Bonjour a tous et toutes.
Me revoilà parmi vous. Pour ceux qui m'ont lu précédemment. J'ai terminé ma grossesse sans encombre. Ma petite Zoé est née le 2 février 2020. Et depuis il s'en ai passé des chose.
Tout d'abord ma nom en août. Dont le rapport dit
#Image histologique suggestive de néoplasie myéloproliférative (NMP) non typique d'une entité, posant le diagnostic différentiel entre une thrombocythémie essentielle (TE) et une myélofibrose primitive (MFP), au stade pré-fibrotique.
Grade de fibrose: MF-1.#
Le 22 septembre mon taux de plaquette a augmenté passant de 800 a 942. Du coup l'hématologue me suggère un traitement si plaquettes au delà de 1000.
Mercredi 16 décembre (3mois après) j'ai fait ma biologie. Mes plaquettes sont montées a 1 199. De plus ma Rate (selon IRM) est a 16 cm alors qu'il y a 1ans et demi elle était a 12 cm (échographie).
A la base le diagnostic était porter sur la thrombocytemie essentielle. Mais la avec les résultats de ma Rate et l'augmentation soudaine des plaquettes je me pose bcp de questions. Je redoute (comme beaucoup, je suppose) la myelofibrose.
Pour rappel j'ai le gène jack 2 v617f positif avec 11-12 %
Je suis complètement perdue. Mardi j'ai rdv avec mon hématologue. En attendant mon médecin traitant (qui m'a contacté pour m'informer de mes résultats) veut a tout pris que je le contact des que j'ai vu l'hématologue. Alors ça me fait penser qu'il y a qqch qui se trame.
A la base je suis hyper positive. D'ailleurs je rassure mon homme qui se tracasse. Mais dans mon fond je me tracasse aussi. En espérant ne pas lui montrer pour le rassurer.
C'est pourquoi je viens vers vous. Vous qui avez de "l'expérience". Vous qui vivez la même "maladie". Vous qui êtes medecin.
J'ai besoin de votre avis, votre réconfort, vos partagé, vos anecdotes et vos ressentis.
Merci de me lire et peut être m'apporter des réponse dans ce monde cellulaire qu'on ne comprends pas toujours.
Nathalie, 34 ans.