ysa
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début du parcours, suspicion de TE

mar. nov. 10, 2020 5:28 pm

Bonjour,
J'ai hésité avant d'ouvrir un sujet mais je ne tiens plus alors je me lance.
Sujette à une fatigue chronique (diagnostiquée mais pour laquelle aucune solution n'est proposée) et à des "baisses d'énergie" qui ressemblent à des hypoglycémies, mon médecin remplaçant m'a fait faire une prise de sang qui a révélé un taux de plaquettes à 971.000 ainsi que des globules blancs à 15.060. J'ai refait un contrôle 10 jours après, c'était pire: plaquettes à 1010.000 et globules blancs à 14.000 ainsi que la vitamine b12 à 1369 (elle ne cesse d'augmenter depuis des années sans que personne ne sache l'interpréter).
Gros coup de masse pour moi car je ne m'y attendais pas! Le médecin m'a mise sous kardegic 75 avec bas de contention (je suis éducatrice dans un foyer d'accueil médicalisé) en attendant le rdv hémato qui a eu lieu ce matin.
L'échographie de la rate et du foie est normale, je dois passer un myélogramme à la fin du mois et devrai attendre encore 1 mois les résultats . Vu le contexte sanitaire, on ne peut pas faire de biposie médullaire. Il pense à une thrombocytémie essentielle mais a aussi évoqué une leucémie myeloide chronique. Pour l'instant, je reste sous kardegic.
D'après lui, cela n'explique pas ma fatigue ni mes hypoglycemies. Je lui ai demandé si j'etais à risque par rapport au covid: non et si je pouvais continuer à travailler: oui.
Je ne sais pas quoi penser de ce rdv, je vais essayer de mettre tout cela dans un coin de ma tête jusqu'aux prochains rdv mais j'ai des moments d'angoisse , j'imagine que le parcours est long. Je ne sais pas si on peut vivre normalement avec une TE, si la prise d'aspirine au long cours ne crée pas d'effets secondaires ou de contre-indications (j'ai par ex un projet tatouage), si cela empêche les risques de thromboses.
Autant dire que je n'ai pas du tout la tête à travailler, je suis très stressée, ce qui ne doit pas arranger la situation, je ne sais pas s'il serait raisonnable de me faire arrêter ou pas....comment gérez-vous au quotidien?
Je m'arrête là, cela fait beaucoup de réflexions et de questions!

Merci d'avance si vous avez des conseils!

apetit
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Re: début du parcours, suspicion de TE

mer. nov. 11, 2020 10:57 am

Bonjour Ysa,

oui, c'est un peu une claque quand la question du diagnostique nous tombe dessus. Personnellement, j'étais plutôt soulagée que mes coups de fatigue et autres "malaises" soient enfin expliqués autrement que par :" vous êtes trop sensible" ou "il faut apprendre à gérer votre stress".

Pour la fatigue, l'hématologue qui me suit la prend en compte et la note aux comptes rendus. Je le rencontre tous les 6 mois et il me fait faire une prise de sang par mois pour vérifier une évolution éventuelle.
La prise de Kardégic ne me pose aucun problème...et les fourmillements dans les mains et les pieds ont bien disparus.


Le quotidien: c'est beaucoup de fatigue, de bleus. Certaines activités qu'il a fallu que j'arrête ( le kayak...et autre sport qui génère des chocs).
Il faut apprendre à se reposer un peu plus souvent, mais pour le moment, en ce qui me concerne, c'est tout.
En revanche, pour les tatouages: je ne sais pas!

Enfin, si tu te sens en inquiétude face à tout ce qui se passe en ce moment, tu as le droit de dire STOP pour avoir le temps de digérer un peu ce moment de ta vie. Ce qui compte, c'est toi et pas ce que les autres vont en dire.

