Bonjour à toutes et tous,
Je viens faire (tous les 2 mois environ) ma petite cure ALTE, le reste du temps nous travaillons à "inventer la vie" selon le joli mot de Giono rapporté ici...
MERCI tout d'abord MILLE FOIS aux Profs Brière et Praloran pour leur dévouement et leur effort de vulgarisation, (site et DVD) : une mine de renseignements "dernier cri" et accessibles, à lire et relire, et un formidable outil de compréhension ! Merci à Serge grâce à qui tout cela est possible...
Le Prof. Praloran a bien montré que les syndromes myéloprolifératifs pouvaient se recouper au cours de leur évolution et que leurs frontières étaient loin d'être nettes, alors pourquoi ne parlerions-nous pas de la MYELOFIBROSE sur le site de la TE, puiqu'elle en est une évolution possible ? Un homme averti en vaut deux !
- A propos de myélofibrose secondaire justement, Serge pourrait-il nous dire si les inhibiteurs du Jak 2 (déjà à l'étude !) pourront aussi être proposés dans les TE ayant déjà commencé à évoluer vers une myélofibrose ??
- Toutes les Te ne sont pas Jak 2 positif. J'ai par ailleurs récemment lu un article sur le succès à l'étranger, dans les hémopathies malignes, des greffes de sang de cordon ombilical (moins lourdes que les greffes classiques semble-t-il), cela est-il aussi à l'étude chez nous pour les SMP ?
- En sautant du coq à l'âne... Nous sommes plusieurs à avoir noté l'utilité, pour argumenter avec l'employeur, de la reconnaissance COTOREP de travailleur handicapé (elle a permis à mon mari, classé en catégorie B, d'obtenir (de son employeur, non de la Cotorep) une réduction (à ses frais) du temps de travail.
Serge m'a parlé d'une seconde commission Cotorep établissant un taux d'invalidité et une indemnisation (mais dans le cas d'une réduction du temps de travail non décidée par la Cotorep, je ne pense pas...) - et par ailleurs il existe aussi un taux d'invalidité prononcé par la S. S, qui semble n'avoir rien à voir : je n'y vois pas clair, auriez-vous quelques lumières ??
... Question forme tout va pour le mieux depuis l'arrêt des traitements de la TE pour cause de myélofibrose secondaire ; il ne reste qu'à souhaiter que cela dure, dure, dure ! Et pareillement pour chacun de vous !
... Et pour finir mon méli-mélo une petite suggestion : la force de l'asso est de travailler avec les professionnels, non contre. Il me semble que les messages mettant nominativement en cause tel ou tel ne devraient pas apparaître sur le forum, il y a la messagerie privée pour cela. Cela n'est pas de nature à favoriser la coopération malades-médecins.
Qu'en dites-vous ?
Ultreïa, bon été à tous (bien qu'il ait fait hier 0 degré dans les Pyrénées !, si, je vous assure !)
Cecilia
-
cecilia
- Messages : 18
- Enregistré le : lun. sept. 18, 2006 5:56 pm
-
lawrence
- Messages : 226
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Bonjour Cecilia,
En parlant de la Cotorep, dans mon cas, j'ai obtenu sans l'avoir demandé d'ailleurs, en sus de la reconnaissance travailleur handicapé, cat B, une incapacité de 50 à 79 % qui donne droit à une allocation adulte handicapé de la CAF, étant directement renseignée par la Cotorep ( pas invalidité, attention !).
L'info est remontée au trésor public et donne droit à 1 part supplémentaire sur l'impôt sur le revenu et d'autres déductions fiscales sur les autres impôts et je n'ai rien fait pour celà, c'est la CAF qui a dû transmettre. Il est vrai que celà à pris 2 ans !
Je pense que le médecin mandaté par la Cotorep que j'ai vu y est pour beaucoup et c'est heureux !
Je ne suis pas prête de guérir, étant JAK 2 négatif !
Je suis de moins en moins forte !
