cilag
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Bonjour a tous, je suis nouveau.

mer. avr. 21, 2021 10:55 pm

Bonjour a tous ma question principal y a t'il un risque de transmission a sa ou sont conjointe ? Mon hématologue m'a dit que non quel est votre avis merci.

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guillaume
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Re: Bonjour a tous, je suis nouveau.

jeu. avr. 22, 2021 9:39 am

Bonjour cilag,

vous pouvez faire confiance à votre hématologue qui est un spécialiste des maladies du sang. Nos maladies (SMP) ne sont pas contagieuses.

Néanmoins, certains traitements peuvent avoir une incidence non négligeable sur vous-même, voire sur votre couple ; une chimiothérapie orale même légère (Hydrea par exemple) peut entraîner une baisse de la fertilité.

N'hésitez pas à chercher sur internet et YouTube, on y trouve nombre d'études et de vidéos très sérieuses qui traitent de la TE.
61 ans, TE depuis 2013, JAK2+
Aspirine + Hydrea
Fatigue et douleurs articulaires, acouphènes.

cilag
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Re: Bonjour a tous, je suis nouveau.

jeu. avr. 22, 2021 10:36 am

Bonjour et merci pour l'info je viens de découvrir que je suis atteint de cette maladie et je n'ai que 48 ans pour le moment je suis sous kardegic 0,75 mg par jour , il m'a parlé de saigné et de l'interféron pour faire baisser les plaquettes mais pour le moment je doit faire une prise de sang tout les 3 mois pour connaitre l'évolution de celle-ci, j'en suis a environs a 800 000 a l'heure actuel.
Pouvez vous me dire s'il y a des réunions de membre ou autre pour discuter de cette maladie.

guillaume1980
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Re: Bonjour a tous, je suis nouveau.

mer. avr. 28, 2021 4:14 pm

Bonjour et bienvenu,

Il y a des réunions mais le forum et le site sont suffisamment riche pour chercher ce que tu veux.

Ce n'est pas transmissible c'est une chose.

Le traitement c'est à vie.

Rien de perturbant dans la surveillance faite par ton médecin. Moi j'ai commencé à 1,4 millions de plaquette à 33 ans. 6 mois d'observation. Et ensuite j'ai été mis sous Pegasys. Moitié de seringue d'abord. Ensuite seringue complète. 2 ans après on m'a mis sous Jakavi. J'avais une mutation à 58%. Aujourd'hui elle est à 36.

ça fait 10 ans. Tout roule. Les injections de Pegasys sont toujours très compliquées. Céphalées importantes pendant 24h.

C'est tout pour le moment.

cilag
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Enregistré le : mar. avr. 20, 2021 8:15 pm

Re: Bonjour a tous, je suis nouveau.

ven. avr. 30, 2021 11:18 pm

bonjour, merci pour ta réponse, l'inconvénient depuis que j'ai cette maladie c'est que j'ai des démengeaisons après ma douche, mon hématologue m'a prescrit un médicament qui est éfficace a 90 % mais c'est supportable.

CPLUS3
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Re: Bonjour a tous, je suis nouveau.

sam. mai 01, 2021 1:18 pm

bonjour
les démangeaisons sous la douche sont liées à la maladie.
On appelle cela l aquaprurite

Il y a quelques astuces, à tester

Pour ma part :
la puissance du jet d 'eau augmente les démangeaisons
ainsi que sa chaleur
Donc jet genre pluie et non à fond et surtout pas de trop haut.
et pas trop chaud.

L eau calcaire semble également augmenter les demangeaisons

Et , truc que beaucoup ont remarqué : ne pas s essuyer en frottant après la douche, mais plutot s enrouler dans la serviette ou peignoire.

Il existe en effet des médicaments pour limiter ce genre de désagrément.

Et si vous devez aller prendre une douche dans un lieu que vous n avez pas " testé ", allez y doucement... Et faites le schampoing en premier, hi hi.
Car dès que cela commence à démanger, il faut arreter la douche.

Il doit y avoir plusieurs posts ici à ce sujet. essayez de le taper dans le moteur de recherche.

bon courage à vous.
Avec le temps, on apprend à " co habiter " mieux avec notre colocataire imposée.

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