Bonjour,
J’ai été diagnostiquée il y a deux ans, suite à un très long parcours médical où l’on ne me croyait pas, avec un médecin qui me renvoyait à la dépression, voire plus ou moins à la folie. J’ai fini par le croire moi aussi, jusqu’au diagnostic.
J’ai l’impression que cette maladie a foutu ma vie en l’air. J’ai 39 ans. Je vis seule et je n’ai pas d’enfants. J’ai un travail que j’adore depuis quelques années à peine, je me suis battue pour y arriver, et aujourd’hui je perds ma force morale. J’ai eu tour à tour des douleurs physiques, des vertiges, des nausées, des migraines ophtalmiques, et bien sûr, toujours, une grande fatigue. J’ai souvent du mal à réfléchir, je perds la mémoire et je ne trouve pas mes mots, je n’arrive plus à lire car je peine à me concentrer et à comprendre (c’était mon activité principale et ça me manque), j’ai perdu de mon intérêt, de mon désir. C’est comme si je n’avais plus l’élan vital nécessaire pour avancer. Je ne crois pas que ce soit dans ma tête, j’ai envie d’avoir envie, mais la fatigue submerge tout. Cette fatigue c’est plus un brouillard dans mon cerveau qu’une fatigue proprement physique (même s’il y en a aussi, mais elle me dérange moins).
Je me sens culpabilisée car un psychiatre m’a dit que tous les malades de TE ne souffraient pas de fatigue et que donc cela venait de mes conflits intérieurs. Pourtant, lorsque la maladie s’est déclarée (officieusement), je me sentais au pic de ma vie, après des années de travail thérapeutique je me sentais enfin vivre pleinement, puis tout s’est écroulée sans que je comprenne ce qui se passait.
Après un an d’hydréa, mon hémato a arrêté mon traitement (cela fait trois mois) et depuis quelques jours je me sens très mal. Mes plaquettes sont remontées à un million mais elle souhaite attendre que ça monte encore pour me mettre sous Xagrid. J’ai très peur des effets secondaires, cette nouvelle me mine (et l’attente aussi, comme d’attendre que mon état s’empire pour me traiter).
J’ai conscience qu’il y a quelque chose à faire pour moi avec cette expérience particulière de la vie mais je suis accablée. J’aurais tellement voulu que ma vie soit autrement. J’ai en ce moment le sentiment que ma vie est terminée, qu’il n’y a plus grand chose pour moi à venir, que mon horizon est bouché. Pour couronner le tout, il y a un an j’ai été opérée d’un cancer.
Ce forum m’a beaucoup aidée, j’ai pu y trouver des résonances avec mon expérience, c’était inespéré.
Je ne sais pas pourquoi je partage cela avec vous, je crois que je me sens seule là-dedans. J’ai un peu honte de me plaindre comme ça mais j’en ai besoin. Je me juge beaucoup de ne pas être plus forte moralement.
Merci.