Bonsoir
J'ai une Te depuis 2016 a l'âge de 33 ans (découvert lors de ma grossesse) mutation mpr, j'ai un déficit en facteur XI et un wilbrand acquis.
Lors mon rdv avec mon hemato j'ai soulèvé la question de ma fatigue qui ne me quitte pas : pour lui ça ne vient pas de ma Te.
Êtes vous d'accord avec cela ?
Je souffre de douleurs lombaires, le Chir me propose une infiltration....mais il a peur que je fasse un hematome lors de l'intervention.. Lhematologue me propose de me mettre sous hydrea ou interferon le temps de l'intervention.
Il me dit que c'est possible que ça perturbé toute ma lignée sanguine.
La question est :est ce que ça ne va pas tout me perturber..? Est un risque de prendre un ttt et de tout arrêter après?
Mes douleurs diffuse peuvent t'ils venir de la Te ? Pour lhemato non.
De plus je lui ai demandé une écho pour avoir une référence par rapport à ma rate.
Il me l'a refusé, en mavancant qu'il pouvait le diagnostiquer avec son auscultation.
Est ce conforme ?
Par rapport au covid.. Je lui ai demandé si il y avait un risque me concernant (suis infirmière en milieu hospitalier).. Il me dit que non.. Que je ne suis pas immunodeprimes.
Ya til pas un risque en ayant une Te ?
J'ai les plaquettes à plus d'1millions..pas de traitement..
On a beau être dans le milieu du soin.. Je m'aperçois que l'on n'est pas plus enclin d'avoir des réponses claires ou d'être entendu comme il se doit.
Merci à vous de me lire
-
Kikinur
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apetit
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Re: Besoin d'avis.
Bonjour Kikinur,
je comprends tes questions et combien les réponses qui te sont apportées peuvent en soulever d'autres.
Pour la fatigue, c'est une discussion que nous avons très régulièrement avec ma sœur qui souffre aussi de TE. De mon côté, l'hématologue qui me suit prend en compte cette fatigue et la note systématiquement sur les compte-rendus de visite. Pour lui, c'est un indicateur important de l'évolution de la maladie et il me demande toujours si ma fatigue est justifiée par mon rythme de vie et s'il y a des choses que je ne peux plus faire depuis la dernière fois. Pour ma sœur, l'hématologue qui la suit ne considère pas que cela soit en lien avec la TE et ne veut pas en etendre parler...bref, question de point de vue. Il me semble que la littérature médicale commence à parler de la fatigue comme symptôme de cette maladie.
Pour les autres questions, il est compliqué pour moi de te répondre, sauf pour deux points:
Pour le Covid, l'hématologue a considéré que j'avais suffisamment de risques en mai pour me maintenir hors de l'activité scolaire: trop de risque de contact et de brassage par les enfants. Depuis, je n'ai pas sollicité son avis sur ce point. A l'hôpital, il m'a simplement été signalé qu'ayant une pathologie hématologique, j'étais ( de fait) plus fragile.
Pour la rate: j'ai eu la même réponse que toi et cela ne m'a pas inquiétée.
Voilà, c'est compliqué car en effet, on a souvent des difficultés à obtenir des réponses et une certaine reconnaissance.
Bon courage.
Agnès
je comprends tes questions et combien les réponses qui te sont apportées peuvent en soulever d'autres.
Pour la fatigue, c'est une discussion que nous avons très régulièrement avec ma sœur qui souffre aussi de TE. De mon côté, l'hématologue qui me suit prend en compte cette fatigue et la note systématiquement sur les compte-rendus de visite. Pour lui, c'est un indicateur important de l'évolution de la maladie et il me demande toujours si ma fatigue est justifiée par mon rythme de vie et s'il y a des choses que je ne peux plus faire depuis la dernière fois. Pour ma sœur, l'hématologue qui la suit ne considère pas que cela soit en lien avec la TE et ne veut pas en etendre parler...bref, question de point de vue. Il me semble que la littérature médicale commence à parler de la fatigue comme symptôme de cette maladie.
Pour les autres questions, il est compliqué pour moi de te répondre, sauf pour deux points:
Pour le Covid, l'hématologue a considéré que j'avais suffisamment de risques en mai pour me maintenir hors de l'activité scolaire: trop de risque de contact et de brassage par les enfants. Depuis, je n'ai pas sollicité son avis sur ce point. A l'hôpital, il m'a simplement été signalé qu'ayant une pathologie hématologique, j'étais ( de fait) plus fragile.
