fatigue extrême sous Hydréa

[Ysaure]

Bonsoir, Besoin d'échanger parce que mon hématologue et mon médecin traitant me dépriment. Mon hématologue a d'ailleurs écrit à mon médecin que j'étais "une patiente difficile à prendre en charge". Peut être mais pour moi il semble normal que je lui fasse part d'abord de mes inquiétudes et surtout après avoir pris durant quatre semaines de l'Hydrea, j'ai été tellement épuisée que je n'arrivais plus à bouger à me lever, à vivre tout simplement.
Mais ceci elle le conteste, elle pense que c'est la maladie qui me fatigue. J'ai arrêté la prise d'Hydrea depuis trois semaines et j'ai retrouvé la forme alors que les plaquettes ont recommencé à augmenter. A cela elle n'a pour seule réponse que "le protocole pour vous est aspirine et hydrea, on n'a rien d'autre".
Est-il vrai qu'il n'existe pas d'autre traitement ? sauf le Xagrid pour lequel l'hématologue dit " la balance bénéfice risque est en faveur de l'Hydrea et la tolérance du Xagrid, contrairement à l'Hydrea est généralement mauvaise".
En clair pour elle aucun choix, prenez l'Hydréa, et "vous avez reçu toute l'information nécessaire".
Dans un message vous avez écrit que beaucoup d'entre vous prennent de l'Hydrea sans difficulté. Certains ont ils éprouvé une telle fatigue ? Que faites vous en complément ? Merci pour tout échange, bonne soirée.

[Olivier]

Bonjour Ysaure,

J'ai Vaquez et suis sous hydréa depuis plus de 2 ans.
Globalement, je vis normalement malgré quelques désagréments (acouphènes, peau hyper sèche, fatigue...)
Tout le monde ne supporte pas hydréa et certaines personnes changent de traitement (pégasys par exemple).
Je pense que si ton hémato ne veut rien entendre, tu devrais prendre l'avis d'un autre !?
Ok pour échanger, bonne journée !
Olivier

[LAUBO]

Bonjour Ysaure
Oui un des effets handicapant de l'hydréa est la fatigue. J'en prends depuis 1an et demi pour la m de Vaquez.
Je suis d'accord avec Olivier change d'hématologue ou prends un second avis comme on le fait avec des artisans. Sur Lyon il y a Mauricette Michalet au Centre Léon Bérard une professeure remarquable qui est très à l'écoute.
Rassure toi tu n'es pas la seule à vivre avec cet état de fatigue. La maladie de Vaquez ne fatigue pas. C'est le traitement. C'est évident.
Bien à toi.

[Olivier]

Salut Laurent comment ça va ?
Ici (Vaquez 62 ans 1 hydréa + 1 kardégic/24 H) ça va globalement bien.
Symptômes persistants = acouphènes, peaux hyper sèche, et coups de fatigue en fin de journée...
Je devais voir mon hémato ce matin, RV finalement à 14 H 30, mais par téléphone !
Si tu as un compte FB, je te proposerai une groupe d'entraide dédié à notre maladie si cela t'intéresse ?
A bientôt le plaisir de te lire.
Olivier

[sergio]

L'objectivité m'oblige à dire ce que nous savons sur cette question de fatigue.
Chaque fois qu'un traitement a été changé pour ce motif, la fatigue est restée présente. Mais cela n'emporte pas une certitude absolue.
Pour avoir travaillé à l'association sur ce sujet depuis de nombreuses années, nous savons que dans la fatigue, il y a toujours, à la fois, un facteur physiologique, la maladie, mais aussi un facteur psychologique de refus de la maladie dont la personne n'a pas conscience. Il est bien difficile de faire la part de chaque cause. Il impératif de changer le traitement si la fatigue est insupportable.