Besoin de contact

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Lorna
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Enregistré le : dim. déc. 15, 2019 12:54 am

Besoin de contact

mar. mars 16, 2021 11:39 pm

Bonjour,

J’ai été diagnostiquée il y a deux ans, suite à un très long parcours médical où l’on ne me croyait pas, avec un médecin qui me renvoyait à la dépression, voire plus ou moins à la folie. J’ai fini par le croire moi aussi, jusqu’au diagnostic.

J’ai l’impression que cette maladie a foutu ma vie en l’air. J’ai 39 ans. Je vis seule et je n’ai pas d’enfants. J’ai un travail que j’adore depuis quelques années à peine, je me suis battue pour y arriver, et aujourd’hui je perds ma force morale. J’ai eu tour à tour des douleurs physiques, des vertiges, des nausées, des migraines ophtalmiques, et bien sûr, toujours, une grande fatigue. J’ai souvent du mal à réfléchir, je perds la mémoire et je ne trouve pas mes mots, je n’arrive plus à lire car je peine à me concentrer et à comprendre (c’était mon activité principale et ça me manque), j’ai perdu de mon intérêt, de mon désir. C’est comme si je n’avais plus l’élan vital nécessaire pour avancer. Je ne crois pas que ce soit dans ma tête, j’ai envie d’avoir envie, mais la fatigue submerge tout. Cette fatigue c’est plus un brouillard dans mon cerveau qu’une fatigue proprement physique (même s’il y en a aussi, mais elle me dérange moins).

Je me sens culpabilisée car un psychiatre m’a dit que tous les malades de TE ne souffraient pas de fatigue et que donc cela venait de mes conflits intérieurs. Pourtant, lorsque la maladie s’est déclarée (officieusement), je me sentais au pic de ma vie, après des années de travail thérapeutique je me sentais enfin vivre pleinement, puis tout s’est écroulée sans que je comprenne ce qui se passait.

Après un an d’hydréa, mon hémato a arrêté mon traitement (cela fait trois mois) et depuis quelques jours je me sens très mal. Mes plaquettes sont remontées à un million mais elle souhaite attendre que ça monte encore pour me mettre sous Xagrid. J’ai très peur des effets secondaires, cette nouvelle me mine (et l’attente aussi, comme d’attendre que mon état s’empire pour me traiter).

J’ai conscience qu’il y a quelque chose à faire pour moi avec cette expérience particulière de la vie mais je suis accablée. J’aurais tellement voulu que ma vie soit autrement. J’ai en ce moment le sentiment que ma vie est terminée, qu’il n’y a plus grand chose pour moi à venir, que mon horizon est bouché. Pour couronner le tout, il y a un an j’ai été opérée d’un cancer.

Ce forum m’a beaucoup aidée, j’ai pu y trouver des résonances avec mon expérience, c’était inespéré.
Je ne sais pas pourquoi je partage cela avec vous, je crois que je me sens seule là-dedans. J’ai un peu honte de me plaindre comme ça mais j’en ai besoin. Je me juge beaucoup de ne pas être plus forte moralement.

Merci.

SEGURA
Messages : 59
Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm

Re: Besoin de contact

mer. mars 17, 2021 8:21 am

Bonjour Lorna,

J ai parcouru ton message et je voudrais au moins te dire que tu n’es pas seule;
Je ne peux pas trop développer pour le moment mais je le ferai un peu plus tard.

Tu as su traverser une sacrée épreuve avec ton cancer donc tu vas trouver encore une fois la force d’avancer et faire face aux difficultés actuelles.‘.

Tiens bon,
et je me permets de t’embrasser bien amicalement car tu en as grand besoin.

Ghislaine

actuellement sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
Biomarqueurs :calreticuline positive et Jack 2 négatif
déficit en facteur Willebrand décelé depuis 2019
Traitements successifs parfois repris ou conjoints : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS et aspirine quotidien
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Besoin de contact

mer. mars 17, 2021 8:37 pm

Lorna,

d abord :
un gros calin virtuel, comme Ghislaine
mes bras t entourant,
pose ta tete dans le creux de ces bras

lache tout...pleure si cela vient
ca peut faire du bien

Ensuite...

* Les médecins qui nient la fatiguent...Ras le bol
Il y a eu des études,
par exemple d un grand professseur d ' hématologie : 70 % ressentent cette foutue fatigue

* avec le recul, tu apprendras à vivre avec ta maladie, et avec "ses vagues , marées hautes , basses et grandes marées .."

