et qu'on écoute avec un minimum d'empathie... Je n'ai plus aucune envie de revoir l'hématologue qui m'a reçue jusque là... Et tout s'explique, la jeune femme est une interne qui vient d'arriver dans le service, j'imagine qu'elle a encore un rapport un peu "réel" aux gens...


Je ne sais pas trop comment les résultats sont communiqués, mon prochain rendez vous avec l'hématologue est dans un mois et ça semble tellement loin... Après un examen aussi invasif on a quand même envie d'avoir des réponses rapidement... Comment cela s'était passé pour vous ?


Merci encore !

estelle
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CPLUS3
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

lun. sept. 21, 2020 5:59 pm

bonsoir Estelle

ce que tu as ressentis est idem à moi, niveau douleur,
sans doute accentuée par un hématome profond,
qui n'apparait que maintenant, mais a du te provoquer cette douleur à 9/10

tu as souvent des bleus, sans doute ?


c est dommage que le lien ne se fasse pas avec ton hématologue.
J ai cette chance d être bien suivie et écoutée

Pour le délai, c'est une analyse qui prend beaucoup de temps, plusieurs jours à techniquer
C 'est manuel et beaucoup plus long qu'une simple prise de sang

Le délai d'un mois est un délai normal

bon courage.

si besoin, tu peux me contacter par MP ou Sergio.

CPLUS3
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

lun. sept. 21, 2020 6:03 pm

et le résultat ne peut n etre communiqué que oralement,
lors d'un rendez vous

Quetzal
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

lun. sept. 21, 2020 8:01 pm

Bonjour,

Je viens également apporter mon expérience sur la BOM et ses résultats, car c'est encore récent.

Je ne savais pas qu'il était possible d'avoir le masque avec le gaz pendant l'examen! Je pense que ça aurait pu aider. Enfin je pense que chaque hôpital a sa propre procédure.

Bref, pour en revenir aux résultats, je sais qu'un mois peut sembler long mais je pense qu'il est mieux d'attendre pour être sûrs d'avoir tous les résultats. La personne qui m'a fait l'examen m'a expliqué qu'il y a plusieurs tests à effectuer et que cela peut prendre du temps.

Après l'examen, j'ai reçu un appel de l'hôpital me disant que j'avais rendez-vous deux semaines plus tard. ça me semblait très tôt. En effet, rendez-vous qui a duré moins de dix minutes, car on n'a pas tous les résultats et les premiers tests montrent une moelle anormale mais pas assez pour parler de TE. Je ne sais pas pourquoi on m'a fait venir alors que tout n'avait pas été reçu et je n'ai pas d'autre rendez-vous de prévu! Mon hémato doit vérifier dans le courant de la semaine si les résultats sont arrivés (en tout cas moi j'ai commencé à recevoir des factures :lol: ) et me téléphoner pour me dire si je dois revenir. En gros : si rien de concluant, on me le dit par téléphone et on se revoit dans un an pour prise de sang et on me laisse le choix de prendre un traitement (aspirine ou non) car ce n'est pas une erreur d'en prendre, mais ce n'en est pas une non plus de ne pas en prendre... Et si problème, on me donnera un rendez-vous.

Tout ça pour dire Estelle que je te comprends quand tu dis que tu veux une relation différente avec ton hémato. J'ai été très contente de mes premiers rendez-vous (enfin, contente, on se comprend, c'est jamais une joie d'y aller), mais depuis que les résultats ne sont pas ce que l'hémato espérait, j'ai l'impression que l'attitude a changé et ça m'embête un peu.

Courage pour l'attente, je sais que ce n'est pas évident.

Frisette
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Re: Biopsie de moelle osseuse - anti douleurs après ?

mer. sept. 23, 2020 12:54 pm

Bonjour Estelle !
Pareil pour moi, BOM faites fin janvier de cette année et j'ai eu les résultats un mois après....
Il faut être bien entourée, pour ma part je ne pensais pas que je serais limite à faire dépression (à moins que j'en ai fait une réellement) en attendant les résultats. Et j'avais jamais été aussi stressée de me rendre au rdv... Heureusement que mon compagnon était là pour essayer de me rassurer le plus possible... Pourtant, on savait déjà que ma TE avait évolué en Myelofibrose, mais j'étais très nerveuse d'attendre ce résultat.
Je pensais allait mieux en sortant du rdv, mais l'annonce de l'évolution en Myelofibrose stade 2 et cette incertitude sur mon avenir m'a laissé encore plus dans le flou.
J'ai fini par sortir de cette torpeur cette été, je ne sais pas comment d'ailleurs, du jour au lendemain j'ai eu un clic, et j'ai enfin accepté la Myelofibrose. Je suis toujours dans l'incertitude, mais je vais mieux dans ma tête.
J'ai pas encore 30 ans, on a des projets d'enfants, mais peu de témoignages de femmes ayant été enceinte avec une MF, niveau professionnel j'arrive de moins en moins à me lever pour aller travailler (fatigue++++), a quel moment mon hemato me parlera de la greffe et comment faire avec notre envie d'avoir des enfants et une greffe....?!
Ces questions et bien d'autres reste encore sans réponse pour moi, mais je ne déprime plus en y pensant.

Courage du coup, pour l'attente des résultats, n'hésite pas à en parler autour de toi pour évacuer le stresse de l'attente : )
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
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