Tatou35
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Changement de traitement

sam. janv. 30, 2021 6:58 pm

Bonjour tout le monde
Comment allez vous
Moi bof pas trop le moral
Mon hématologue vient de me changer de traitement de pegasys je passe a hydrea
Mais je ne veux pas de se traitement
Ma question est
Puis je refusé hydrea ?

CPLUS3
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Re: Changement de traitement

sam. janv. 30, 2021 8:26 pm

bonsoir Tatou

C est normal d avoir le moral bien bas par moment,
dans le long parcours de notre maladie chronique.

quelles sont les raisons invoquées par votre spécialiste pour passer de l interféron à l hydréa ?

effets secondaires trop importants , et ou manque d efficacité ?

Beaucoup de personnes ici sont sous hydréa, et le vivent très bien
Peu ont des effets secondaires

En relisant vos messages, il y avait la peur de perdre vos cheveux. Mais c'est une perte très " légère " , rien à voir avec le crane lisse lors des chimios par intraveineuses comme pour les cancers du sein ou autre

Vous demandez si vous pouvez refuser ce traitement : personne ici n est médecin, et chaque cas est unique.
On ne peut vous encourager à ne plus prendre de traitement.
Mais, selon vos analyses, et vos risques, vous pouvez en discuter avec votre hématologue.

bon courage à vous
le forum est là pour recevoir vos craintes et vécus

CPLUS3
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Re: Changement de traitement

sam. janv. 30, 2021 8:35 pm

je crois me souvenir que vous vivez dans un beau département des Dom Tom, ensoleillé

avez vous peur de l hydréa par rapport à cela , le soleil, la peau sèche ?

Tatou35
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Re: Changement de traitement

sam. janv. 30, 2021 8:46 pm

Merci pour vos réponses
L'hématologue me change de traitement car je lui est dis que j'étais très fatiguée c'est tout
Pourtant le pegasys a bien fait descendre mes plaquettes de 1million 300 je suis passée a 500mille
Et les autres lignées sont correctes
Oui cplus effectivement je suis de l'île de la réunion ou le soleil est très présent et je m'angoisse un peu pour les problèmes de peaux du a l'hydréa

CPLUS3
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Re: Changement de traitement

sam. janv. 30, 2021 9:33 pm

les problèmes de peau vis à vis de l hydréa sont peut etre liés à la " peau claire "

Si vous etes métisse ou noire, votre peau , vos origines, vous protégeraient contre le soleil.


Et puis, il existe plein de crèmes et huiles pour hydrater la peau.


le Pegasys a aussi plein d effets secondaires, douleurs et dépressions...


essayez de discuter avec votre hématologue sur son choix de changer de traitement

par ailleurs, l hydréa n est pas compatible avec une grossesse...
Cela peut vous faire " un gloups " , meme à 39 ans...
c est comme une annonce de " vous ne pourrez plus avoir d enfant "
Meme si on n avait pas / plus ce projet...cela peut etre, inconsciement, dur dur à encaisser...comme une " stérilité / ménopause " non naturelle, imposée par cette saloperie de maladie.

Peut etre un rendez vous avec une psychologue spécialisée en oncologie vous aiderait dans cette étape ???

donnez nous de vos nouvelles.
prenez soin

ChatMalo
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Re: Changement de traitement

jeu. févr. 04, 2021 3:18 pm

Bonjour,

Je comprend votre déception. N'allez pas à l'affrontement, Essayez d'argumenter avec votre hématologue en lui disant que vous n'êtes pas à l'aise avec l'hydréa, trop chimique et que vous avez peur des effets secondaires. L'adaptation au Pégasys étant faite c'est dommage d'abandonner.
Il peut comprendre vos arguments et votre motivation pour rester au Pegasys.... et vous renouveler l'ordonnance.

Pour la fatigue, vous pouvez essayer de faire de l'exercice même si cela semble contre productif. Suivant votre niveau de forme : marche, nage, course, yoga.... ça fait du bien à la tête et cela aide grandement à gérer la fatigue. Le coup de pompe après le boulot peut être normal vu nos maladies, rester 30 min sur le canapé pour se recharger peut être indispensable pour la seconde partie de la journée.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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