Bonne journée
Agnès

ysa
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Re: début du parcours, suspicion de TE

mer. nov. 11, 2020 2:32 pm

Bonjour Agnès,

Un grand merci pour ton message chaleureux!
Je ne sais pas depuis combien de temps tu as été diagnostiquée mais tu sembles le vivre plutôt bien, c'est encourageant!
J'essaie d'analyser mon ressenti depuis le rdv, j'alterne entre déprime et colère! Jusque là, je m'étais presque convaincue à force de l'entendre par les médecins, que ma fatigue venait aussi du stress, surtout que je suis quelqu'un d'assez anxieuse/sensible sauf que là, je m'étais dit qu'on avait peut-être mis le doigt sur quelque chose.
Et le fait que cette hypothèse soit complétement balayée par l'hématologue, je suis dépitée, cela veut dire que j'ai bien une maladie, mais qu'il n'y aura pas de traitement qui améliorera mon quotidien, j'avoue que pour l'instant, c'est un peu raide!
Je suis du coup assez préoccupée par mon avenir professionnel car en recherche de CDI et j'imagine qu'il n'y a aucun aménagement ou autre prévu dans ce genre de pathologie (qui reste encore à déterminer), du coup psychologiquement, je ne sais pas encore comment je vais gérer même si je n'ai pas trop le choix.
Mon médecin traitant qui lui, est très compréhensif, m'avait mise en arrêt à ma demande 1 semaine après les résultats de la prise de sang tellement j'étais angoissée, puis j'ai repris, ce qui m'a un peu occupée l'esprit en attendant le rdv avec l'hémato et j'en suis là....

apetit
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Re: début du parcours, suspicion de TE

mer. nov. 11, 2020 3:58 pm

Cela ne fait qu'un an que le diagnostique a été posé mais j'essaie de relativiser. Cela est toujours plus facile à faire dans les périodes où je me sens plus reposée. Dans les autres moments, je suis comme tout le monde....

Pour la fatigue, Sergio a fait une réponse très à propos lors d'un fil de discussion: besoin d'avis. J'ai entièrement confiance en son jugement.
Au-delà de la fatigue, ce que je ressens, c'est une sensation de ralentissement. Des tâches qui me semblaient simples me demandent plus de concentration et plus de temps. C'est assez désagréable.

Pour le professionnel, ce n'est pas simple. Je suis enseignante en primaire avec de fortes contraintes dans ma pratique. J'ai sollicité un avis de la part de la médecine du travail il y a quelques jours. Elle me conseille, ce que Sergio m'avait déjà dit: faire une demande en qualité de travailleur handicapé auprès de la MDPH de mon département. Cela me permettra de demander un temps partiel pour la rentrée prochaine et d'avoir plus de chance de l'obtenir ( mais ce n'est pas obligatoire: les obligations de service sont prioritaires à la santé des agents!). Un temps partiel me permettrait de souffler un peu sur la semaine mais représente une perte de salaire notable.
Bref, c'est une décision qui vient bouleverser toute la vie de famille...

Mais je pense que sur ce forum, d'autres personnes parviennent à mener une vie professionnelle sans encombre.

Voilà.
De bonnes choses.
Agnès

ZeldaSF
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Re: début du parcours, suspicion de TE

mer. nov. 11, 2020 6:18 pm

Bonjour,
J'ai lu votre message et je suis dans une situation proche de la vôtre. Je suis aussi enseignante et je souffre de la fatigue chronique liée à mon SMP (une PV pour moi) et son traitement (chez moi les interférons jouent beaucoup sur la qualité du sommeil et l'humeur).
Je voulais rebondir sur votre idée de temps partiel. Personnellement, j'enseigne dans le secondaire et j'ai fait le dossier MDPH pour la reconnaissance de handicap. La réponse a été positive-il ne faut pas hésiter à inclure des compte- rendus médicaux, lettres de médecins, etc à la demande- et m'a permis de demander le temps partiel de droit pour handicap cette année. En principe, ce type de temps partiel ne peut vous être refusé si vous avez la RQTH et ce n'est pas l'intérêt de votre chef d'établissement de vous faire tirer sur la corde jusqu'à ce qu'elle casse et que vous risquiez d'être absente longtemps. Dans le secondaire, vous demandez un nombre d'heure entre 50 et 80% d'un temps complet et vous consultez un médecin agréé pour la fonction publique qui rédige un courrier justifiant votre demande. Je pense que la démarche pour le primaire est assez similaire.
Je suis prof dans le privé sous contrat et un complément de salaire est possible. Si vous travaillez dans le public, vous avez même des possibilités de reclassement si vous n'êtes plus capable d'enseigner. N'hésitez pas à vous renseigner auprès du rectorat de votre académie ou de la médecine préventive qui peut émettre des recommandations d'aménagements de poste matériel ou d'organisation.
Pouvoir souffler un peu est salutaire, croyez-moi.
prenez soin de vous
cordialement
Zelda

