Fml63
Messages : 1
Enregistré le : lun. mai 31, 2021 2:15 am

TE découverte après incidents

lun. mai 31, 2021 5:26 pm

Bonjour à tous,
Je souhaitais partager avec vous ce qu'il m'est arrivé avant la découverte de ma TE.
A partir de l'âge de 29 ans, sont apparues chez moi, des formes de fatigues assez intenses, tout a été envisagé, angoisses, carences, mononucléose etc....je faisais de nombreux malaises vagaux, 2 voir 3 par ans se terminants par un cour stage aux urgences, ou rien été trouvé, finalement les médecins ont pensé que j'étais angoissé que c'était dans la tête...je me suis donc remis en question en pratiquant beaucoup de sport et surtout en arrêtant de m'écouter au niveau de la fatigue.... j'ai toujours été fréquemment arrêté car mon corps finissait par" lâchait" a un moment ....
Un mois après mes 39 ans , j'ai perdu la vue subitement sur mon lieu de travail, pendant 10 minutes, s'en ai suivi une migraine intense . Dans l'urgence je rentre chez moi et le lendemain je passe un scanner. Rien , les médecins me parlent de migraine ophtalmique. 1 mois après, en sortant de la douche je suis pris de douleur thoraciques intenses, ainsi qu'on niveau des articulations, je finis chez sos médecin qui m'envoie directement en urgence cardiologie.
Bilan infarctus du myocarde, et pose d'un stent .
Devant l'état de mes artères propres et ma condition physique, le cardiologue qui m'a opéré ( il m'a d'ailleurs signalé que c'était un petit miracle que je sois encore en vie ) s'interpele devant le nombre de plaquettes se situant aux alentours des 960000 au moment de l'incident, et du fait qu'il pense que j'ai fais un AIT précédemment, il m'envoie vers un hématologue. De nombreux examens avec une biopsie de la moelle osseuse permettent de trouver une TE avec des plaquettes nombreuses mais également de taille dite " géantes "
Après l'échec de l'hydea , je suis désormais sous anagrilide avec 5 cp par jours en plus des traitements pour le coeur .
Aujourd'hui je ne suis plus que l'ombre de l'homme que j'étais, je peux passer plusieurs jours couché épuisé , use par les traitements, les effets secondaires , les nausées , les saignements, l'anémie, lors de mes bonnes journées, je fais mes courses, je tente un peu de sport mais c'est extrement compliqué, j'ai déposé un dossier MDPH car mon état peut changer du tout au tout du jour au lendemain, cette maladie a transformé ma vie, d'après les médecins je ferai parti des cas tres "rares", est ce que des personnes parmi vous ont vécu la même chose ?
Merci

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer