dim. mars 14, 2021 2:19 pm
Chatou, merci pour votre réponse.
Bon en gros la conclusion de ma biopsie indiqué un diagnostic différentiel entre une trombocytemie essentielle et une myelofibrose primitive stade pré fibrotique -1. Après il y a eu une COM qui dit en conclusion "évoque une myelofibrose primitive plutôt qu'une thrombocytemie essentielle" car j'ai une augmentation de la rate (qui passe de 13 a 16cm) et une augmentation des plaquettes (De 800 a 1200). Ils disent maladie en progression.
D'après cela mon hématologue, sans m'en parler, m'a fait une analyse NGS pour le risque HMR. D'après elle pas de gène a haut risque.
Je l'ai vue mardi, elle a osé me dire que sur le rapport de la COM ce n'est pas juste. Que soit disant la secrétaire s'est trompée. Pourtant un mois avant quand je l'ai appeler elle m'a indiqué que la conclusion de la COM était dite ainsi pour pouvoir avoir le remboursement de la NGS.
De plus, mardi, je lui demande mes résultats de l'analyse NGS, elle me donne juste la page 2/2 qui indique juste jack 2. Quand j'ai montré ce papier a mon médecin traitant il m'a dit mot pour mot "ce papier ne veut rien dire" il n'y a rien dessus, aucune conclusion juste jack2.
Du coup quand je lui demande est ce myelofibrose ou trombocytemie ? Elle me dit trombocytemie. Mais quand je lui parle si je dois me faire vacciner elle me dit que c'est plus que recommandé avec la myelo. Je ne sais plus quoi penser, dans le fond je pense qu'elle me cache mes résultats. Je ne sais pas pourquoi. Et ça me stresse a haut point. Une heure que je suis restée dans son cabinet. Et j'en sors avec rien une foi de plus. Enfin si une belle ordonnance pour hydrea (que ça m'embête ce cachet). J'ai la tête en compote. Je suis au chu en Belgique et je ne sais pas quoi faire pour changer d'hématologue. Qui prendre? Sera t'il compétent, me dira t'il tout? Et de plus en restant dans le même site hospitalier mon hématologue actuel sera son collègue direct. Enfin désolé pour ce pâté mais j'ai besoin de parler.
Merci pour vos reponses