PeggyM
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Enregistré le : mer. mars 31, 2021 8:40 am

TR et activité professionnelle

mar. avr. 06, 2021 1:07 pm

Bonjour. J'ai été diagnostiquée avec une TE il y a un mois. Vertiges, pertes d'équilibre, troubles de la vision, gêne dans les articulations. Mais pas au quotidien. Je suis monitrice auto école. Mon patron et moi avons comme d'habitude voulu être honnêtes et la validation par la médecine du travail que je peux exercer mon métier. Aucun traitement avec plaquettes à 1068000. Maux de tête. Des fois, perte de sensibilité et de force dans le bras gauche. Lorsque j'ai des troubles visuels, mes lunettes sont efficaces. Mais on a pris une douche froide. Il semblerait que la TE fasse partie des inaptitudes de ma profession. J'ai essayé de les appeler pour savoir, ainsi que mon hémato. Hémato qui dit aucun souci pour travailler. Mais hémato qui me dit aucun traitement. J'ai donc débuté un suivi avec Paoli Calmette le 25 mars. Ce que je veux, c'est savoir si je peux travailler, comme monitrice, et si le traitement est systématique ou non, surtout quand on ressent des effets de la TE (depuis mi janvier, 2 passages aux urgences et ajoutons 5 autres jours où j'étais épuisée et pas en forme du tout.


CPLUS3
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Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: TR et activité professionnelle

mer. avr. 07, 2021 1:31 pm

bonjour Peggy

on a tous eu un gros choc / coup de masse , à l annonce de nos maladies chroniques.

une part " d explication " sur nos symptomes, fatigues etc

Avec le temps, vous apprendrez à co habiter avec votre maladie chronique.

La fatigue est un des signes le plus fréquent.

Pour ce qui est des traitements,
ils sont de 2 sortes : du Kardégic, " aspirine " , à petite dose, mais chaque jour, pour fluidifier votre sang,
ce qui devrait attenuer certains symptomes


Ensuite, lorsque les plaquettes dépassent un certain seuil, entre 1 million , et 1 millon 500, selon votre age, vos risques et symptomes,
il peut etre envisageé de mettre en place un cyto réducteur, pour diminuer la production de la moelle osseuse.

ces cytoréducteurs, hydréa, interférons et autres ne sont pas sans effets secondaires.

donc , on les commence le plus tard possible...
c'est les recommandations.

Par exemple, moi, Te découverte en 2006, suite à fatigue +++, hématomes, malaises...
J ai longtemps eu seulement du kardégic

J ai appris à gérer ma " fatigue ", en faisant des sortes de siestes, comme on recharge un mobile dont la batterie ne tient plus.

On apprend à s écouter, et vivre avec

je n ai jamais entendu parler d inaptitude à continuer à exercer sa profession.
Il faut juste trouver à adapter avec cette foutue fatigue.

n hésitez pas à écrire sur le forum, pour vos inquietudes, et questions, que nous avons tous connu à l annonce de nos maladies

prenez soin de vous

pieuvrette
Messages : 4
Enregistré le : dim. nov. 08, 2020 11:11 am

Re: TR et activité professionnelle

ven. avr. 09, 2021 6:42 am

Bonjour

Je ne peux malheureusement pas vous aider en ce qui concerne l'activité professionnelle ...

Je lis que vous avez de la gêne dans les articulations ? J'ai également souvent des douleurs dans les articulations ( surtout les doigts et les poignets et toujours la nuit ). J'ai posé la question à ma nouvelle hemato de l'IPC qui m'a répondu qu'à sa connaissance , il n'y avait pas de rapport . J'ai également une TE avec début de myélofibrose sans traitement pour le moment ...

Pouvez-vous m'en dire plus sur vos douleurs ?

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