Pour la rate: j'ai eu la même réponse que toi et cela ne m'a pas inquiétée.
Voilà, c'est compliqué car en effet, on a souvent des difficultés à obtenir des réponses et une certaine reconnaissance.
Bon courage.
Agnès
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Kikinur
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- Enregistré le : ven. mars 13, 2020 7:12 pm
Re: Besoin d'avis.
Merci Agnès de ta réponse.
Il est vrai que quand je suis en pediode de grosse asthénie et que je fais mon bilan sang mes plaquettes sont plus élevees que ma normal.. C'est le lien que je fais.
On dit toujours que le patient doit être acteur de sa santé.. Et quand on a trop de question.. On n'a pas souvent les réponses adaptés.. Et mon hemato me répète toujours les mêmes choses..
Pour le covid.. On a eu bcp de suspicion dans mon service de dialyse.. Et la médecine de travail m'a demandé de ne pas prendre en charge ces patients la.. Mais comment faire quand on bosse.. De plus mes collègues ne sont pas au courant de mes soucis de santé.
C'est compliqué.. Je me sens coincé avec cette maladie.. Tout est difficile.. Même pour un détartrage de dent.. Mdr..enfin..
Merci encore de ta réponse.. Bonne journee.
Il est vrai que quand je suis en pediode de grosse asthénie et que je fais mon bilan sang mes plaquettes sont plus élevees que ma normal.. C'est le lien que je fais.
On dit toujours que le patient doit être acteur de sa santé.. Et quand on a trop de question.. On n'a pas souvent les réponses adaptés.. Et mon hemato me répète toujours les mêmes choses..
Pour le covid.. On a eu bcp de suspicion dans mon service de dialyse.. Et la médecine de travail m'a demandé de ne pas prendre en charge ces patients la.. Mais comment faire quand on bosse.. De plus mes collègues ne sont pas au courant de mes soucis de santé.
C'est compliqué.. Je me sens coincé avec cette maladie.. Tout est difficile.. Même pour un détartrage de dent.. Mdr..enfin..
Merci encore de ta réponse.. Bonne journee.
-
sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Besoin d'avis.
Bonjour Kikinur,
Voici quelques réponses à vos questions, réponses dictées par l'expérience.
1 -Fatigue et douleurs :
Le professeur KILADJIAN a décrit il y a déjà quelques années la fatigue induite par la TE. Je ne crois pas que sa compétence puise être mise en doute par des hématos moins qualifiés. C'est donc OUI, la fatigue est induite par la TE. Nous ne savons pas la traiter médicalement. Nous conseillons seulement d'organiser des petits moments de repos dans la journée. La TE provoque aussi des douleurs, souvent articulaires,
mais bien sûr, cela ne dispense pas de rechercher une autre cause possible.
2 - Infiltrations :
Cette technique peut apporter un soulagement passager, tout en sachant que le principal remède pour soulager les douleurs lombaires, c'est le repos et aussi des précautions quand on se déplace, par exemple pour monter et descendre de voiture.
Je ne comprends pas l'intérêt de prescrire un cytoréducteur pour la durée de l'infiltration.
A noter que les bonnes pratiques conseillent de prescrire systématiquement un cytoréducteur au dessus de 1 million de plaquettes car le risque thrombotique est très présent dans ce cas.
3 - Ecographie :
Votre médecin est très fort. Il a plus d'information par la palpation que par l'écographie. Peut-être un généraliste peut-il vous prescrire cette écho. Vous avez le droit de savoir.
Amicalement.
Voici quelques réponses à vos questions, réponses dictées par l'expérience.
1 -Fatigue et douleurs :
Le professeur KILADJIAN a décrit il y a déjà quelques années la fatigue induite par la TE. Je ne crois pas que sa compétence puise être mise en doute par des hématos moins qualifiés. C'est donc OUI, la fatigue est induite par la TE. Nous ne savons pas la traiter médicalement. Nous conseillons seulement d'organiser des petits moments de repos dans la journée. La TE provoque aussi des douleurs, souvent articulaires,
mais bien sûr, cela ne dispense pas de rechercher une autre cause possible.
2 - Infiltrations :
Cette technique peut apporter un soulagement passager, tout en sachant que le principal remède pour soulager les douleurs lombaires, c'est le repos et aussi des précautions quand on se déplace, par exemple pour monter et descendre de voiture.
Je ne comprends pas l'intérêt de prescrire un cytoréducteur pour la durée de l'infiltration.
