Ysaure
Messages : 4
Enregistré le : mer. nov. 04, 2020 3:36 pm

maladie inconnue qui me "tombe" dessus

mer. nov. 25, 2020 3:45 pm

BOnjour, J'ai appris dans l'été que mes plaquettes augmentaient (+500), je consulte une hématologue qui vérifie si je n'ai pas une mutation du Jack2. En attendant, je prends du Kardégic 75 tous les jours. Le résultat est positif en octobre. Diagnostic : vous avez une thombocytémie essentielle. Je découvre une pathologie inconnue. Je pose beaucoup de questions au médecin concernant l'avenir, l'évolution possible, mais j'obtiens beaucoup de réponses : "je ne sais pas", vous allez très bien, continuez, çà peut vous aider".
Le diagnostic posé, elle prescrit : continuation du Kardégic, hémogramme tous les 15 jours et prise d'Hydréa 500, 1 gélule tous les jours.
Je questionne encore sur les effets secondaires un peu inquiétants même si on n'a pas forcément tous ces effets secondaires.
J'ai cherché sur internet et je vous ai trouvé. Nous allons pouvoir parler d'une pathologie connue car dans mon entourage personne n'en a encore entendu parler.
Je n'ai pas commencé la prise d'Hydréa, Y a-t-il urgence ? je ne sais pas et Je n'arrive pas à me décider. Mon médecin traitant n'est d'aucune aide, elle ne connaît pas vraiment la maladie. Je n'apporte rien de nouveau à votre forum, juste l'envie de dire qu'un truc étrange m'est tombé sur la tête, moi qui n'ai aucune maladie chronique et qui ne suis jamais malade. Une résistance à toute épreuve disait-on.
Bonne journée à vous.

Avatar du membre
guillaume
Messages : 80
Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
Localisation : Cantal

Re: maladie inconnue qui me "tombe" dessus

jeu. nov. 26, 2020 11:06 am

Bonjour Ysaure,

Si ton hématologue t'a prescrit de l'hydrea, je te conseille de le prendre afin que tes plaquettes reviennent à un niveau acceptable. Un niveau trop élevé peut être dangereux et entraîner une thrombose. Cela dit, pas de panique, tu es juste au dessus de la fourchette normale.
Une gélule par jour est une posologie faible qui devrait entraîner très peu d'effets secondaires voire aucun.

J'ai découvert ce matin même ce site qui explique de façon simple et claire ce que sont nos syndromes myéloprolifératifs :

https://www.sllcanada.org/neoplasmes-myeloproliferatifs

Il en existe beaucoup d'autres et aussi des vidéos explicatives sur youtube.

Bienvenue !
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

Thromboman
Messages : 38
Enregistré le : mer. déc. 18, 2019 6:04 pm

Re: maladie inconnue qui me "tombe" dessus

sam. nov. 28, 2020 2:01 pm

Bonjour Ysaure,

Si ton hématologue t'a prescrit de l'hydrea, je te conseille de le prendre afin que tes plaquettes reviennent à un niveau acceptable. Un niveau trop élevé peut être dangereux et entraîner une thrombose. Cela dit, pas de panique, tu es juste au dessus de la fourchette normale.
Une gélule par jour est une posologie faible qui devrait entraîner très peu d'effets secondaires voire aucun.

J'ai découvert ce matin même ce site qui explique de façon simple et claire ce que sont nos syndromes myéloprolifératifs :

https://www.sllcanada.org/neoplasmes-myeloproliferatifs

Il en existe beaucoup d'autres et aussi des vidéos explicatives sur youtube.

Bienvenue !
Bienvenue Ysaure,
Juste pour préciser par rapport au point en gras ci-dessus, personnellement j'ai fait une thrombose portale du foie avec environ 400 000 plaquettes avant le diagnostic de ma TE, donc attention à ne pas se baser uniquement sur ce seul indicateur pour se poser la question de l'urgence à commencer un traitement cytoréducteur.

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer