catherine44
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2 mois après le diagnostic de TE

ven. nov. 13, 2020 3:47 am

Bonsoir,

je me suis inscrite sur votre forum pour avoir des réponses à mes questions et ne pas rester seule face à cette maladie.

Suite à un malaise, mes analyses ont révélé un nombre de plaquettes de 1 250 000. J'ai eu un rendez-vous avec une hématologue du CHU de Nantes qui m'a posé beaucoup de questions et m'a annoncé que mes symptômes (fatigue, vision floue, maux de tête, vertiges) étaient dû à une thrombocytémie essentielle.
Des analyses ont été réalisées pour chercher d'éventuelles mutations génétiques et j'ai commencé à prendre de l'hydréa (1 gélule/jour) le 2 septembre, le jour de l'annonce du diagnostic.
Mes plaquettes ont baissé rapidement et lors de la seconde consultation, elle m'annoncé que la mutation Jak2 était négative. L'hydréa a été augmenté à 1.5 gélule/jour.
Lors de la 3ème consultation, mes plaquettes étaient à 683 000 et je ne comprenais pas pourquoi la fatigue était toujours présente ainsi que les autres symptômes.
Apparemment, ce serait intrinsèque à cette maladie et l'hydréa ne sert qu'à faire baisser les plaquettes pour limiter les risques de thrombose.
Je ne vous cache pas ma déception, d'autant que la mutation calR est revenue positive.

Je dois faite une biopsie ostéo-médullaire le 25 novembre et je suis en panique totale par rapport au prélèvement sous morphine et surtout la peur que la biopsie révèle une myélofibrose engageant mon pronostic vital.

Ayant 53 ans et vivant seule avec mes 2 adolescents de 15 et 18 ans, j'aurais besoin de connaître le pourcentage de TE atteint conjointement d'un début de myélofibrose et mon espérance de vie dans ce cas.

Pour info, je suis bipolaire et je me suis sortie de 30 ans de boulimie vomitive grâce au baclofène depuis un peu plus d'un an avant que cette nouvelle maladie ne vienne obscurcir ma vie.

Je vous remercie pour vos réponses par rapport au risque de myélofibrose associée à la TE.

Catherine

ChatMalo
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Re: 2 mois après le diagnostic de TE

mer. nov. 18, 2020 5:21 pm

Bonjour,

Bienvenue au club ! J'ai 53 ans et je vis avec la maladie depuis 2004. Au diagnostic, mes enfants avaient 2 et 5 ans. Non la vie ne s'arrête pas avec le diagnostic ! Certes il faut se battre et trouver des ressources internes pour le faire - vous avez déjà combattu, vous êtes résiliente et vous êtes sur le forum. Que des bons points !

La fatigue
Elle peut être causée par pleins de facteurs. Je vous propose quelques pistes (je ne suis pas médecin) :
1/ Anémie : Vous ne parlez pas de vos globules rouges, mais s'ils ont baissé à cause de l'hydrea (c'est un médicament efficace mais il attaque sans distinction les plaquettes, les globules rouges et blancs), cette anémie provoquée peut être cause de fatigue.
2/ Plaquette : perso je ne tolère pas trop les plaquettes au dessus de 400.000 -
3/ Le stress : penser à la maladie est épuisant, on passe par des phases différentes, si vous êtes suivie par un psy il pourra vous l'expliquer.

Pour la combattre, je fais du sport (même si ça semble contre productif), en temps normal je fais de l'escrime deux fois par semaine. En fonction de votre forme, ça peut être de la marche avec une copine - en plus ça permet de discuter, la course à pied, natation, yoga... n'importe quelle activité aide grandement.

La MyeloFibrose
Il va falloir être patiente en attendant les résultats de la biopsie qui seule peut confirmer une MF - ou pas. Oui on peut vivre avec une MF sans que ce soit la fin. Il est possible d'en atténuer les symptômes (sueurs nocturnes, douleurs osseuses...) et votre hémato est là pour ça.
Personne ne peut dire "combien il me reste de temps". Il existe des statistiques mais qui sont basées sur le passé donc déjà obsolètes et particulièrement anxiogènes. Perso j'estime que tant que mon hématologue ne m'oriente pas vers un centre de greffe et que j'en suis pas à ma 15ème transfusion en moins de 6 mois, la vie est belle !

Bon courage et n'hésitez pas à vous faire aider (famille, généraliste, psy...),
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

catherine44
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Re: 2 mois après le diagnostic de TE

mer. nov. 25, 2020 4:01 am

Bonsoir Chatmalo et merci pour votre réponse.

Mon nombre de globules rouges est un peu inférieur à la normale : 3 700 000 avec une légère macrocytose due à l'hydréa. Par contre, mon taux d'hémoglobine est normal.

Aujourd'hui j'ai eu les résultats de ma dernière pds, les plaquettes sont à 621 000 au lieu de 683 000, le 28 octobre. Elles ont baissé très vite avec l'hydrea au début (-300 000/mois) mais la baisse est plus lente maintenant. J'espère que mon hémato acceptera de me passer à 2 gélules/jour.

Pas de problème au niveau de la coagulation donc BOM demain matin. Je n'appréhende pas vraiment la douleur mais le fait de devoir attendre les résultats.

J'avais bien encaissé le diagnostic de la TE et j'ai appris à vivre avec la fatigue aléatoire, les problèmes digestifs, cutanés et autres effets secondaires de l'hydrea.
Sergio m'a conseillé de la considérer comme une colocataire mais j'ai déjà beaucoup de coloc à supporter ; la bipolarité et les séquelles de mes 30 ans de TCA. Il n'y a guère de place pour une 3ème coloc qui perturberait un équilibre déjà précaire.

Quant à me faire aider, cela fait bien longtemps que je ne fréquente plus les psys et que je trace ma route seule. J'aide les autres à se sortir de leur TCA (je suis modératrice d'un groupe Facebook). Aider les autres permet de se sentir utile.

Merci pour ce forum qui permet d'échanger et d'en connaître un peu plus sur les SMP

catherine44
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Re: 2 mois après le diagnostic de TE

mer. nov. 25, 2020 4:15 am

Cela dit, 5 % de MV évoluent en MF mais je n'ai pas trouvé le pourcentage de TE évoluant en MF.

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer ?

Tous mes remerciements.

catherine44
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Re: 2 mois après le diagnostic de TE

jeu. nov. 26, 2020 10:55 pm

Après ma biopsie hier qui s'est très bien passée, j'ai posé la question à mon hémato qui m'a répondu que 5 à 10 % des TE évaluaient en MF.

J'ai donc enfin eu une réponse à ma question.

J'aurai les résultats de la BOM le 30 décembre, lors de mon prochain rendez-vous et je suis sereine.

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