Kikinur
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Rdv professeur hemostase. Bonjour

mer. mars 31, 2021 11:31 am

Bonjour à tous.

J'ai eu rdv avec le Prof en hemostase.
Nous avons parlé de la maladie et de la mise probable de l'interferon.
Pour elle, il n'y a a pas de raison de me mettre un traitement en place.
Mon dossier est repasse en rcp et jattend le compte rendu, le rdv avec lhemato.

Je suis perdu.. J'étais motivé à me piquer 1 fois par semaine et sa remet tout en question.

Pour elle tant que j'ai pas les plaquettes qui dépasse les 1millions 500 ce n'est pas nécessaire, j'ai moins de 60 ans et pas d'antécédents de thrombose.

Que faut il en penser ?

Bonne journee.

Kairos
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

mer. mars 31, 2021 3:00 pm

Pour le prof Kiladjian c’est mise en place d’un traitement à partir de plaquettes à 1 million. Je te conseillerais de demander un second avis.

ZeldaSF
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

mer. mars 31, 2021 5:48 pm

Bonjour Kikinur,
Je suis d'accord avec Kairos, il vaut mieux demander un autre avis. Les thromboses veineuses profondes, ça n'est pas drôle et ça complique drôlement la vie: mon Vaquez a été diagnostiqué sur une thrombose portale (la veine porte, c'est l'autoroute qui va de l'intestin grêle au foie) qui a été bien prise en charge mais a entrainé une hypertension portale puis des varices oesophagiennes, qui ont saigné et qui continuent de m'enquiquiner la vie maintenant que j'ai besoin d'une autre intervention chirurgicale. Donc si vous pouvez éviter ces complications, je crois qu'il n'y a pas à hésiter.
Prenez soin de vous
Zelda

Kikinur
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Re: Rdv professeur hemostase.

mer. mars 31, 2021 9:10 pm

Merci pour vos messages..
Je ne comprend pas pourquoi il y a tant de discordance entre chaque avis de médecin..

Vivement mon rdv du 7 avril avec mon hemato.

Merci de m avoir éclairer avec votre expérience.

CPLUS3
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

jeu. avr. 01, 2021 9:12 am

bonjour Kikinur,

je comprend tes questionnements

il me semble que tu as des déficites niveau facteurs de coagulation, comme moi.

Moi, j ai eu plusieurs hémorragies , à chaque fois quand mes plaquettes dépassaient 1 million.

Donc pour moi, fin 2017, quand j ai a nouveau dépassé ce chiffre, mon hémato m a mis en urgence sous interféron,
pour éviter ce risque hémorragique chez moi

les formes hémorragiques semblent rares.
Chez les autres, en effet, le chiffre seuil semble plutot 1million 500 .
Mais chaque cas est particulier.

l interféron m'a permi de descendre rapidement mes plaquettes, jusqu'à 400 000.
Puis je l ai arreté.
Les plaquettes sont remontées et stabilisées pendant longtemps à 700 000.

Voila mon expérience.
je ne regrette pas d avoir pris de l interféron quelques temps, pour éviter une autre hémorragie.

bon courage
tiens nous au courant

lys08
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

jeu. avr. 01, 2021 4:31 pm

bonjour CPLUS
moi je suis sous XAGRID depuis 01/2019 car mes plaquettes étaient a 1.087.000 (2 comprimés par jour) et depuis 03/2021 je prends 3 comprimés et mes plaquettes sont à moins de 500.000 mais d'autres lignées ont augmentés
leucocytes 10370, erythrocyte 6,10, hémoglobine 17,3, hématocrite 52,10
mon hématologue souhaiterait changer mon traitement avec 1 piqure /semaine d'Interféron.
donc vous, vous l'avez pris puis arrêté donc actuellement vous n'avez plus de traitement ?

lys08
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

jeu. avr. 01, 2021 4:33 pm

oups CPLUS
c'est pas l'interféron mais l hydréa
pardon j'ai pas su modifier

CPLUS3
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

jeu. avr. 01, 2021 6:27 pm

depuis printemps 2018, je n ai plus de traitement, à part Kardegic et anti acidité estomac

je suis en myélofibrose, mais stable pour l instant

je suis triple négative, et ma rate de taille normale, donc le Jakavi n est pas pour moi , pour l instant.

je ne me projete pas
je co habite avec

l interféron a permi de calmer ma saloperie de maladie, même si pris que quelques mois

je me dis que cela a servi

Kikinur
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

mer. avr. 07, 2021 10:07 pm

Bonsoir à tous,

J'ai eu rdv avec mon hemato, il n'a pas reçu la totalité des infos de la rcp mais ce qu'il ressort de lentretien avec le professeur de l'hémostase est :

-que les plaquettes sont à plus de 1millions..la ldh est très élevé (pas connaissance du taux encore).
-mon willbrand est toujours présent
-ma rate est à 14cm.
-la rcp préconise la Bom.
-la mise en route de linterferon.