A noter que les bonnes pratiques conseillent de prescrire systématiquement un cytoréducteur au dessus de 1 million de plaquettes car le risque thrombotique est très présent dans ce cas.
3 - Ecographie :
Votre médecin est très fort. Il a plus d'information par la palpation que par l'écographie. Peut-être un généraliste peut-il vous prescrire cette écho. Vous avez le droit de savoir.
Amicalement.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
Frisette
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- Enregistré le : mer. févr. 08, 2017 9:26 pm
Re: Besoin d'avis.
Bonsoir Kikinur!
De mon côté, l'hématologue prend très au sérieux mon état de fatigue.
D'ailleurs c'est l'un des premiers symptômes qui s'est déclaré avant que mes plaquettes commencent à grimper (mais à l'époque, on pensait que je faisais peut être de l'apnée du sommeil).
Cette fatigue, ne m'a pas quitté ces dernières années (empiré par la baisse de l'hémoglobine), je suis dans le paramédical libéral, j'ai pu m'aménager des temps siestes avant de reprendre le travail de l'après midi. Ça aide un peu à surmonter.
Pour la rate, j'ai eu lors de la toute première consultation une échographie pour avoir une référence
De mon côté, l'hématologue prend très au sérieux mon état de fatigue.
D'ailleurs c'est l'un des premiers symptômes qui s'est déclaré avant que mes plaquettes commencent à grimper (mais à l'époque, on pensait que je faisais peut être de l'apnée du sommeil).
Cette fatigue, ne m'a pas quitté ces dernières années (empiré par la baisse de l'hémoglobine), je suis dans le paramédical libéral, j'ai pu m'aménager des temps siestes avant de reprendre le travail de l'après midi. Ça aide un peu à surmonter.
Pour la rate, j'ai eu lors de la toute première consultation une échographie pour avoir une référence
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
Mutation CALR +
Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
Retacrit 1x/semaine
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Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
Retacrit 1x/semaine
-
Kikinur
- Messages : 49
- Enregistré le : ven. mars 13, 2020 7:12 pm
Re: Besoin d'avis.
A Sergio,
Pour l'écho je vais voir avec mon médecin traitant en effet.
Pour le traitement cytoreducteur, pour mon hemato la limite est de 1millions 500milles de plaquettes pour avoir un traitement..
Vu que j'ai un risque de saignement lors de toutes interventions.. Il préférerait me mettre sous cyto le temps de l'infiltration.. Mais moi suis pas très enthousiaste..
Si ça me chamboule tout.. Suis assez équilibrée au niveau de ma lignée sanguine mise à part les plaquettes..
D'où mon intérêt d'avoir des témoignage concernant cette pratique.
Merci de votre réponse.
A frisette.
Je dis souvent que ce n'est pas la maladie qui va me tuer mais cette fatigue chronique..
Je disait à mon hemato que parfois j'étais hyper fatigué au point de ne pas arriver à mettre un pied devant l'autre
Que j'avais l'esprit embrouille.. Mal être dans mon corps.. C'est compliqué à expliqué..! Il a mis ça sur le fait que j'étais peut être stresse dans mon boulot ou que sur mon morale.
Il a bon dos le morale je trouve.. Des que ça va pas, on nous met dans des cases de patients dépressif.. Lol.
Je pense que je n'ai pas trouvé le bon spécialiste qui me convient...
J'essaie de l'aménager des temps de repos.. Mais entre le boulot et la vie de famille il ne reste pas grand chose.
Prenez soins de vous
Pour l'écho je vais voir avec mon médecin traitant en effet.
Pour le traitement cytoreducteur, pour mon hemato la limite est de 1millions 500milles de plaquettes pour avoir un traitement..
Vu que j'ai un risque de saignement lors de toutes interventions.. Il préférerait me mettre sous cyto le temps de l'infiltration.. Mais moi suis pas très enthousiaste..
Si ça me chamboule tout.. Suis assez équilibrée au niveau de ma lignée sanguine mise à part les plaquettes..
D'où mon intérêt d'avoir des témoignage concernant cette pratique.
Merci de votre réponse.
A frisette.
Je dis souvent que ce n'est pas la maladie qui va me tuer mais cette fatigue chronique..
Je disait à mon hemato que parfois j'étais hyper fatigué au point de ne pas arriver à mettre un pied devant l'autre
Que j'avais l'esprit embrouille.. Mal être dans mon corps.. C'est compliqué à expliqué..! Il a mis ça sur le fait que j'étais peut être stresse dans mon boulot ou que sur mon morale.