En parlant de la Cotorep, dans mon cas, j'ai obtenu sans l'avoir demandé d'ailleurs, en sus de la reconnaissance travailleur handicapé, cat B, une incapacité de 50 à 79 % qui donne droit à une allocation adulte handicapé de la CAF, étant directement renseignée par la Cotorep ( pas invalidité, attention !).
L'info est remontée au trésor public et donne droit à 1 part supplémentaire sur l'impôt sur le revenu et d'autres déductions fiscales sur les autres impôts et je n'ai rien fait pour celà, c'est la CAF qui a dû transmettre. Il est vrai que celà à pris 2 ans !
Je pense que le médecin mandaté par la Cotorep que j'ai vu y est pour beaucoup et c'est heureux !
Je ne suis pas prête de guérir, étant JAK 2 négatif !
Je suis de moins en moins forte !
-
cecilia
- Messages : 18
- Enregistré le : lun. sept. 18, 2006 5:56 pm
Bonjour Lawrence,
et merci pour ta réponse c'est vraiment sympa ; on en apprend tous les jours !
Ne te désespère pas, on s'intéresse actuellement à toutes les TE, Jak 2 ou pas, et d'autres mutations sont donc étudiées.
Et puis OUI, l'homéopathie peut apporter une aide intéressante pour les problèmes digestifs et de fatigue générale provoqués par l'incontournable chimio, qui pourrissent en effet la vie et par suite le moral, transforment la vie en combat quotidien, et ne sont pas pris en compte par les généralistes ! (Encouragement entendu : c'est ça ou la mort !!!)
En plus l'homéopathe a une véritable écoute qui apporte un soutien important.
Quand au prurit, après consult. chez un dermato et essai de divers produits (pour le cuir chevelu) sans résultat, la solution est venue... du vinaigre de cidre !! Prudence avec les UVA et Hydrea (taches cutanées !)
Amicalement,
Cécilia
et merci pour ta réponse c'est vraiment sympa ; on en apprend tous les jours !
Ne te désespère pas, on s'intéresse actuellement à toutes les TE, Jak 2 ou pas, et d'autres mutations sont donc étudiées.
Et puis OUI, l'homéopathie peut apporter une aide intéressante pour les problèmes digestifs et de fatigue générale provoqués par l'incontournable chimio, qui pourrissent en effet la vie et par suite le moral, transforment la vie en combat quotidien, et ne sont pas pris en compte par les généralistes ! (Encouragement entendu : c'est ça ou la mort !!!)
En plus l'homéopathe a une véritable écoute qui apporte un soutien important.
Quand au prurit, après consult. chez un dermato et essai de divers produits (pour le cuir chevelu) sans résultat, la solution est venue... du vinaigre de cidre !! Prudence avec les UVA et Hydrea (taches cutanées !)
Amicalement,
Cécilia
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou Cécilia 
En ce qui concerne le myélofibrose secondaire...j'ai lancé, sur le conseil de serge, sur le forum splénomégalie myéloïde, un sujet d'appel à témoignages sur la myélofibrose et la splénomégalie...ce serait cool que tu y participe...
Parce que j'ai essayé d'aborder le sujet ici...mais on m'a conseillé de le mettre à sa place
Donc ca doit être là:
http://alte-smp.org/forumphp/viewtopic.php?t=249
Et moi, j'attends toujours une réponse de la cotorep (qui ne s'appelle plus la cotorep)... et ca urge!!!!!!!
Bisous!!
Irène
En ce qui concerne le myélofibrose secondaire...j'ai lancé, sur le conseil de serge, sur le forum splénomégalie myéloïde, un sujet d'appel à témoignages sur la myélofibrose et la splénomégalie...ce serait cool que tu y participe...
Parce que j'ai essayé d'aborder le sujet ici...mais on m'a conseillé de le mettre à sa place
Donc ca doit être là:
http://alte-smp.org/forumphp/viewtopic.php?t=249
Et moi, j'attends toujours une réponse de la cotorep (qui ne s'appelle plus la cotorep)... et ca urge!!!!!!!
