guillaume1980
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Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

lun. avr. 05, 2021 2:57 pm

Bonjour à tous,

Je ne sais pas si certains d'entre vous l'ont déjà cherché mais je cherche les statistiques Covid de patient à risque qui sont suivi en hématologie.
Quand je suis allé voir mon hémato pour le checkup annuel et qu'on a parlé de la vaccination, il m'a dit que nous les malades en hémato sous traitement "nous avons moins de chance de contracter la maladie mais paradoxalement si nous contractons la maladie alors nous avons plus de chance de développer la forme la plus grave". D'où le fait qu'il suggère la vaccination.

Je ne suis pas contre me faire vacciner mais j'aimerais quand même avoir plus d'info sur les statistiques. Surtout que si nous tombons malade peut-être que nous avons besoin d'un protocole de soin différent. On n'en parle jamais.

Si quelqu'un a des info à ce sujet je suis preneur.

Prenez soin de vous.

LIVLY
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Re: Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

lun. avr. 05, 2021 5:08 pm

Bonjour,
Très intéressant, effectivement ce serait bien d'avoir des détails sur la raison d'une éventuelle protection ( traitements ou maladie elle-même ??)
J'ai juste eu accès à un tweet relayé par un professeur en hématologie de Saint Louis qui disait que les malades SMP payaient un lourd tribu au COVID entre 20 et 50% de décès.
Personnellement j'ai eu la première injection de Pfizer et j'attends la seconde avec impatience. Bon courage !

catou6700
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Re: Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

mar. avr. 06, 2021 3:32 am

Bonjour,
Pour la myélofibrose, dans cette vidéo, il est question d’une mortalité 3 fois plus élevée. Je ne sais pas exactement si c’est basé sur une étude en particulier ou sur son expérience. C’est à la minute 15 que la réponse est donnée.
https://m.youtube.com/watch?v=keKEVKVyXNQ

J’avais aussi lu un autre document, je vais essayer de retrouver la référence.

Bonne journée
Catherine

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guillaume
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Re: Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

mar. avr. 06, 2021 3:41 am

Bonjour Guillaume,

Vu ce que t'a dit ton hémato, les risques encourus, à ta place je me ferais vacciner.

Je ne connais pas les statistiques que tu recherches, je ne peux citer que mon propre cas: j'ai eu le covid l'an dernier, pas très fort, je le notais entre 3 et 4 sur 10 selon les jours, mais très stable. Ça a duré de début mars à mi-août. Heureusement que nous étions confinés, puis que toutes mes activités artistiques ont été annulées car je n'aurais pas été en état de travailler.

Je crois savoir aussi qu'il vaut mieux pour nous les vaccins à ARN messager, Pfizer ou Moderna. C'est ce que j'ai demandé dans mon centre de vaccination. On m'a demandé de refaire un test sérologique, car si j'ai fabriqué assez d'anticorps une seule injection suffira.

Portez-vous bien !
61 ans, TE depuis 2013, JAK2+
Aspirine + Hydrea
Fatigue et douleurs articulaires, acouphènes.

catou6700
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Re: Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

mer. avr. 07, 2021 4:50 am

Bonjour,

J’ai trouvé cette étude qui pourrait peut-être vous intéresser. Par contre, les traitements pour les patients sont en constante évolution et je ne sais pas si cette étude reflète bien la réalité d’aujourd’hui.

https://www.nature.com/articles/s41408-021-00417-3

J’aime bien les informations sur ce site, mais c’est un peu moins technique.
https://www.mpnvoice.org.uk/news/covid- ... ood-clots/

Vous pouvez faire des recherches dans “Google schoolar” pour trouver d’autres articles.

Bonne journée

Catherine

CPLUS3
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Re: Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

mer. avr. 07, 2021 11:52 am

bonjour,
j ai cherché , mais peu de publications " spécifiques " sur nos maladies face au Covid
( après, nos maladies sont " peu courantes " )

Nous apparaissons dans plusieurs listes de gens à risques de faire une forme grave de covid
( hémopathie malignes )

après, je ne sais pas trop la raison.
Peut etre le risque de thromboses, ou nos lignées sanguines ?

Beaucoup de malades du covid se retrouvent allités plusieurs jours, meme chez eux.
D où un risque de mauvaise circulation sanguine...et donc de thromboses


Depuis un an, la prise en charge des patients faisant une forme nécessitant hospitalisation, oxygène, voir réanimation avec intubation,
a effectivement pas mal évoluée.

Le nombre de décès a baissé de 60 à 30 % en réanimation...
Mais cela signifie encore 1 personne sur 3 qui ne se réveillera pas. :diable:

La population touchée par les formes sévères change depuis l automne : on a maintenant beaucoup de personnes en réanimation entre 30 et 50 ans, dont une partie sans " comorbitité "

D après ce qu'on m a dit, les patients sont mis sous héparine, et régulièrement " retournés ", pour éviter la stase, qui augmente le risque de thromboses

ainsi que d autres traitements, corticoides et autres.


Les complications respiratoires se font rapidement, en quelques heures.

Par ailleurs, c est peu dit, mais beaucoup ont une diarrhée +++, ont donc des couches et réhydratation ( car ne peuvent plus manger , et fièvre sévère )

Donc sur un organisme déja " fatigué " par nos maladies...le corps doit en prendre un sacré coup :decu:

je n ai pas de statistiques, mais juste le retour de plusieurs personnes / collègues qui se sont retrouvées hospitalisées.