Il a bon dos le morale je trouve.. Des que ça va pas, on nous met dans des cases de patients dépressif.. Lol.
Je pense que je n'ai pas trouvé le bon spécialiste qui me convient...
J'essaie de l'aménager des temps de repos.. Mais entre le boulot et la vie de famille il ne reste pas grand chose.
Prenez soins de vous
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Frisette
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- Enregistré le : mer. févr. 08, 2017 9:26 pm
Re: Besoin d'avis.
Je reviens d'abord sur les traitements, pour te dire que chaque hématologue est différent. Je n'ai pas bien compris si tu en as à l'heure actuel.
J'ai commencé au tout début par seulement du kardegic, puis quelques mois après comme mes plaquettes montant tjrs, j'ai commencé l'interféron. Mes plaquettes étaient aux alentours de 800 000. L'hématologue n'a pas voulu attendre que ça augmente plus, car j'étais très fatiguée.
Au final, quelques mois après je suis passée sous Xagrid, car je n'ai pas réussi à supporter l'interféron et j'avais dépassé le million, il n'a pas voulu attendre plus longtemps pour que l'interféron fasse effet (fatigue +++, dépression lié à la fatigue et pouvant aussi être induit par le traitement). À peine deux ou trois semaines après avoir commencé le Xagrid, mes plaquettes étaient revenu aux alentours de 600 000, je me sentais déjà mieux.
A présent, je ressens comme toi, l'impression d'être dans un brouillard constant. J'ai des matins où j'en pleurerais presque de devoir travailler. Je n'ai pas encore d'enfants, donc je n'ai pas cette "fatigue" qui se rajoute après le travail. J'ai par contre la chance d'avoir un conjoint en or, qui lors de mes phases de grandes fatigue gère beaucoup plus de choses (je me sens même coupable mais il me rassure et me dit que je n'ai pas à l'être).
La fatigue vient bien de la maladie, mais c'est vrai qu'elle peut induire un état de dépression qui lui, rajoute de la fatigue, une sorte de cercle vicieux en faite, il faut être bien soutenue par son entourage dans ces moments là. Ou venir parler sur le forum ou à une psy, pour se décharger.
J'ai commencé au tout début par seulement du kardegic, puis quelques mois après comme mes plaquettes montant tjrs, j'ai commencé l'interféron. Mes plaquettes étaient aux alentours de 800 000. L'hématologue n'a pas voulu attendre que ça augmente plus, car j'étais très fatiguée.
Au final, quelques mois après je suis passée sous Xagrid, car je n'ai pas réussi à supporter l'interféron et j'avais dépassé le million, il n'a pas voulu attendre plus longtemps pour que l'interféron fasse effet (fatigue +++, dépression lié à la fatigue et pouvant aussi être induit par le traitement). À peine deux ou trois semaines après avoir commencé le Xagrid, mes plaquettes étaient revenu aux alentours de 600 000, je me sentais déjà mieux.
A présent, je ressens comme toi, l'impression d'être dans un brouillard constant. J'ai des matins où j'en pleurerais presque de devoir travailler. Je n'ai pas encore d'enfants, donc je n'ai pas cette "fatigue" qui se rajoute après le travail. J'ai par contre la chance d'avoir un conjoint en or, qui lors de mes phases de grandes fatigue gère beaucoup plus de choses (je me sens même coupable mais il me rassure et me dit que je n'ai pas à l'être).
La fatigue vient bien de la maladie, mais c'est vrai qu'elle peut induire un état de dépression qui lui, rajoute de la fatigue, une sorte de cercle vicieux en faite, il faut être bien soutenue par son entourage dans ces moments là. Ou venir parler sur le forum ou à une psy, pour se décharger.
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
Mutation CALR +
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apetit
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- Enregistré le : sam. oct. 26, 2019 8:35 am
- Localisation : Finistère
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Re: Besoin d'avis.
Bonjour Frisette,
juste un coucou pour vous dire que je trouve votre message d'une bienveillance qui fait du bien.
Merci.
Agnès
juste un coucou pour vous dire que je trouve votre message d'une bienveillance qui fait du bien.
Merci.
Agnès
-
Kikinur
- Messages : 49
- Enregistré le : ven. mars 13, 2020 7:12 pm
Re: Besoin d'avis.