Bisous!!
Irène
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jean-marc
- Messages : 39
- Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
- Localisation : NANTES
Bonjour Irène,
tu as enfin décidé de changer d'image. Il ne reste plus que le pseudo! Sirène ? Irène la sirène. Je suis sûr que tu le vaux bien comme ils disent lol
Bon ben moi je ne sais rien sur mon cas : j'ai une TE mais Jak... Je connais pas. Enfin je sais pas si je suis Jak 2 ou pas. Et je comprends encore moins quand Cécilia dit qu'avec une myélofibrose secondaire qui serait une évolution de la TE, on n'a plus besoin de traitement. C'est donc une évolution positive ?
J'avoue que j'ai un peu de mal avec tout ce qu'est technique.
Mais je m'instruis. Je progresse tout doucement.
J'ai cependant fait une demande de reconnaissance à la MDPH, mais j'y crois pas trop; Enfin on verra...
Mon toubi du travail m'a dit qu'elle pouvait pas faire grand chose pour accélérer le dossier. Ce qui ne m'a pas paru être le cas pour certains sur le forum. Comme je suis fatigué à longueur de journée (bien que pas encore sous chimio) et que ça se traduit par des douleurs des insomnies ou un état dépressif et donc des arrêts, je ne sais pas si ça rentre dans un contexte d'handicap. Mon médecin traitant avait l'air de prendre mon dossier à compléter comme une perte de temps.
Moi, un temps réduit avec salaire réduit en conséquence je suis preneur. Je veux m'interdire le surmenage. J'ai donné.
La sécu ne prend évidemment pas le relais par des indemnités. C'est pas un AT ou une MP. C'est pas une maladie qui nécessite un arrêt complet puis un mi-temps thérapeutique, mi-temps qui ne peut être qu'une réadaptation au poste de travail. Si l'adaptation ne peut se faire, c'est un avenant au contrat de travail qui s'impose. Voir si aménagement du poste ou du contrat impossible... La porte. Case : inapte. Alors avec accompagnement et tout le tintouin mais on sait ce que ça vaut !
Quant à la MDPH, la CAF et les impots alors là : chapeau ! Sans déclaration ni rien ? ça passerait comme ça : de service en service ?
Coq à l'âne :
C'est vrai que le forum myélofibrose et splénomélagie ne fait pas beaucoup recette. Les concernés doivent se sentir un peu seuls. L'idée d'en parler avec la TE apporterait un plus pour la connaissance de ceux qui ne sont pas concernés dans l'immédiat mais que ça peut intéresser. On sait jamais.
Bon aller, je vais faire une siestounette parceque ça m'a épuisé de lire toutes ces infos d'un seul coup. Et d'avoir essayé d'y mettre mon grain de sel.
Je vous embrasse toutes, même si on ne se connait que par messagerie interposée (osons) vu qu'on est dans le même bateau.
Et puis les hommes, apparemment, ils ne sont pas très locace alors j'en profite.
Bon courage à toutes
tu as enfin décidé de changer d'image. Il ne reste plus que le pseudo! Sirène ? Irène la sirène. Je suis sûr que tu le vaux bien comme ils disent lol
Bon ben moi je ne sais rien sur mon cas : j'ai une TE mais Jak... Je connais pas. Enfin je sais pas si je suis Jak 2 ou pas. Et je comprends encore moins quand Cécilia dit qu'avec une myélofibrose secondaire qui serait une évolution de la TE, on n'a plus besoin de traitement. C'est donc une évolution positive ?
J'avoue que j'ai un peu de mal avec tout ce qu'est technique.
Mais je m'instruis. Je progresse tout doucement.J'ai cependant fait une demande de reconnaissance à la MDPH, mais j'y crois pas trop; Enfin on verra...