Mon rdv pour la Bom est début mai au niveau de la crête iliaque.. C'est bête mais j'ai peur de saigner et d'avoir mal..
Ça fait mal ? On peut marcher après ?

Le traitement débutera que mi juin.. Car il va attendre les résultats et surtout que j'ai la 2ieme dose du vaccin AstraZ.

Quand je lui demande de ce qu'il pense lui de la mise en route d'un traitement. Il me dit qu'il n'est pas favorable mais qui si la rcp le préconise qu'il vaut mieux suivre leurs avis.

Si vous pouvez m'en dire plus sur la Biopsie.. Suis preneuse.

En tant qu'infirmiere j'ai vu la biopsie au niveau du sternum et du rein mais jamais de la crête iliaque.

J'ai peur d'avoir mal.. Et le gaz hilarant je le supporte pas.

Merci de m'avoir lu.
Prenez soin de vous

CPLUS3
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

jeu. avr. 08, 2021 5:23 pm

bonjour Kikinur

Pour la BOM, la douleur dépend des personnes.

Certains ont pu marcher normalement après,
d autres ont passé un mauvais moment

J en ai eu 2 :
la première avec morphine et anesthésie locale : j ai plané +++++++, de trop.

Donc pour la 2 ème, étant maman solo, j ai demandé une alternative à la morphine.
On m a proposé OMEOPA, mais pas possible de conduire après ( et je n étais pas tentée du tout à l idée de ricaner betement et dire n importe quoi )

on m a proposé le casque de réalité vituelle.
c'est une sorte d hypnose.
Sur le moment : douleur à 0 sur 10

Mais le soir...arffff...Douleur genre extraction dentaire d 'une grosse molaire
Paracétamol et rester zen calme
Et heureusement que le lendemain je ne bossais pas, car j ai eu droit à un bel hématome sous cutané
donc dur dur dans la voiture pour conduire,
le point de poction étant fait dans le dos, au niveau de l os du bassin.

Mais bon, c'est l histoire d'un soir, comme pour les extractions dentaires

Tu peux demander au centre ce qu'ils proposent comme anti douleur lors de la ponction.
Et peut etre prévoir deja : ne pas conduire après
et ne rien faire le soir même, si tu peux...

comme une rage de dent, dès que tu bouges, ca " pulpse et relance " la douleur.

Mais après, c'est mon expérience.
La première fois, pas trop mal , juste un peu comme quand on se cogne le coude
la 2 è fois, hématome qui m a fait mal

D autres ici ont pu faire une ballade de 20 km après, lol !!!

La relation avec l équipe qui te le fait joue également sur la douleur.
Mais ça, tu le sais, étant infirmière, le coté " bienveillance / explications " compte pour beaucoup

Kikinur
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

jeu. avr. 08, 2021 7:58 pm

C plus, le médecin m'a dit ça ne fait pas mal..
Comment le croire.. Mdr.

Il m'a parlé de paracetamol.. Et je lui ai parlé du meopa..

Du coup je pense que je vais improviser le 6 mai..

Tu avais le ldh élevé aussi avant ta myelo ?

Je crois que le pire c'est d'être dans le milieu paramédical et d'être au clair avec ce qui se passe.. Des fois je me dis que si j'étais pas du milieu peut être que j'apprehenderai les choses différemment.

Puis je crains l'hématome et le saignement.. Et ça il ne m'en a pas parlé.. Je vais le recontacter..

SEGURA
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

ven. avr. 09, 2021 10:12 am

C plus, le médecin m'a dit ça ne fait pas mal..
Comment le croire.. Mdr.

Il m'a parlé de paracetamol.. Et je lui ai parlé du meopa..

Du coup je pense que je vais improviser le 6 mai..

Tu avais le ldh élevé aussi avant ta myelo ?

Je crois que le pire c'est d'être dans le milieu paramédical et d'être au clair avec ce qui se passe.. Des fois je me dis que si j'étais pas du milieu peut être que j'apprehenderai les choses différemment.

