Bonsoir,
je me suis inscrite sur votre forum pour avoir des réponses à mes questions et ne pas rester seule face à cette maladie.
Suite à un malaise, mes analyses ont révélé un nombre de plaquettes de 1 250 000. J'ai eu un rendez-vous avec une hématologue du CHU de Nantes qui m'a posé beaucoup de questions et m'a annoncé que mes symptômes (fatigue, vision floue, maux de tête, vertiges) étaient dû à une thrombocytémie essentielle.
Des analyses ont été réalisées pour chercher d'éventuelles mutations génétiques et j'ai commencé à prendre de l'hydréa (1 gélule/jour) le 2 septembre, le jour de l'annonce du diagnostic.
Mes plaquettes ont baissé rapidement et lors de la seconde consultation, elle m'annoncé que la mutation Jak2 était négative. L'hydréa a été augmenté à 1.5 gélule/jour.
Lors de la 3ème consultation, mes plaquettes étaient à 683 000 et je ne comprenais pas pourquoi la fatigue était toujours présente ainsi que les autres symptômes.
Apparemment, ce serait intrinsèque à cette maladie et l'hydréa ne sert qu'à faire baisser les plaquettes pour limiter les risques de thrombose.
Je ne vous cache pas ma déception, d'autant que la mutation calR est revenue positive.
Je dois faite une biopsie ostéo-médullaire le 25 novembre et je suis en panique totale par rapport au prélèvement sous morphine et surtout la peur que la biopsie révèle une myélofibrose engageant mon pronostic vital.
Ayant 53 ans et vivant seule avec mes 2 adolescents de 15 et 18 ans, j'aurais besoin de connaître le pourcentage de TE atteint conjointement d'un début de myélofibrose et mon espérance de vie dans ce cas.
Pour info, je suis bipolaire et je me suis sortie de 30 ans de boulimie vomitive grâce au baclofène depuis un peu plus d'un an avant que cette nouvelle maladie ne vienne obscurcir ma vie.
Je vous remercie pour vos réponses par rapport au risque de myélofibrose associée à la TE.
Catherine