Mon toubi du travail m'a dit qu'elle pouvait pas faire grand chose pour accélérer le dossier. Ce qui ne m'a pas paru être le cas pour certains sur le forum. Comme je suis fatigué à longueur de journée (bien que pas encore sous chimio) et que ça se traduit par des douleurs des insomnies ou un état dépressif et donc des arrêts, je ne sais pas si ça rentre dans un contexte d'handicap. Mon médecin traitant avait l'air de prendre mon dossier à compléter comme une perte de temps.
Moi, un temps réduit avec salaire réduit en conséquence je suis preneur. Je veux m'interdire le surmenage. J'ai donné.
La sécu ne prend évidemment pas le relais par des indemnités. C'est pas un AT ou une MP. C'est pas une maladie qui nécessite un arrêt complet puis un mi-temps thérapeutique, mi-temps qui ne peut être qu'une réadaptation au poste de travail. Si l'adaptation ne peut se faire, c'est un avenant au contrat de travail qui s'impose. Voir si aménagement du poste ou du contrat impossible... La porte. Case : inapte. Alors avec accompagnement et tout le tintouin mais on sait ce que ça vaut !
Quant à la MDPH, la CAF et les impots alors là : chapeau ! Sans déclaration ni rien ? ça passerait comme ça : de service en service ?
Coq à l'âne :
C'est vrai que le forum myélofibrose et splénomélagie ne fait pas beaucoup recette. Les concernés doivent se sentir un peu seuls. L'idée d'en parler avec la TE apporterait un plus pour la connaissance de ceux qui ne sont pas concernés dans l'immédiat mais que ça peut intéresser. On sait jamais.
Bon aller, je vais faire une siestounette parceque ça m'a épuisé de lire toutes ces infos d'un seul coup. Et d'avoir essayé d'y mettre mon grain de sel.
Je vous embrasse toutes, même si on ne se connait que par messagerie interposée (osons) vu qu'on est dans le même bateau.
Et puis les hommes, apparemment, ils ne sont pas très locace alors j'en profite.
Bon courage à toutes
Jeannot de Nantes
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cecilia
- Messages : 18
- Enregistré le : lun. sept. 18, 2006 5:56 pm
Bonjour Jean-Marc, Irène, Lawrence, Lachieuze et tou(te)s les autres !
Petite précision : non hélas, la myélofibrose n'est pas une évolution de la TE très positive ... et n'implique pas non plus l'arrêt du traitement, c'est selon ! L'évolution se fait normalement très progressivement, ce qui explique que l'on puisse vivre très bien avec un certain temps !
Dans le cas de mon mari, elle a stoppé la hausse des plaquettes qui sont à présent en dessous de la normale, et entraîné une baisse des autres lignées, ce qui implique donc l'arrêt des cytoréducteurs. La production des cellules sanguines est en effet perturbée dans la moelle peu à peu envahie par le collagène, ce qui modifie le tableau de la TE qui perd de son caractère thrombotique.
C'est une fibrose secondaire (évolution "rare" (?) de la TE, et non pas primitive comme dans la splénomégalie, elle est donc je crois bien à sa place dans le forum TE ! Mais promis, je regarderai dans l'autre forum aussi !
SERGE a-t-il des réponses aux deux questions posées dans ma première intervention ci-dessous ?
Si tu veux pouvoir monter un dossier, Jean-Marc, en vue de pouvoir demander à réduire ton temps de travail, il faut avoir certains éléments et donc procéder par ordre, en premier lieu être inscrit en longue maladie et pouvoir présenter tous les examens et le diagnostic.
Petite précision : non hélas, la myélofibrose n'est pas une évolution de la TE très positive ... et n'implique pas non plus l'arrêt du traitement, c'est selon ! L'évolution se fait normalement très progressivement, ce qui explique que l'on puisse vivre très bien avec un certain temps !
Dans le cas de mon mari, elle a stoppé la hausse des plaquettes qui sont à présent en dessous de la normale, et entraîné une baisse des autres lignées, ce qui implique donc l'arrêt des cytoréducteurs. La production des cellules sanguines est en effet perturbée dans la moelle peu à peu envahie par le collagène, ce qui modifie le tableau de la TE qui perd de son caractère thrombotique.