Toutes ont eu très peur, en sont sortie " choquées " de la rapidité de l aggravation de leurs symptomes ( en quelques heures, environ une semaine après les premiers signes du Covid )

J en suis à plus de 20 cas dans mon entourage.
Certains ont " juste " été HS...
Mais 8 ont été hospitalisés, et très mal.

aucun n avait nos maladies...mais je me dis , qu'avec nos lignées perturbées, notre fatigue chronique...ça doit effectivement craindre encore plus pour nous si on le chope ???!!!



Après, le vaccin, c'est à chacun de voir.
On vit avec cette saloperie de virus depuis plus d un an.

Si on ne veut pas se faire vacciner ( ou en attendant un Rv ) , on peut toujours faire très attention :

port de masques ( et pas en tissu made maison )
désinfection des mains,
ne pas partager des stylos pour signer un truc, genre le postier avec son colis
toucher au moins de choses possibles,
gel hydro à l entrée ET à la sortie des magasins, avant de rouvrir votre voiture
garder distance de 2 metres

Et on peut très bien jouer au scrabble ou cartes avec un masque.

On peut continuer à vivre, dégradé ok, mais la vie reste possible
On a deja appri à vivre avec nos maladies...On doit arriver à " cohabiter " avec cette saloperie de Covid

Prenez soin

SEGURA
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Re: Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

mer. avr. 07, 2021 4:14 pm

Bonjour Guillaume,

Vu ce que t'a dit ton hémato, les risques encourus, à ta place je me ferais vacciner.

Je ne connais pas les statistiques que tu recherches, je ne peux citer que mon propre cas: j'ai eu le covid l'an dernier, pas très fort, je le notais entre 3 et 4 sur 10 selon les jours, mais très stable. Ça a duré de début mars à mi-août. Heureusement que nous étions confinés, puis que toutes mes activités artistiques ont été annulées car je n'aurais pas été en état de travailler.

Je crois savoir aussi qu'il vaut mieux pour nous les vaccins à ARN messager, Pfizer ou Moderna. C'est ce que j'ai demandé dans mon centre de vaccination. On m'a demandé de refaire un test sérologique, car si j'ai fabriqué assez d'anticorps une seule injection suffira.

Portez-vous bien !






Bonjour à tous,

J ai trouvé cet article de Belgique https://www.louvainmedical.be/fr/articl ... es-du-sang qui confirme ce qui est dit plus avant.

J ai reçu les 2 doses de Pfizer, je n avais jamais lu qu’une seule dose pouvait éventuellement suffire? (et pour qui que ce soit avec ou sans SMP)

J avais une ordonnance précisant de faire un contrôle de mon immunité 1 mois après le vaccin puis tous les 3 mois pendant un an.
Puis j ai reçu un mail de l hôpital annulant cette ordonnance «  en raison de nouvelles données scientifiques ».


Bien cordialement,
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

guillaume1980
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Re: Où trouver les statistiques COVID + Patient Hémato

dim. avr. 11, 2021 4:33 pm

Un grand merci à tous. J'ai regardé toutes les ressources que vous avez mentionnées ici.

Effectivement, beaucoup de prudence requise pour nous. Et effectivement nos traitements doivent continuer en parallèle si jamais nous sommes infectés par la maladie.

Prenez-soin de vous

Voici l'extrait de l'article du louvain médical

COVID-19 et syndromes myéloprolifératifs
Les patients souffrant de myélofibrose de risque intermédiaire-2 ou élevé ou sous inhibiteurs de JAK2 (Jakavi®) sont probablement à plus haut risque s’ils développent une infection à SARS-CoV-2. Les co-morbidités cardiovasculaires ou les problèmes hémorragiques ou thrombotiques pourraient augmenter les risques de contracter l’infection ou en aggraver les complications.

Les complications thromboemboliques sont fréquentes lors d’une infection à SARS-CoV-2 surtout dans des stades avancés de l’infection virale. Ces risques sont préoccupants chez les patients souffrant de syndromes myéloprolifératifs qui ont du fait de leur maladie hématologique, un risque thromboembolique élevé.

Une stricte adhérence au traitement est recommandée chez ces patients avec un contrôle de l’hématocrite < 45% dans la maladie de Vaquez, la poursuite des anti-agrégants plaquettaires et de la cytoréduction selon les recommandations de l’European leukemia Net : soit un taux d’hématocrite < 45%, un taux de globules blancs < 11.000/µL et un taux de plaquettes < 400.000/µL.

Chez les patients souffrant de syndromes myéloprolifératifs qui développent une infection sévère ou critique au SARS-CoV-2, une prophylaxie par héparine de bas poids moléculaire à dose intermédiaire est recommandée. Une embolie pulmonaire doit être suspectée chez ces patients en cas de détérioration respiratoire. Les risques de saignements doivent être monitorés en présence d’antécédents hémorragiques personnels ou de thrombocytose extrême ou de thrombocytopénie.

Les traitements cytoréducteurs tels que l’Hydrea®, le Peg-interferon® ou le Xagrid® ne sont pas associés à une majoration des risques d’infections à SARS-CoV-2 ou de sévérité. Il est donc primordial de garder le contrôle de la maladie myéloproliférative pour éviter une augmentation du risque thrombotique.

Les inhibiteurs de JAK2 (Jakavi®) ont été suggérés comme possible traitement du SARS-CoV-2. Il est recommandé de les poursuivre et surtout d’éviter un arrêt brutal. En cas d’infection à SARS-CoV-2, les interactions médicamenteuses entre les antiviraux et le Jakavi® doivent être vérifiées (12).

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