dans le flou

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Nathalie
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dans le flou

sam. déc. 19, 2020 6:14 pm

Bonjour a tous et toutes.
Me revoilà parmi vous. Pour ceux qui m'ont lu précédemment. J'ai terminé ma grossesse sans encombre. Ma petite Zoé est née le 2 février 2020. Et depuis il s'en ai passé des chose.
Tout d'abord ma nom en août. Dont le rapport dit

#Image histologique suggestive de néoplasie myéloproliférative (NMP) non typique d'une entité, posant le diagnostic différentiel entre une thrombocythémie essentielle (TE) et une myélofibrose primitive (MFP), au stade pré-fibrotique.

Grade de fibrose: MF-1.#

Le 22 septembre mon taux de plaquette a augmenté passant de 800 a 942. Du coup l'hématologue me suggère un traitement si plaquettes au delà de 1000.

Mercredi 16 décembre (3mois après) j'ai fait ma biologie. Mes plaquettes sont montées a 1 199. De plus ma Rate (selon IRM) est a 16 cm alors qu'il y a 1ans et demi elle était a 12 cm (échographie).

A la base le diagnostic était porter sur la thrombocytemie essentielle. Mais la avec les résultats de ma Rate et l'augmentation soudaine des plaquettes je me pose bcp de questions. Je redoute (comme beaucoup, je suppose) la myelofibrose.

Pour rappel j'ai le gène jack 2 v617f positif avec 11-12 %

Je suis complètement perdue. Mardi j'ai rdv avec mon hématologue. En attendant mon médecin traitant (qui m'a contacté pour m'informer de mes résultats) veut a tout pris que je le contact des que j'ai vu l'hématologue. Alors ça me fait penser qu'il y a qqch qui se trame.

A la base je suis hyper positive. D'ailleurs je rassure mon homme qui se tracasse. Mais dans mon fond je me tracasse aussi. En espérant ne pas lui montrer pour le rassurer.

C'est pourquoi je viens vers vous. Vous qui avez de "l'expérience". Vous qui vivez la même "maladie". Vous qui êtes medecin.

J'ai besoin de votre avis, votre réconfort, vos partagé, vos anecdotes et vos ressentis.


Merci de me lire et peut être m'apporter des réponse dans ce monde cellulaire qu'on ne comprends pas toujours.

Nathalie, 34 ans.

Nathalie
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Re: dans le flou

sam. déc. 19, 2020 6:30 pm

Ha oui le traitement dont l'hématologue me parle est le jakavi

Kairos
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Re: dans le flou

sam. déc. 19, 2020 6:36 pm

Bonjour Nathalie,
Tu as un JAK2 avec une mutation de 12% ce qui est vraiment très peu. Il existe toujours ou presque une présence de fibrose débutante sur la moelle. Sais-tu qu’il est possible d’obtenir une guérison fonctionnelle dans 8-20% des cas avec l’interféron, et bientôt peut-être un traitement curatif avec certaines bitherapies.

louane222
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Re: dans le flou

mar. déc. 22, 2020 7:00 pm

Bonjour Nathalie,
pour ma part j'ai eu la TE puis la myelofibrose. Avec la TE mes plaquettes oscillaient entre 700000 et 1.5M. J'ai constaté que la maladie se transformait en myelofibrose lorsque mes plaquettes et mon hémoglobine ont commencé à baisser. De plus, dans mes prises de sang, je voyais apparaître des dacryocytes, ce sont des globules rouges en forme de larmes vraiment typique de la MF, il y avait aussi d'autres sortes de cellules immatures comme des myelocytes, métamyelocytes, promyelocytes, blastes etc... ce sont des choses qu'on ne recherche pas dans une prise de sang mais lorsqu'elles apparaissent, les labos les notent automatiquement sur les résultats de prise de sang. Je dirais que tant que tes plaquettes et ton hemoglobine ne baissent pas, c'est que ça me semble plutôt stable.
Bon courage à toi
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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Nathalie
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Re: dans le flou

mer. déc. 23, 2020 10:27 pm

Salut, et merci bcp pour vos réponses !!!
Voilà j'ai vu l'hématologue hier et étant donné grosse augmentation de plaquette + splénomégalie elle m'a proposé un traitement et pas n'importe lequel. Elle me demande de prendre l'hydrea, je rappel que j'ai 34 ans !!!
Je lui ai dit qu'il y avait des risque de cancer. Elle m'a demandé où j'ai trouvé ça. Que je devais arrêter de me renseigner car sur trente ans il n'y a eu que deux cas!! Et pourtant il est bien indiqué sur la notice du médicament. Non mais je rêve !!!! Elle y tien a son hydrea et moi je ne veux pas de cette cochonerie. Je ne sais plus quoi faire.
Elle me laisse tranquille pour les fêtes. Le 4 janvier je dois faire une prise de sang et le 5 venir la voir et commencer hydrea.
Qu'en pensez vous?
Je pense prendre rdv chez mon médecin traitant pour discuter de tout ça avant ses congé. En attendant je viens vers vous car ma tête est toute chamboulée. J'ai lu sur un site des laboratoires du chu d'Angers qu'il propose interféron pour les moins de 40 ans. Pourquoi elle ne veut pas? Je ne comprends pas du tout sa démarche.
S'il vous plaît aidez moi avec vos expériences.