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sergio
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Re: début du parcours, suspicion de TE

mer. nov. 11, 2020 8:03 pm

Pour Ysa :

1 - Si les analyses déclarent un bcr-abl positif, c'est une Lmc, dans le cas contraire, c'est un SMP Phynégatif qui restera à préciser selon
le détail leucocytaire que vous n'avez pas mentionné. Probablement une TE, mais à préciser.
La fatigue accompagne pratiquement toujours cette pathologie. Malheureusement, l'angoisse rajoute de la fatigue psychiquement. Ce qui est important :
Ces maladies se soignent très bien et permettent de continuer à mener une vie normale.
Il est important, par contre, d'être bien pris en charge. Notre association est là pour vous aider dans ce domaine.
Donnez moi par e-mail votre adresse postale. Je vous enverrai le livret du patient qui vous permettra de commencer à comprendre votre pathologie.

2 - Pour les enseignants ou assimilés :

Outre la RQTH qui est indispensable, il existe aussi une solution moins connue : le congé fractionné. Il permet de travailler 4 jours au lieu de 5 ou 3 jours au lieu de 4 selon votre emploi du temps sans diminution de salaire.
C'est assez mal vu par les chefs d'établissement car il est difficile de "boucher les trous" en termes d'emploi du temps. Mais c'est une formule très intéressante pour le fonctionnaire. Renseignez vous auprès de votre DRH.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

SEGURA
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Re: début du parcours, suspicion de TE

jeu. nov. 12, 2020 8:43 am

Bonjour Ysa,
je suis Ghislaine , une « vieille » malade la TE..🤩
tu retrouveras mon témoignage dans les vidéos de présentation de nos diverses « compagnes « au long cours.
pour chacun chacune d entre nous il y a des hauts des bas.... mais j ai cette maladie depuis plus de 20 ans et mon seul vrai «  accident » est survenu avec une thrombose cette année à un pied ( un orteil que j ai failli perdre);
il faut préciser que je suis une sacrée tête de mule qui a toujours envoyer » bouler » les divers traitements sources de x effets secondaires et conséquences...
je supporte( plus le choix !) le retour de l un. d eux à présent ( hydréa)et je vais plutôt bien pour mes 63 printemps !
tout n est pas simple évidemment et la fatigue surtout est omniprésente et chez moi beaucoup de douleurs articulaires; on peut subir et... se lamenter et baisser les bras! ou bien relativiser, tester du mieux être ( moi j ai investi dans une balneo qui me fait un bien fou !) des cures ....
« ne pas donner à cette maladie plus de place qu elle n en merite : « ce fut mon let motiv pendant très longtemps et m a permis de mener une vie professionnelle, de loisirs ( je chantais) et d activités diverses et familiales bien remplies.

et quand ce fichu enfermement sera enfin terminé nous allons enfin savourer notre retraite en partant sur les routes de france et ailleurs!( nous avons un petit camping-car).
voilà pour t apporter une approche optimiste de cette épreuve que tu dois affronter,
bien à toi,
😍😍😍😍 et tu ne pouvais trouver mieux que ALTE et notre cher Président avisé et dévoué pour t aider! de gros bisous de nous 2 mon Sergio!
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

apetit
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Re: début du parcours, suspicion de TE

jeu. nov. 12, 2020 10:08 am

Merci Zelda et Sergio pour les conseils. C'est tellement plus simple de ne pas se sentir seule et de pouvoir avoir des ouvertures possibles!
Ghislaine...comment dire? Quel plaisir de vous lire.

