pieuvrette
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Nouvelle venue,malheureusement...

dim. nov. 08, 2020 1:06 pm

Bonjour à tous.
Je m'appelle Sandrine,40 ans ,Antibes.(et fumeuse :oops: )
Depuis fin 2018,j'ai un taux de plaquettes supérieur à 733.(Taux monté à 895 en Avril 2019).
Mon généraliste m'envoie chez un hémato début 2019 qui me prescrit du kardegic 75. On fait la recherche de JAK2,MPL et CALR qui revient négative (pour les 3) ,j'ai droit à un prélèvement de moelle osseuse fin septembre . Vendredi 6 Novembre ,mon hémato m'annonce une thrombocytémie essentielle avec un début de Myelofibrose .
Vu mon âge et mon état géneral ,il prévoit juste une surveillance dans 6 mois en continuant la prise de kardégic 75 . D'ici là,j'ai juste une échographie de la rate à faire .

Voilà le topo... pour le moment ,mon moral va bien ,mais je pense que j'aurai peut-être besoin de soutien et d'aide plus tard .
Merci à tous
(c'est mon hémato qui m'a parlé de ce site )

CPLUS3
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Re: Nouvelle venue,malheureusement...

dim. nov. 08, 2020 2:41 pm

bonjour, et bienvenue sur ce forum, même si on comprend très bien que vous auriez aimé ne pas y arriver...


c 'est bien si votre hématologue connaisse et vous ait parlé de cette association


ici, vous pourrez trouver des renseignements, et poser des questions, si besoin

il n y a jamais de questions ou discussions " bêtes ou idiotes "
il y a principalement un échange entre malades, meme si chaque cas est différent.

Mais on est là, on partage, on échange.

n hésitez pas .

pieuvrette
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Re: Nouvelle venue,malheureusement...

jeu. nov. 19, 2020 9:25 am

Merci beaucoup !

Suite à l'annonce de ma TE + myélofibrose débutante ,mon hémato m'avait fait faire une pds directement...je ne me rappelle que d'une ligne : Von Willebrand...

Hier,il m'a laissé un message pour me dire d'arrêter le kardégic . Je vais l'appeler dans la journée pour lui demander des explications (sauf si quelqu'un ici sait pourquoi ! )

Merci à tous et bonne journée

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sergio
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Re: Nouvelle venue,malheureusement...

jeu. nov. 19, 2020 6:56 pm

Bonjour Sandrine,

Ne soyez pas trop inquiète. En découvrant une anomalie de votre facteur de coagulation de Willebrand, votre hématologue prévient tout risque d'hémorragie en vous disant d'arrêter l'aspirine. C'est normal mais pas inquiétant plus que cela.
On pourra en reparler lorsque votre hémato vous aura donné des explications. Restez zen en attendant.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

CPLUS3
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Re: Nouvelle venue,malheureusement...

jeu. nov. 19, 2020 7:14 pm

bonjour,

j allais vous répondre la meme chose.

la coagulation implique plusieurs substances, dont des facteurs de coagulation , et les plaquettes ( genre de petites briques qui sont appelées à l aide pour colmater une fuite, blessure )

la coagulation est complexe.
Le facteur Von de Wilbrant est un de facteurs de coagulation.
Il y en a pleins d autres.

On remarquerait dans certains Syndromes MyéloProlifératifs des taux de facteurs un peu perturbés.

Comme le Kardegic fluidifie le sang, et a une action pour éviter aux plaquettes de faire des caillots,
il est préférable de l arreter, avant le Rv.

Votre hématologue vous expliquera surement pourquoi il a fait ce dosage de facteur de coagulation.

Un bilan de la coagulation peut etre demandé chez des gens qui présentent souvent des bleus, ou saignent lors du brossage des dents, ou saignement de nez par exemple...

Ne vous inquietez pas, comme dit Sergio

pieuvrette
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Re: Nouvelle venue,malheureusement...

ven. avr. 09, 2021 6:22 am

Bonjour à tous ,

Petit update car ma vie a été chamboulée ces 3 derniers mois ....

J'ai donc déménagé sur Marseille depuis et eu mon premier RDV à l'IPC avant hier !
Ma dernière pds me donnait un taux de plaquettes à 961 000 !

Mon nouvel hémato m'a fait faire une nouvelle pds ,au labo de l'IPC (20 tubes ,rien que ça) ! Elle a demandé a surveiller mon Von Willebrand ainsi que les marqueurs de LCM que mon ancien toubib n'avait pas cherché (juste pour être sûre) .

Je suis donc en attente des résultats ....

Quant à moi ,ça va ,sauf les démangeaisons ,intenses en ce moment et les suées nocturnes qui sont revenues !

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