A frisette
J'ai eu du kardegic les 2 premières années de ma maladie.. Vite arrêter car je saigner bcp des gencives et lors de périodes menstruelles.
On a tout arrête...et la je n'ai rien.. J'ai jamais pris de traitement cytoreducteur.
Je ne suis pas quelqun de déprime.. J'ai juste besoin d'écoute et de reasssuarance comme tous malade chronique.. Et c'est vrai que ça ne vient pas.
Lorsque que je bosse et que je suis fatigué.. Il est difficile pour moi.. Cela me demande une concentration énorme.. Quand je fini ma journée.. Suis hs.. Mais mon mari prend le relais avec notre fille.. J'ai un mari en or..! Heureusement qu'ils sont là.
J'ai une reconnaissance de la mldph.. Peut être qu'à un moment donné il va falloir que je men serve pour mon boulot d'infirmière..!! Ou voir pour une reconversion pro..!
J'ai eu du kardegic les 2 premières années de ma maladie.. Vite arrêter car je saigner bcp des gencives et lors de périodes menstruelles.
On a tout arrête...et la je n'ai rien.. J'ai jamais pris de traitement cytoreducteur.
Je ne suis pas quelqun de déprime.. J'ai juste besoin d'écoute et de reasssuarance comme tous malade chronique.. Et c'est vrai que ça ne vient pas.
Lorsque que je bosse et que je suis fatigué.. Il est difficile pour moi.. Cela me demande une concentration énorme.. Quand je fini ma journée.. Suis hs.. Mais mon mari prend le relais avec notre fille.. J'ai un mari en or..! Heureusement qu'ils sont là.
J'ai une reconnaissance de la mldph.. Peut être qu'à un moment donné il va falloir que je men serve pour mon boulot d'infirmière..!! Ou voir pour une reconversion pro..!
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SEGURA
- Messages : 59
- Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm
Re: Besoin d'avis.
Bonsoir kikinur,
je crois avoir lu que tu es , tout comme moi, TE et facteur Willebrand ... et c est la 1 ère fois que je lis une situation identique à la mienne!
ou en est tu de cette maladie ?
moi je suis une très ancienne malade puisqu elle me tient compagnie depuis plus de 20 ans.....
j ai testé et abandonné très régulièrement tous les traitements possibles ... trop d effets secondaires et leurs conséquences lourdes.
j ai du me résoudre cependant à me traiter ( hydréa)
depuis un accident à un pied ce printemps où j ai bien failli perdre un orteil ... thrombose et douleurs terribles avec des engelures.
pour willebrand c est survenu d un coup il y a 2 ans . et c est instable .
merci de tes infos,
cordialement,
je crois avoir lu que tu es , tout comme moi, TE et facteur Willebrand ... et c est la 1 ère fois que je lis une situation identique à la mienne!
ou en est tu de cette maladie ?
moi je suis une très ancienne malade puisqu elle me tient compagnie depuis plus de 20 ans.....
j ai testé et abandonné très régulièrement tous les traitements possibles ... trop d effets secondaires et leurs conséquences lourdes.
j ai du me résoudre cependant à me traiter ( hydréa)
depuis un accident à un pied ce printemps où j ai bien failli perdre un orteil ... thrombose et douleurs terribles avec des engelures.
pour willebrand c est survenu d un coup il y a 2 ans . et c est instable .
merci de tes infos,
cordialement,
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine
64 ans bientôt
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SEGURA
- Messages : 59
- Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm
Re: Besoin d'avis.
Bonsoir kikinur,
je crois avoir lu que tu es , tout comme moi, TE et facteur Willebrand ... et c est la 1 ère fois que je lis une situation identique à la mienne!
ou en est tu de cette maladie ?
moi je suis une très ancienne malade puisqu elle me tient compagnie depuis plus de 20 ans.....
j ai testé et abandonné très régulièrement tous les traitements possibles ... trop d effets secondaires et leurs conséquences lourdes.
j ai du me résoudre cependant à me traiter ( hydréa)
depuis un accident à un pied ce printemps où j ai bien failli perdre un orteil ... thrombose et douleurs terribles avec des engelures.
pour willebrand c est survenu d un coup il y a 2 ans . et c est instable .
merci de tes infos,
cordialement,
je crois avoir lu que tu es , tout comme moi, TE et facteur Willebrand ... et c est la 1 ère fois que je lis une situation identique à la mienne!
ou en est tu de cette maladie ?
moi je suis une très ancienne malade puisqu elle me tient compagnie depuis plus de 20 ans.....
j ai testé et abandonné très régulièrement tous les traitements possibles ... trop d effets secondaires et leurs conséquences lourdes.
j ai du me résoudre cependant à me traiter ( hydréa)
depuis un accident à un pied ce printemps où j ai bien failli perdre un orteil ... thrombose et douleurs terribles avec des engelures.
pour willebrand c est survenu d un coup il y a 2 ans . et c est instable .
merci de tes infos,
cordialement,
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
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64 ans bientôt
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Kikinur
- Messages : 49
- Enregistré le : ven. mars 13, 2020 7:12 pm
Re: Besoin d'avis.