Sincèrement
Agnès

catherine44
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Re: début du parcours, suspicion de TE

ven. nov. 13, 2020 4:56 am

Bonsoir Agnès,

je comprends tout à fait ce que tu ressens puisque j'ai vécu la même chose il y a 2 mois.

Ayant des problèmes de dépression (légère bipolarité) et la maladie de Ménière (vertiges dus à l'oreille interne), quand je parlais de ma fatigue récurrente à mon médecin traitant; elle mettait cela aussi sur le compte du stress...
Suspicion de phlébite en août 2019, doppler aux urgences avec prise de sang. Ils ont omis de mentionner que mes plaquettes étaient montées à 800 000 et je suis sortie avec une ordonnance pour des bas de contention, comme toi.
Allergie aux bandes de silicone en haut des bas, j'ai acheté des collants de contention pour soulager mes jambes mais ce n'a guère été concluant à cause des démangeaisons dues à la TE.

J'espère que tu supporteras mieux les bas de contention que moi :G_S:

Prends le temps de digérer tout cela.

Je me suis arrêtée pendant 1 mois car j'étais épuisée et sous le choc. Etant fonctionnaire, j'ai demandé à reprendre en mi-temps thérapeutique et en télétravail. Cela m'a permis de m'occuper en attendant les résultats des analyses (recherche des mutations génétiques notamment) et que les plaquettes baissent grâce à l'hydréa.
Biopsie le 25 novembre et encore 15 jours d'attente des résultats.

J'espère qu'un diagnostic pourra être posé rapidement pour que tu puisses commencer à te soigner.

Bises

Catherine

ysa
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Re: début du parcours, suspicion de TE

ven. nov. 13, 2020 2:44 pm

Bonjour,
Un grand merci à vous de prendre le temps de venir témoigner!
Je vois qu'on peut très bien vivre avec la maladie, comme on peut avoir des périodes + difficiles à gérer.
Ghsilaine: ta positivité fait plaisir à lire! Quelle projet génial que de sillonner les routes en camping-car!
Sergio: je t'envoie de ce pas mes coorconnées.
En tout cas, le forum est bien complémentaire car le médecin nous laisse repartir dans la nature comme ça et on est censé gérer comme on peut....
Le fait d'être dans l'attente est compliqué à gérer, les délais sont énormes entre le myélogramme (25 nov) et l'attente des résultats avec un rdv hémato posé le 30/12! En espérant que je n'aie pas de biopsie de la moelle à faire car tout est à l'arrêt pour l'instant.
Je me rends compte que j'ai presque plus de questions après le rdv.
A ce sujet, est-ce que quelqu'un pourrait me recommander un hémato/onco sur Nancy? je ne sais pas quoi penser de celui que j'ai vu mais pour le coté humain, je l'ai trouvé très moyen, déjà pour le fait qu'il a balayé d'un revers de main le coté fatigue!
Je crois que pour l'instant, c'est ce qui me mine le plus. Je ne pense pas qu'il existe d'aides pour compenser une baisse de temps de travail dans le privé ou en associatif. J'ai un ami qui a été opéré à coeur ouvert et a perdu des capacités, d'après ses rdv cpam, il n'a droit à rien.
Du coup, la piste du mi-temps thérapeutique, même si j'en suis loin car en tout début de parcours, je ne pense pas que cela soit une solution viable? Comment faites-vous?
Je suis en pleine recherche d'emploi, c'est difficile psychologiquement; je suis très fatigués mais je pense que c'est le contre-coup, toute cette anxiété a vidé mes batteries!
J'aurais quelques questions, si jamais vous pouvez y répondre:
-est-ce que mon traitement kardegic 75 mg suffit à empêcher les différents risques de thrombose, avc et autres joyeusetés?
-j'imagine que sur du long terme (moi qui ne suis pas du tout médicament en +!), il y a des effets indésirables ou des conséquences sur d'autres organes?
-est-ce que le fait d'avoir globules blancs+plaquettes élevées peut être qd même un indicateur de leucémie?et si oui est ce que ça se soigne (je n'ai pas osé trop regarder!) apparemment le reste est ok
-y a t'il des conseils alimentaires, des choses à éviter? notamment est ce qu'un verre de vin de temps en temps reste ok?
-je pensais prendre des ampoules de gelée royale/acérola/propolis/ginseng, est-ce ok?

