josiane
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Votre expérience du Xagrid (Anagrélide) pour la TE ?

sam. avr. 24, 2021 10:37 pm

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée TE il y a 3 ans 1/2 et suis traitée par Hydrea. Mais suite à mes problèmes de peau (carcinomes + kératose actinique), mon hématologue veut abandonner l'Hydrea - bien supportée à part la peau - pour le Xagrid (Anagrélide). Je précise que mon taux de plaquettes est quasi normal, l'hématocrite aussi, mais que j'ai toujours un taux élevé de leucocytes (neutrophiles).
Quelle est votre expérience du Xagrid ? Effets secondaires ? Et avec quel dosage ?
Merci pour vos réponses !

nicole0931
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Re: Votre expérience du Xagrid (Anagrélide) pour la TE ?

dim. avr. 25, 2021 6:26 pm

Bonjour Josiane,

Je ne comprends pas pourquoi ton hémato souhaite passer au Xagrid, surtout si tes plaquettes sont quasi normales.
En effet, le Xagrid est le seul de nos traitements actuels qui ait une action uniquement sur les plaquettes. Les autres lignées ne sont pas impactées lors de la prise de ce médicament.

J'ai aussi une TE depuis 25 ans, traitée par Hydrea puis, suite à des carcinomes et kératoses je suis actuellement sous Pegasys.
Pendant 6 mois j'ai eu du Xagrid, un vrai cauchemar ! Flambée des plaquettes, tachycardie, maux de tête, vertiges et diarrhée, la totale. Chacun est différent mais pour moi ce fut un très mauvais moment.

Depuis 2 ans et demi j'ai pu "bénéficier" du Pegasys malgré mon grand âge, 78ans. Ma vie a changé, je suis beaucoup moins souvent victime de coups de pompe, ma peau va mieux, plus du tout de syndrome de Raynaud. Et je suis à une injection par mois.

Bon courage à toi, tiens nous au courant.
Nicole

VIRGIN34
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Re: Votre expérience du Xagrid (Anagrélide) pour la TE ?

dim. avr. 25, 2021 9:24 pm

Bonsoir

Je prends xagrid depuis 13 ans et tout comme vous j'étais sous hydrea avant

Je ne suis bien évidemment pas spécialiste mais si on vous propose xagrid c'est qu'il y a une raison. Ce traitement a l'avantage de cibller notre lignée rebelle 😉
Nous réagissons tous différemment. Par chance j'arrive à le supporter , alors oui il y a cette tachycardie mais avec ces années j'apprends à gérer. Je n'ai pas d'autre effet secondaire..à part la fatigue mais sans doute liée à la maladie

Je n'ai pas le choix le xagrid est mon troisième traitement j'ai eu de l interferon en premier et je ne l'ai pas supporté
Je comprends vos interrogations un changement de traitement est source d'inquiétude.
Tenez nous au courant
Bonne soirée

josiane
Messages : 3
Enregistré le : dim. juin 16, 2019 10:35 pm

Re: Votre expérience du Xagrid (Anagrélide) pour la TE ?

dim. avr. 25, 2021 11:24 pm

Merci Nicole et Virgin, ce forum est vraiment chouette !

J'ai 73 ans et ne ressens aucune fatigue particulière avec ma TE + Hydrea. D'où mon inquiétude de passer au Xagrid... et mon hémato est du genre taiseux. Dur dur d'avoir de bonnes infos !
Je vais poursuivre encore un peu mon enquête avant de changer de traitement... et d'être vaccinée.

Bonne chance à vous !
Josiane

ChatMalo
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Re: Votre expérience du Xagrid (Anagrélide) pour la TE ?

ven. avr. 30, 2021 4:13 pm

Bonjour,

C'est vrai que l'hydréa provoque chez certains des cancers de la peau qui en général cessent à l'arrêt du traitement (=pas de nouveau apparaissent). Le Xagrid ne cible que les plaquettes et pas les globules blancs il me semble mais je ne suis pas médecin.

Voyez avec l'hémato pourquoi il veut absolument vous traiter si les plaquettes sont normales. Peut être est il intéressant pour vous de demander un second avis au centre de référence à Saint Louis (Paris). Comme le dit le Michelin "vaut le voyage".

Je suis aussi sous Pegasys, mais j'ai une MF post PV où toutes mes lignées (globules rouges, g. blancs et plaquettes) sont élevées - ce traitement me permet de vivre normalement ! Et bien conduit (commencer à petite dose de 45 mcg) les effets secondaires restent très mineurs. J'ai refusé le Jakafi de peur des effets secondaires (prise de poids et infections). Oui on peut dit non à son mécecin, même au plus grands pontes....

Cdt
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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