Puis je crains l'hématome et le saignement.. Et ça il ne m'en a pas parlé.. Je vais le recontacter..
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C plus, le médecin m'a dit ça ne fait pas mal..
Comment le croire.. Mdr.

Il m'a parlé de paracetamol.. Et je lui ai parlé du meopa..

Du coup je pense que je vais improviser le 6 mai..

Tu avais le ldh élevé aussi avant ta myelo ?

Je crois que le pire c'est d'être dans le milieu paramédical et d'être au clair avec ce qui se passe.. Des fois je me dis que si j'étais pas du milieu peut être que j'apprehenderai les choses différemment.

Puis je crains l'hématome et le saignement.. Et ça il ne m'en a pas parlé.. Je vais le recontacter..

Bonjour Kikinur, ,

On est toujours en questionnements divers face à nos pathologies et leurs imprévus.....
Comme C plus et toi, j ai un souci de Willebrand.
J’ ai eu , récemment , 2 interventions , l’une avec hospitalisation nécessaire : extractions dentaires en CHU et la seconde en ambulatoire : doigts d une main.

Il ne faut pas t’ Inquiéter concernant les saignements, t ‘assurer simplement que les intervenants prévus disposent bien de tes analyses récentes et surtout du protocole préconisé par ton spécialiste en hémostase.
Pour ma part , à chaque fois je communique les coordonnées du Pr en hémostase qui me suit.
En parallèle je la préviens de mon côté, elle me transmet une ordonnance pour ma prise de sang afin de voir les taux , puis me communique le protocole qui devra être mis en place pour l intervention prévue.
Exacyl et / ou perfusions diverses.

Il arrive que le chirurgien pour x raisons ne reçoive pas directement ces infos....donc j ai pris l’habitude de « gérer » en doublon à titre perso! Et tant pis si le chir reçoit 2 fois les instructions...c est l ‘ expérience qui parle ...et je viens avec mon groooos dossier de vieille TE compliquée 😉.

J ai eu avant hier une infiltration écho guidée en hosto ( j’ai refusé l’hospitalisation au vu du binz ambiant, retards etc..) et malgré toutes ces indications, précautions etc... le «  sauvage » qui l ‘a pratiquée n’a pas jugé ‘nécessaire’ de placer un pansement compressif....j ai eu chaud ( et lui aussi :diable: ) car pansement trempé après 2 h de route ( trajet dont il était informé).
(Je dis et j assume « sauvage «  car véritable travail à la chaîne et pour en avoir eu plusieurs , une infiltration et ponction ne doit pas faire autant souffrir, sauf si bien sûr on décide de battre un record de vitesse...surtout dans un genou qui a doublé de volume (gros k yste poplité) et attente de 3 semaines..)
Bref .... pas de bol cette fois! :decu:

Les BOM : j en ai eu 4 : hanche et ou sternum.
J ai beaucoup de mal à croire que l’ on puisse en repartir en sautillant...car la zone reste quand même douloureuse un moment.
Là aussi, tout dépend de l’ assurance du geste , du temps pris et de la bienveillance ambiante et tout simplement de la personne et de ce jour là....!

(Pour exemple : vaccin pfizer la seconde injection est décrite comme souvent plus porteuse d effets désagréables ensuite. Chez moi ,rien, aucune trace , alors que pour la 1 ère mon point d injection était rouge et gonflé, bras douloureux.)

Les 2 dernières BOM furent avec le gaz hilarant qui chez moi à l effet inverse! La pleureuse...

Mais franchement, hormis la durée , une infiltration bâclée comme je viens d avoir ou certains soins dentaires sont nettement plus douloureux...c ‘est plus la durée de l’ intervention qui nous fatigue.
J’ai lu aussi que certains demandent systématiquement une anesthésie générale.

Essaye de rester sereine.
Sergio m’ a souvent fait comprendre que nous sommes les premiers acteurs de nos maladies...donc prends absolument le contrôle de tout ce qui te concerne en ce domaine , car le doute ou la méconnaissance engendrent l’anxiété.

Bien amicalement à tous,
sous Pegasys
64 ans bientôt
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SEGURA
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

ven. avr. 09, 2021 10:14 am

C plus, le médecin m'a dit ça ne fait pas mal..
Comment le croire.. Mdr.

Il m'a parlé de paracetamol.. Et je lui ai parlé du meopa..

Du coup je pense que je vais improviser le 6 mai..