C'est une fibrose secondaire (évolution "rare" (?) de la TE, et non pas primitive comme dans la splénomégalie, elle est donc je crois bien à sa place dans le forum TE ! Mais promis, je regarderai dans l'autre forum aussi !
SERGE a-t-il des réponses aux deux questions posées dans ma première intervention ci-dessous ?
Si tu veux pouvoir monter un dossier, Jean-Marc, en vue de pouvoir demander à réduire ton temps de travail, il faut avoir certains éléments et donc procéder par ordre, en premier lieu être inscrit en longue maladie et pouvoir présenter tous les examens et le diagnostic.
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cecilia
- Messages : 18
- Enregistré le : lun. sept. 18, 2006 5:56 pm
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jean-marc
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- Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
- Localisation : NANTES
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cecilia
- Messages : 18
- Enregistré le : lun. sept. 18, 2006 5:56 pm
Bonjour Jean-Marc,
Pour comprendre la mutation, au niveau des cellules souches, de la protéine Jak 2, cause dans 70 % des cas des désordres sanguins que nous subissons, rien de tel que le DVD de la dernière AG !! Je viens de l'écouter dernièrement, c'est fou tout ce que l'on apprend et comprend ! Et en plus, on se rend compte que la TE devient à la mode, ce qui est réconfortant !
Bon été donc !
(Ici, il commence comme un bon feuilleton, avec l'ours dans le bois à côté de la maison !)
Cecilia
Pour comprendre la mutation, au niveau des cellules souches, de la protéine Jak 2, cause dans 70 % des cas des désordres sanguins que nous subissons, rien de tel que le DVD de la dernière AG !! Je viens de l'écouter dernièrement, c'est fou tout ce que l'on apprend et comprend ! Et en plus, on se rend compte que la TE devient à la mode, ce qui est réconfortant !
Bon été donc !
(Ici, il commence comme un bon feuilleton, avec l'ours dans le bois à côté de la maison !)
Cecilia
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jean-marc
- Messages : 39
- Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
- Localisation : NANTES
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
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jean-marc
- Messages : 39
- Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
- Localisation : NANTES
Coucou Irène, Cécilia, lawrence,
merci du renseignement.
Et puisqu'on était parti sur le sujet "info site DVD fibrose et COTOREP", j'ai reçu aujourdhui même une "convocation aux examens de l'équipe technique" pour un examen médical le 30 aout soit 2 mois et 8 jours après mon dépot de dossier à la MDPH. Je croyais que ça demandait du temps... C'est peut-être un mauvais présage.
On me demande d'apporter mes examens médicaux. J'ai que des bilans sanguins et des traces d'arrêts pour raisons diverses : lombalgies, entorses, dépression pour finir en beauté.
J'ai peur que celle-ci prenne le pas sur tout le reste et que la fatigue y soit recollée.
D'autant que j'ai eu mon hémato aujourd'hui (elle va se reconnaître si elle a le temps de "s'amuser" à regarder ce genre de site) et elle m'a affirmé haut et fort qu'absolument rien ne pouvait découler de la TE à part une thrombose évidemment... Elle m'a également fait sentir son profond mépris pour ce genre de forum où tous ceux qui s'y expriment n'amènent qu'une déprime supplémentaire aux autres malades...
Bref que des encouragements !
Je vais chercher un autre hémato un peu plus compréhensif s'il en existe.
Vous en connaissez sur Nantes ?
Quant à l'examen médical en vue d'une "reconnaissance travailleur handicapé- orientation professionnelle", qu'est-ce qui peut aider à être pris au sérieux ?
Merci pour vos réponses avisées.
merci du renseignement.
Et puisqu'on était parti sur le sujet "info site DVD fibrose et COTOREP", j'ai reçu aujourdhui même une "convocation aux examens de l'équipe technique" pour un examen médical le 30 aout soit 2 mois et 8 jours après mon dépot de dossier à la MDPH. Je croyais que ça demandait du temps... C'est peut-être un mauvais présage.
