Estelle
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Rdv suite biopsie - consternation

mer. oct. 21, 2020 10:38 am

Bonjour,
Je reviens de mon rdv avec l’hématologue. Ce rdv faisait suite à la biopsie du 17/09/2020.
Je suis consternée et en larmes.
L’hématologue n’avait pas même regardé les résultats. Il a lu le compte rendu en diagonale pendant que j’étais là. Il me l’a imprimé : je l’ai lu pendant qu’il parlait. J’ai posé des questions sur ce qui était écrit, notamment j’ai demandé ce que ça voulait dire « la cellularité est discrètement diminuée pour l’âge estimée à 50% ». Il n’avait pas lu cette phrase et m’a demandé de lui redonner le compte rendu imprimé pour la relire, et n’a pas su me dire ce que ça voulait dire. Il a baragouiné que la formulation était ambiguë. Autant dire que vu la réponse, je n’ai pas posé mes autres questions sur ce compte rendu notamment la mention d’anomalies mégacaryocytaires.

J’ai voulu évoquer tous les sujets que j’avais noté depuis mon rdv précédent : les fourmillements dans les jambes allongée et debout, les hématomes énormes, les doigts blancs même quand il fait 15 degrés. Il a répondu que les fourmis c’était parce que je restais dans la même position trop longtemps, que les hématomes c’était parce que je me cognais, et que les doigts blancs c’était un problème vasculaire. Autant dire : circulez y’a rien à voir.

En dix minutes il m’avait expédiée. Comme d’habitude il était débraillé.

Je veux changer d’hématologue, lui il s’en fout complètement. Je suis dépitée, et vraiment, autant j’avais réussi à gérer l’attente des résultats, autant ce rendez vous m’abat complètement. Au point que j’aie oublié dans le bus la pochette précieuse avec tous les compte rendus d’examens toutes les analyses toutes les ordonnances...

Comment est ce que je peux faire pour consulter quelqu’un d’autre ? Il suffit d’appeler un service d’hématologie ? Comment choisir ?

J’ai vraiment besoin d’aide je crois, ça ne va pas du tout là tout de suite...

Estelle
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BOM : 17 septembre 2020 - :?: en attente résultats

Estelle
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

mer. oct. 21, 2020 10:43 am

Ah et cerise sur le gâteau ! Il m’a dit que quand j’avais les résultats de mes prises de sang je devais regarder et que si c’était anormal je devais appeler son service, parce que vous comprenez parfois il rate les résultats d’examen et ne peut pas tout regarder.
😱🤷‍♀️🤦‍♀️

Donc en gros c’est à moi de savoir si mes résultats sont « bons » ou pas.
33 ans
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louane222
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

jeu. oct. 22, 2020 9:39 am

Coucou Estelle,
je n'hésiterais pas une seconde à changer d'hématologue. Dans nos maladies, c'est vraiment important d'avoir toutes les explications et de comprendre ce qu'il se passe. Ton hématologue a été irrespectueux, c'est tellement angoissant pour nous de ne pas savoir, pas comprendre, d'attendre des résultats. Appelle directement quelqu'un d'autre et si ça ne marche pas demande à ton médecin traitant un courrier.
Prend soin de toi, bon courage et tiens nous au courant.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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guillaume
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

ven. oct. 23, 2020 6:08 pm

Bonjour Estelle,

Louane a raison, tu dois changer d'hémato, pas seulement pour les infos, mais aussi et peut-être surtout pour la confiance et la compréhension de ta maladie. Certains oncologues sont confrontés à de vrais cancers bien plus lourds que nos SMP, avec régulièrement le décès de leurs patients. Ce n'est pas une raison pour agir avec autant de désinvolture et de malpolitesse envers toi.
Tu peux aussi demander à ton généraliste de surveiller tes résultats et de faire le point avec toi de temps en temps.
Cette relation de confiance est à mon avis indispensable pour réussir à vivre avec une maladie chronique et autant que possible ne pas se laisser dominer par elle.
Courage !
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

CPLUS3
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

sam. oct. 24, 2020 9:27 am

quelqu'un a un hémato à conseiller à Estelle , sur lyon je crois , par Message Privé ou mail ??

et tu demandes le transfert de ton dossier médical au nouveau. C'est un droit.

et.... " adieu les cons " dirait Dupontel :G_S:

guillaume1980
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

sam. oct. 24, 2020 7:55 pm

Estelle,
Tu es peut-être trop émotive et son tempérament ne te convient pas.
Moi ça ne me dérange pas que mon hématologue lise un compte-rendu en diagonal pendant mon rendez-vous car je sais qu'il est très pris. Mes analyses arrivent sur son serveur 1 semaine avant mon rendez-vous et dès fois il l'imprime juste au moment où on discute. Notre rendez-vous dure 15 minutes chrono.
S'il y a quelque chose d'alarmant, quelque chose que je ne comprends pas je peux toujours lui envoyer un mail et ensuite il me répond par mail.
Il envoit également un compte-rendu de visite à mon médecin traitant.
Si son tempérement ne te convient pas, tu as le droit de changer.
Courage!