Tu avais le ldh élevé aussi avant ta myelo ?

Je crois que le pire c'est d'être dans le milieu paramédical et d'être au clair avec ce qui se passe.. Des fois je me dis que si j'étais pas du milieu peut être que j'apprehenderai les choses différemment.

Puis je crains l'hématome et le saignement.. Et ça il ne m'en a pas parlé.. Je vais le recontacter..



Désolée pour les smilleys géants !
sous Pegasys
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SEGURA
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Re: Rdv professeur hemostase.

ven. avr. 09, 2021 2:52 pm

Merci pour vos messages..
Je ne comprend pas pourquoi il y a tant de discordance entre chaque avis de médecin..

Vivement mon rdv du 7 avril avec mon hemato.

Merci de m avoir éclairer avec votre expérience.
Coucou,

Je viens te répondre aussi ici concernant les discordances entre chaque avis de médecin....
Oui. c’est malheureusement souvent le cas et dans d autres disciplines également....
Ils réussissent même à te tenir un discours différent au fil du temps.... :debile:
Pour ma part, un Pr ,souvent évoqué ici et officiant à St Louis ...un beau jour m’a assené que «  la fatigue n était pas du tout liée à la maladie, mais une simple question de ressenti individuel.... »
Ben voyons!
J ai alors pris la décision de le laisser sur son cher piédestal..’ :lol:

En fait je venais d’ évoquer pour la première fois et à regret pourtant , ma réflexion de devoir réduire encore ma vie professionnelle.... 2 jobs et beaucoup de km...il a vu arriver une demande précise de ma part , certainement !
(J ‘en parle d’ailleurs dans la vidéo de présentations la T.E , ici sur le site.)

De ce jour j ai parfaitement compris que le climat de confiance et d’écoute empathique, surtout , étaient primordiaux ....

Donc même si ça prend du temps, cherche bien un interlocuteur de confiance pour t ‘accompagner.
sous Pegasys
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CPLUS3
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

ven. avr. 09, 2021 4:48 pm

je confirme !!

le lien est pour longtemp...alors il doit etre le mieux possible

J ai eu la chance d etre suivi par une hématologue avec qui un sacré lien s 'est créé, avec humour mais sérieux.

Pour ce qui est de la BOM, elle m a demandé après ce que j avais pensé du casque de réalité virtuelle.
Je lui ai dis que j avais dégusté le soir et lendemain.
Que je m étonnais qu'on ne nous propose pas un arret maladie au cas où.

Elle a été surprise, m a dit que jamais un patient ne lui avait dit avoir mal, mais elle m a dit aussitot :
" Mais c'est vrai que je ne leur ai jamais demandé. Je le ferai maintenant.
Peut etre les patients n osent pas le dire. "


voilà. juste génial.

Pour ma LDH, elle augmente doucement.
Mais le signe de myélofibrose a été l essoufflement et les douleurs.
Et l échec de l interféron.

Elle m a proposé alors de refaire une BOM, car plus de 10 ans de TE, pour " voir " et décider de la suite.

J espère qu' on ne t a pas fait peur avec nos BOM.
Mais je me dis qu'il faut mieux se préparer que tomber de haut et etre seul à gérer la douleur le soir, sans paracetamol.

Chacun est différent. Et pour ma part, j ai des os très durs, elle m a confirmé en rigolant : vous n avez pas de début d ostéoporose, lol .

c 'est l équivalent d une extraction dentaire : certaines sortent facilement, d autres, il faut pas mal remuer tout cela, d où douleur après.

Kikinur
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Re: Rdv professeur hemostase. Bonjour

dim. avr. 11, 2021 8:21 am

Merci pour vos réponse.

Pour la Bom.. Je vais être stresser.. Je m'attend au pire.. Je vais partir avec cette état d'esprit sinon je vais m'en vouloir d'avoir pris la douleur à la légère.. Mdr.

Je recontacterai mon hemato pour voir pour la douleur et surtout pour mon wiilbrand. En effet je vais contacter en parallèle le Prof en hemostase pour le protocole.

Je suis surprise comme toi cplus qu'il ne me propose pas d'arrêt.. Même si c'est sur ma semaine de congés.. Il me semble que c'est la moindre des choses.. Pour eux c'est anodin.. Mais pour nous..?

En tous cas merci encore de votre bienveillance.. Et de votre écoute, c'est important.

Ya plus qu'à.. Je vous tiendrez au courant.

Bon dimanche à vous.

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