Au plaisir de vous lire, merci d'avance!
Belle journée à vous!

ChatMalo
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Re: début du parcours, suspicion de TE

mer. nov. 18, 2020 5:38 pm

Bonjour Ysa,

Tu as déjà eu plein d'info, je vais juste ajouter quelques info:

- le myélogramme est en effet différent d'une biopsie mais c'est moins traumatisant et ça donne pas mal d'informations pour commencer.
- aucun régime n'a prouvé son efficacité dans nos maladies, manger équilibré reste le leit motiv. Tu peux manger de la viande et boire un petit coup c'est bon pour le moral. Attention aux compléments alimentaires, prend conseil auprès de ton hémato ou généraliste (éviter ceux qui contiennent du fer par ex).
- on vit de plus en plus longtemps avec une SMP

La fatigue est provoquée par la maladie, il y a des études spécifiques aux SMP qui l'a prouvé. Pour la combattre (et commbattre le stress), je te conseille le sport ou n'importe quelle activité physique intense ou douce suivant ton état et tes finances.

Enfin, si tu n'es pas à l'aise avec ton hémato, n'hésites pas à voyager pour aller en voir un bon. Je te recommande le Pr Kiladjian à Saint Louis - Paris c'est la référence en France. Tu peux aussi aller le voir pour un "second avis".

Bon courage dans ta recherche d'emploi,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

ysa
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Re: début du parcours, suspicion de TE

mar. déc. 22, 2020 7:00 pm

Bonjour,
Je reviens vous donner quelques nouvelles, j'ai changé de section du forum (et fait une pause car c'était trop compliqué pour moi), en effet, le verdict est tombé, j'ai une leucémie myeloide chronique...
Moi qui "espérais" que ça ne soit "que "une TE, le ciel m'est tomé sur la tête. Mon hématologue est confiante, elle m'a rassurée en m'expliquant qu'il y avait plusieurs molécules à disposition depuis quelques années.
J'ai donc commencé un traitement d'ITK qui agit déjà sur ma prise de sang avec quelques effets secondaires gérables même si inconfortables mais je crains la fatigue qui a l'air de ressortir chez pas mal de patients surtout en début de traitement, d'autant + que je reprends une activité professionnelle en janvier...

élocine
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Re: début du parcours, suspicion de TE

jeu. mars 04, 2021 9:51 pm

Bonsoir ysa
Après avoir été longtemps absente de ce forum pour des raisons familiales, je m'aperçois que tu cherchais un hématologue sur Nancy
Il semblerait que tu l'aies trouvé. Est-ce bien le cas ? Car dans le cas contraire je pourrais t'aider .
Je vous souhaite à tous plein de courage et prenez bien soin de vous
Merci et bises à Sergio et Brigitte

ysa
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Re: début du parcours, suspicion de TE

jeu. mars 04, 2021 10:05 pm

Bonsoir Elocine,
Alors oui, après avoir consulté un.hematologue en libéral.qui ne m'a pas convenu, je suis finalement suivie au CHU de Brabois pour une LMC diagnostiquée (ce n'était finalement pas une TE...).
Après, je n'ai pas eu le choix du médecin, je ne sais pas du tout s'il est «bien» ou pas, à vrai dire on se laisse driver.
En tout cas, le 1er traitement mis en.place a l'air de bien fonctionner donc c'est encourageant.
Apres, je veux bien quelques infos en.message privé si tu en as.
Merci en tout cas.

élocine
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Re: début du parcours, suspicion de TE

ven. mars 05, 2021 9:47 pm

Bonsoir ysa
Tu as eu bien raison de prendre l'initiative de changer de médecin si le premier hématologue ne te convenait pas
Il est nécessaire que nous soyons en confiance
Je te mets en message privé
J'espère que tout se passera au mieux pour le traitement de ta maladie
Courage à tous

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