Estelle
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

lun. oct. 26, 2020 5:21 pm

Merci louane, guillaume et CPLUS3.
Vos messages m'ont fait du bien, même si ils n'apportent pas de solution dans l'immédiat... Lire que je ne suis pas dingue à trouver que ce rendez vous ne s'est pas déroulé de façon normale et que mon hématologue, par sa façon de m'expédier, n'a pas été respectueux, ça aide.

Guillaume 1980 : peut être que l'attitude de mon hématologue te conviendrait à toi. Par contre, lire que je suis "trop émotive" quand je relate ces évènements, ça me dépasse un peu (et mon côté féministe bout intérieurement : aurais tu écris à un homme qu'il était trop émotif ?)

Dans ma vie pro, si jamais je me comportais comme cet homme s'est comporté face à moi, je n'aurais plus aucun client.
Sauf que là, on est dans le domaine médical, alors on leur trouve tout un tas d'excuses aux médecins. Ils sont débordés, il y a plus grave que nous à traiter, etc. Effectivement. Mais à ce compte là, autant ne pas être traité du tout, finalement.
Si il ne peut pas me recevoir et m'accorder le temps d'une consultation normale, et répondre à mes questions parce qu'il est trop submergé, c'est qu'il faut reporter le rdv. L'expédier et me laisser repartir avec plus d'angoisses que je ne suis arrivée, ça c'est irrespectueux et irresponsable. Après un RDV de cette teneur, si je n'étais pas suffisamment stable psychologiquement, qui sait ce que j'aurais pu faire...!

Par ailleurs, le principe de communiquer par e mail, ça me parait complètement fou. J'ai déjà eu des difficultés à récupérer par mail mes ordonnances (après ce rdv j'étais tellement estomaquée que j'ai oublié ma pochette avec tous les docs médicaux dans le bus) alors je n'imagine même pas qu'il soit envisageable de poser des questions par mail, en tout cas certainement pas d'obtenir des réponses. D'autre part, l'hopital où je suis suivi a une plateforme pour les patients, avec une partie pour indiquer les évènements du suivi de notre maladie, mais visiblement le médecin n'y est pas rattaché (ça n'a donc aucune espèce d'intéret..!) puisqu'aucune des infos/questions que j'ai complétées pendant ces derniers mois ne lui était parvenues.
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ChatMalo
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

ven. oct. 30, 2020 5:37 pm

Bonjour,

Je suis consternée par ton récit. En effet, il faut changer d'hémato.... Je te conseille de faire le voyage à Paris et aller voir le Pr Kiladjian à Saint Louis. Les délais pour avoir un rendez vous sont longs mais comme au Michelin "vaut le voyage". Tu demandes un rendez vous pour une seconde opinion et lors du RDV, si tu le sens, tu lui demandes qu'il devienne ton hématologue. Ou bien tu lui demandes de te recommander un confrère sur Lyon. Au moins tu auras un deuxième avis, au plus tu gagneras un super hémato !

Perso, je prépare aussi mes listes de questions et je ne me lève pas de ma chaise tant que je n'ai pas les réponses ET que je les ai comprises. Je le faisais avec mon 1er hémato et ça l'énervait. Je le fais avec le Pr K et il me répond toujours très patiemment même si parfois il rigole gentiment de mes questions (genre les blasts à 2%).

Nous ne sommes ni des patients qui patientent ni des clients. La relation entre toi et ton praticien quel qu'il soit doit être équilibrée et satisfaisante.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Citronnelle
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

lun. août 30, 2021 9:09 pm

Bonjour Estelle,
Mon homme a une TE détectée par hasard en mai dernier. Il a fait une biopsie ce jour pour savoir si myelofibrose ou pas. Nous habitons Lyon et il est pris en charge par le service d’hématologie Lyon sud. Docteur Ardison jusqu’à maintenant qui nous envoi désormais vers une autre hématologie spécialiste des TE, docteur Barraco. Il a bien répondu à mes questions même si on sentait une certaine « urgence » à passer à autre chose.
Ou en es tu ? As tu trouver un hémato à l’écoute ? Sur Lyon ?

azerty81
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Re: Rdv suite biopsie - consternation

jeu. nov. 04, 2021 6:32 pm

J'ai moi aussi eu une très mauvaise expérience avec un hématologue à Lyon Sud, un jeune dont je ne retrouve pas le nom sur leur site ou alors je ne m'en souviens plus mais avec mon frère qui m'accompagnait, nous sommes sortis du rdv choqués par son attitude. Elle était même inadmissible. Je me souviens que nous avons eu un échange de regard en début de rdv qui voulait dire "on se casse ou pas ?". Finalement, il m'a envoyé un compte rendu de consultation bourrés de fautes (160000 au lieu de 460000 - thrombocytopénie au lieu de thrombocytémie...etc). Il s'est même permis d'envoyer un courrier à l'un de mes médecins alors que je lui avais clairement dit que je n’étais pas d’accord. Je ne sais pas si c'est lui que tu as vu ailleurs mais si tu veux m'envoyer son nom en MP peut-être que si c'est lui, ça te fera te sentir mieux de le savoir car franchement, c’était un c** mais sur le coup il m'avait énormément fait pleurer !
trouves-en un autre vite fait bien fait !

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