Bonjour à tous,
Je tiens à donner de mes nouvelles, mes plaquettes sont descendu à la normal (1 millions) à l'arrêt des corticoides.
Mon hemato de Bordeaux m'explique que les corticoides ont tendances à faire flambées la maladie. Elle m'explique aussi que si mes plaquettes devaient être si instable au fur à mesure de mes prise de sang qu'elle devrait me mettre sous traitement à un moment donné.. Comme interféron.. Tandis que mon hemato de ma ville me dit sous hydrea.
Qu'en pensez vous ?
De plus je lui dit que je n'est jamais de bom..elle me dit que se serait intéressant de faire une prise de sang et voir où en est ma moelle en recherchant le cd34cieculant.
Jen réfère à mon hemato de ma ville il me dit que ce n'est pas nécessaire.
Quen pensez vous ?
A Segura..
J'ai une te avec un wilbrand acquis et un déficit en facteur 11.
Ou J'en suis.. Tout est compliqué de ma prise en charge.. Je n'es pas de traitement.. Lors d'intervention opératoire, le médecin de la coag me fait un protocole,,, et on me passe un traitement avant et après l'intervention.. Pour une extraction dentaire je prend de l'exacyl.. Et on m'a conseiller de prendre aussi de l'exacyl avant le test covid car risque de saignement du nez.
En fait on saigne des que l'on s'ouvre.. C'est très embêtant au quotidien.. Et toi as tu un traitement.?
On peut en discuter pas message privée si tu veux..
PRENEZ soin de vous.
Je tiens à donner de mes nouvelles, mes plaquettes sont descendu à la normal (1 millions) à l'arrêt des corticoides.
Mon hemato de Bordeaux m'explique que les corticoides ont tendances à faire flambées la maladie. Elle m'explique aussi que si mes plaquettes devaient être si instable au fur à mesure de mes prise de sang qu'elle devrait me mettre sous traitement à un moment donné.. Comme interféron.. Tandis que mon hemato de ma ville me dit sous hydrea.
Qu'en pensez vous ?
De plus je lui dit que je n'est jamais de bom..elle me dit que se serait intéressant de faire une prise de sang et voir où en est ma moelle en recherchant le cd34cieculant.
Jen réfère à mon hemato de ma ville il me dit que ce n'est pas nécessaire.
Quen pensez vous ?
A Segura..
J'ai une te avec un wilbrand acquis et un déficit en facteur 11.
Ou J'en suis.. Tout est compliqué de ma prise en charge.. Je n'es pas de traitement.. Lors d'intervention opératoire, le médecin de la coag me fait un protocole,,, et on me passe un traitement avant et après l'intervention.. Pour une extraction dentaire je prend de l'exacyl.. Et on m'a conseiller de prendre aussi de l'exacyl avant le test covid car risque de saignement du nez.
En fait on saigne des que l'on s'ouvre.. C'est très embêtant au quotidien.. Et toi as tu un traitement.?
On peut en discuter pas message privée si tu veux..
PRENEZ soin de vous.
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Kikinur
- Messages : 49
- Enregistré le : ven. mars 13, 2020 7:12 pm
Re: Besoin d'avis.
Par contre je rajouterai que aucun de mes hemato reconnaît la fatigue chronique..
Pour eux ça ne vient pas de la te.. La ils m'ont dit de voir avec mon médecin traitant de rechercher la cause ailleur.. Et de faire un bilan sang..
Je ne comprznd pas.. Pourquoi ce n'est pas reconnu..on est bcp à le dire..
Mystère...
Pour eux ça ne vient pas de la te.. La ils m'ont dit de voir avec mon médecin traitant de rechercher la cause ailleur.. Et de faire un bilan sang..
Je ne comprznd pas.. Pourquoi ce n'est pas reconnu..on est bcp à le dire..
Mystère...