On me demande d'apporter mes examens médicaux. J'ai que des bilans sanguins et des traces d'arrêts pour raisons diverses : lombalgies, entorses, dépression pour finir en beauté.
J'ai peur que celle-ci prenne le pas sur tout le reste et que la fatigue y soit recollée.
D'autant que j'ai eu mon hémato aujourd'hui (elle va se reconnaître si elle a le temps de "s'amuser" à regarder ce genre de site) et elle m'a affirmé haut et fort qu'absolument rien ne pouvait découler de la TE à part une thrombose évidemment... Elle m'a également fait sentir son profond mépris pour ce genre de forum où tous ceux qui s'y expriment n'amènent qu'une déprime supplémentaire aux autres malades...
Bref que des encouragements !
Je vais chercher un autre hémato un peu plus compréhensif s'il en existe.
Vous en connaissez sur Nantes ?
Quant à l'examen médical en vue d'une "reconnaissance travailleur handicapé- orientation professionnelle", qu'est-ce qui peut aider à être pris au sérieux ?
Merci pour vos réponses avisées.
Jeannot de Nantes
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
là je suis admirative pour la vitesse à laquelle tu as été convoqué!
j'ai eu un accusé de réception de mon dossier 2mois après! et Irène a battu des records je crois!
bravo la région nantise pour l'efficacité !!en tous cas si l'hémato n'était pas d'accord sur le fait que mon hypertension artérielle était en rapport avec "Vaquez /TE"
le cardio a reconnu que pour lui oui
et la sécu ,le medcin conseil qui m'a mise en invalidité de 1ere catégorie a aussi été formel
mauvaise qualité du sang provoquait HTA couer qui s'abime ....
mais les hématos refusent en général de voir les rapprochements que nous faisons parce uqe nous les vivons!
bye
bonn soirée à tous
j'ai eu un accusé de réception de mon dossier 2mois après! et Irène a battu des records je crois!
bravo la région nantise pour l'efficacité !!en tous cas si l'hémato n'était pas d'accord sur le fait que mon hypertension artérielle était en rapport avec "Vaquez /TE"
le cardio a reconnu que pour lui oui
et la sécu ,le medcin conseil qui m'a mise en invalidité de 1ere catégorie a aussi été formel
mauvaise qualité du sang provoquait HTA couer qui s'abime ....
mais les hématos refusent en général de voir les rapprochements que nous faisons parce uqe nous les vivons!
bye
bonn soirée à tous
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Na!-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Vip...mais là ca urgait!! Je me demande quand même à quoi sert le fait que la médecine du travail a fait une demande qui se dit être PRIORITAIRE...et je me demande même si ils conaissent la signification du mot!!
Parce que j'ai un peu de mal à me dire que je dois chercher un emploi...si j'avais le papier je dirais cash, ok je suis classée adulte handicapé...ils prennent ou ils ne prennent pas mais c'est clair...mais là...je fais quoi moi?!
C'est déjà pas facile de trouver un travail correct et intéressant normalement...mais je me sens...entre deux chaises!!
Bises
Irène
Parce que j'ai un peu de mal à me dire que je dois chercher un emploi...si j'avais le papier je dirais cash, ok je suis classée adulte handicapé...ils prennent ou ils ne prennent pas mais c'est clair...mais là...je fais quoi moi?!
C'est déjà pas facile de trouver un travail correct et intéressant normalement...mais je me sens...entre deux chaises!!