Bisous a tous

Thromboman
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Re: dans le flou

jeu. déc. 24, 2020 12:12 pm

Salut Nathalie,
Je ne connais évidemment pas ton dossier au complet mais voici mon retour : diagnostic de ma TE à 35 ans (fin 2019), avec splénomégalie : mon hémato m'a directement mis sous Interféron sans aucune hésitation si je puis dire (et j'en suis très heureux).
J'aurais les mêmes réticences que toi à ta place et je chercherais surement un second avis.
Il faudrait connaitre les arguments de ton Hémato pour privilégier l'Hydrea, surtout à ton âge. D'autant plus que les connaissances sur les effets de l'Interféron tendent de plus en plus à le faire passer comme traitement de première ligne lorsque c'est possible.
Bon courage et tiens nous au courant.

Nathalie
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Re: dans le flou

mar. déc. 29, 2020 8:25 pm

Merci pour vos réponses. Je vous tien au courant de la suite des que je vois l'hématologue.
En attendant, je digère tout ça. Bcp de questionnement. Du coup c'est bien qu'elle m'a laissé un délai.
Là, même l'aspirine est au placard selon son conseil bien sûr. Ça me fait du bien de ne plus prendre aucun médoc.
Bon je vais continuer mes recherches sur les traitements. En attendant je vous souhaite a tous de bonne fête !!!!

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sergio
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Re: dans le flou

mer. déc. 30, 2020 9:57 pm

Je vous demande à tous de garder votre calme et de ne pas vous faire des idées fausses sur les produits.
1 - L'hydréa n'a jamais provoqué de cancer ou de leucémie. Ne croyez pas tout ce qui se raconte.
2 - L'hydréa est encore pour l'instant le cytoréducteur qui a le moins d'effets secondaires.
Cessez d'entretenir cette fable : l'hydréa, c'est pour les vieux, le PEGASYS, c'est pour les jeunes. En réalité, chaque produit a ses avantages et ses inconvénients quel que soit l'âge de la personne. Les médecins prescrivent souvent le PEGASYS pour les jeunes femmes en pensant à une éventuelle grossesse.
Vu avez vu le message de Anne sur le fait que le BESREMI, le concurrent du PEGASYS n'a pas obtenu l'AMM. Mais le PEGASYS n'a pas non plus d'AMM en hématologie. Alors attention à ne pas miser exclusivement sur l'interféron.
Quant au JAKAVI, ses effets sont variables selon les personnes et on ne sait pas encore tout sur ce produit, mais c'est le seul que le médecin peut prescrire en cas de myélofibrose.
Votre médecin ne vous forcera pas à prendre de l'hydréa si vous n'en voulez pas; mais avant de prendre une décision aussi radicale, demandez lui de vous expliquer ses raisons. Peut-être qu'il s'en fiche, vous verrez bien.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Kairos
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Re: dans le flou

jeu. déc. 31, 2020 3:21 pm

Sergio a raison. Il faut éviter tout excès dans un sens comme dans un autre. Concernant l’hydrea, c’est un relativement bon médicament. Il est toutefois prouvé qu’il peut être à l’origine de certains cancers de la peau chez 1-10% des patients, mais son rôle déclencheur dans la leucémie n’est pas prouvé. Contrairement au Pegasys, il ne peut pas induire de rémission moléculaire du JAK2. En outre, les effets indésirables potentiels sont différents et vraisemblablement inférieurs avec le Pegasys bien que la tolérance soit inférieure. L’interféron est à ce jour la seule molécule pouvant entraîner à la fois une rémission moléculaire et hématologique tout en freinant/stoppant potentiellement la maladie. Pour toutes ces raisons, Pegasys est en train de devenir le traitement de première intention chez de plus en plus d’hématologues.

https://www.cancerresearchuk.org/about- ... ycarbamide

Nathalie
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Re: dans le flou

ven. janv. 01, 2021 1:44 pm

Merci beaucoup Sergio, je n'en demandait pas plus.
Il faut savoir que le mot chimio me rend complètement folle.
Vous m'avez totalement rassurée. Je vais aller a mon rdv de mardi sereinement et être probablement plus calme.
Encore une foi, MERCi

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