* nous , les anciens, avons tous eu, et avons encore, ces périodes difficiles, de fatigue physique ou mentale

* une aide psychologique peut faire du bien...mais il faut un professionnel avec qui " ça le fait "
à ce que tu dis , le psychiatre a posé " son explication" ...mais elle peut etre " autre " , ou revue,
en la positivant, en t aidant
peut etre en revenant sur ces soucis persos, avec quelqu'un avec qui " le feeling passe "

Dans mon long parcourt de " psys " ...j ai souvent eu plus d aides et de " déclics " avec de simples infirmiers psy,
avec un suivi, par exemple dans un CMP ( en plus, c'est gratuit )

* tu n as pas à avoir " honte de te plaindre " .
tu crois que ce forum est là pour quoi , hi hi !!

nous partageons nos expériences, niveaux traitements, mais également niveau Vie et moral

n hésite pas à écrire, à déposer

prend soin

Lorna
Messages : 3
Enregistré le : dim. déc. 15, 2019 12:54 am

Re: Besoin de contact

mer. mars 17, 2021 11:45 pm

Merci Ghislaine et CPLUS pour le réconfort.
Ca m'a fait du bien de prendre une place et m'exprimer dans la communauté.
Parfois je ne sais plus ce qui est moi et ce qui est la maladie, ce sur quoi je peux agir ou ce sur quoi je ne peux que lâcher prise. Questionnements et lutte incessants.

Je vous embrasse

Ana
Messages : 5
Enregistré le : dim. janv. 16, 2022 11:57 pm

Re: Besoin de contact

lun. janv. 17, 2022 8:19 pm

Bonjour Lorna,
j'arrive un peu tard et après la bataille sûrement,
sans expérience dans votre maladie pourtant 2 choses m'interpellent :
* la dépression post-cancer est sous-estimée et pourtant quasi-systématique : les idées noires, l'épuisement et la désespérance sont communs dans ce cas, donc pas de panique ! break, une chose après l'autre, repos, petits plaisirs etc...
* "Je me sens culpabilisée car un psychiatre m’a dit que tous les malades de TE ne souffraient pas de fatigue et que donc cela venait de mes conflits intérieurs" soit ton psy est mauvais, soit il essayait de te dire que nous avons tous des conflits intérieurs, qui peuvent être exacerbés ou déformés par la maladie (ou un choc, un trauma etc.) > du coup faire la différence et prendre du recul est naturellement hyper compliqué, c'est le chemin de la connaissance de soi : apprendre à s'écouter, etc... que personne ne peut faire à notre place (même si c'est indispensable de parler ;)
tu es sur la bonne voie !
Voilà,
courage,
donne des nouvelles ?
Ana

élocine
Messages : 221
Enregistré le : sam. févr. 16, 2008 11:54 pm
Localisation : Est de la France

Re: Besoin de contact

mar. janv. 18, 2022 1:08 am

Bonjour lorna
Moi aussi j'arrive bien tard mais nous te comprenons tous car nous sommes tous passés par des moments bas suivis de périodes plus calmes
Tu as été plusieurs années malade sans que ce syndrome myeloproliferatif ne soit découvert : incompréhension vertiges maux de tête etc....difficile à vivre tout ça surtout avec un nombre de plaquettes très élevé
Tu es fatiguée à lutter contre ce mal qui te rongeait et qui n'était pas reconnu
Maintenant tu as un nom sur cette maladie et j'espère bientôt un medicament pour un moment
Ça fait peur
Mais on a cette chance d'avoir un traitement et je te le souhaite adapté . Sans lui je ne serais plus là....
Tout ce que tu ressens est normal mais tu verras que progressivement on s'habitue peu à peu à vivre avec la maladie et le traitement
Tu as eu raison de venir sur ce site
Nous y avons tous trouvé du réconfort et quelques fois nous le délaissons un peu car nous sommes entraînés par le tourbillon de la vie .
Tu es jeune .
De nouvelles thérapies vont sûrement voir le jour
Si tu savais le nombre de choses découvertes ou testées depuis que j'ai appris que j'avais une te c'est àdire en 2006 avec 1600000 de plaquettes : mutation calr , pegasys ,etc...( comme toi je suis restée 8 ans à ne pas comprendre ce qui m'arrivait) .
Courage
Je te souhaite de tout cœur une année 2022 la meilleure possible
À bientôt lorna

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