Bises
Irène
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
je comprends mieux ton impatience
moi c'est jste au cas où....
si le libéral ne marchait pas
que je sois obligée de me reclasser
et le statut 'AH" peut intéresser des patrons
surtout une jolie chieuse sympa comme toi!
quand on a eu le plaisir de te rencontrer on se dit qu'un patron
peut trouver son bonheur à t'embaucher!
allez courage
je pars regarder les bêtises de Jean marc et les gambettes de?
je sais +
bonne fin de journée
moi c'est jste au cas où....
si le libéral ne marchait pas
que je sois obligée de me reclasser
et le statut 'AH" peut intéresser des patrons
surtout une jolie chieuse sympa comme toi!
quand on a eu le plaisir de te rencontrer on se dit qu'un patron
peut trouver son bonheur à t'embaucher!
allez courage
je pars regarder les bêtises de Jean marc et les gambettes de?
je sais +
bonne fin de journée
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
-
c+
" tout ne pouvait etre une source d'emmerdements dans cette Vie; et le seul véritable pêcher qu'on pouvait commettre était de perdre espoir "
Philippe Djian
écrivain
balaise non ?
à méditer et regarder quand on n'a pas la frite.
il en a un autre sur la connerie aussi...je vous le retrouverai.
en attendant : portez vous bien !
c+
Philippe Djian
écrivain
balaise non ?
à méditer et regarder quand on n'a pas la frite.il en a un autre sur la connerie aussi...je vous le retrouverai.
en attendant : portez vous bien !
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cecilia
- Messages : 18
- Enregistré le : lun. sept. 18, 2006 5:56 pm
réponse tardive à J-Marc
Bonjour Jean-Marc et vous toutes et tous !
Hou là, que de messages depuis que je ne m'étais pas connectée !
Alors oui, le DVD de l'AG est à demander à Serge ou au Secrétaire Alte.
Pour la reconnaissance travailleur handicapé, il faut bien sûr les résultats d'examens sanguins et autres, tâche de récupérer la lettre du diagnostic de l'hémato, et fais réaliser un petit dossier par ton médecin traitant ; notamment côté fatigue ! Nous avions apporté au nôtre plusieurs témoignages du forum pour lui montrer que la fatigue n'est pas une invention !!! Ton hémato ne semble pas d'une entière franchise, même si, heureusement, c'est vrai ! on peut avoir une TE fort longtemps sans gros souci. Mais on peut aussi en avoir, et nous laisser le soin de l'apprendre par la bande, ex. par son assureur ou par Internet, ce n'est pas franchement malin, et vraiment irresponsable !!!
Pour le choix d'un hémato, tu peux peut-être interroger Serge.
bonne chance !
Cecilia
Hou là, que de messages depuis que je ne m'étais pas connectée !
Alors oui, le DVD de l'AG est à demander à Serge ou au Secrétaire Alte.
Pour la reconnaissance travailleur handicapé, il faut bien sûr les résultats d'examens sanguins et autres, tâche de récupérer la lettre du diagnostic de l'hémato, et fais réaliser un petit dossier par ton médecin traitant ; notamment côté fatigue ! Nous avions apporté au nôtre plusieurs témoignages du forum pour lui montrer que la fatigue n'est pas une invention !!! Ton hémato ne semble pas d'une entière franchise, même si, heureusement, c'est vrai ! on peut avoir une TE fort longtemps sans gros souci. Mais on peut aussi en avoir, et nous laisser le soin de l'apprendre par la bande, ex. par son assureur ou par Internet, ce n'est pas franchement malin, et vraiment irresponsable !!!
Pour le choix d'un hémato, tu peux peut-être interroger Serge.
bonne chance !
Cecilia
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
je repense au questionnaire santé
que e médecin traitant doit remplir pour le dossier "cotorep"
ma généraliste avait coché dans le questionnaire de manière à ce que ma fatigue apparaisse !
elle avit insisté qu'il ne fallait pas sembler au top forme!
donc des petties faiblesses à bien noter
j'y repense donc pour ceuxqui auraient un dossier en tête
insistez bien sur la fatigue!
bonne fin de journée à tous
que e médecin traitant doit remplir pour le dossier "cotorep"
ma généraliste avait coché dans le questionnaire de manière à ce que ma fatigue apparaisse !
elle avit insisté qu'il ne fallait pas sembler au top forme!
donc des petties faiblesses à bien noter
j'y repense donc pour ceuxqui auraient un dossier en tête
insistez bien sur la fatigue!
bonne fin de journée à tous