TE hydrea en pause

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Nathalie
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TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 10:27 am

Salut les z'amis. J'ai des questions qui me trotte dans ma petite tête. Et vous êtes les seule qui m'apporte assez bien de réponses. Alors je me lance.

Normalement j'ai une TE, enfin l'hématologue a dit a mon médecin traitant : "pour le moment on parle de thrombocytemie essentielle".
En décembre, sur deux annalyse sanguine espacée de trois mois (23/06/20 - 21/09/2020 - 16/12/2020).

Mes plaquettes ont monté en flèches, passant de 844 - 942 - 1199
Les globules blancs ont monté en flèches aussi 8,25 - 11,44 - 13,66
Et le pompon, ma raté est passée de 13cm (2019) a 16cm (2020)

Tout laisse a dire qu'il y avait une évolution, d'ailleurs l'hématologue a dit a mon médecin traitant :" on pensait a une myelofibrose"

Par ce fait, on m'a fait une analyse ngs. Par chance je n'ai aucun gène de haut risque, juste la mutation driver jack2 a 18,5%.
L'hématologue m'a parler que mon pronostic est a 30 ans min. Bonne nouvelle. Et que la TE biologique est confirmée.

Depuis je prend Hydra 1c/j en semaine et 2c/j samedi et dimanche et ce depuis janvier 2021. Mes analyses sont stable.
Gr 4.66
Hemogl 13.6
Hemat 45
Plaq 643
GB 9.23

Mais voilà depuis le 8/3 ça continue de descendre lentement, alors que le traitement n'a pas bougé, sur deux biologie (8/3/2031 - 10/05/2021)
Gr 4.24 - 3.81
Hemogl 13.5 - 12.9
Hemat 39.5 - 37.1
Plq 607 - 561
GB 6.91 - 5.8

Pour la dernière biologie, j'ai eu une très grosse fatigué a faire la sieste l'après midi.

Du coup l'hématologue ne change pas la posologie car je répond bien.

La question arrive :)

Hématologue m'a expliqué qu'il est possible qu'on fasse une pause dans le traitement pour voir ce que ça va donner.

Pourquoi font'ils ça. Dans quel contexte en général on arrête le traitement.

La visite précédent, l'hématologue m'avais pourtant dit qu'on augmenterait le traitement et on ne l'augmente pas.
Je ne m'en plains pas, mais je me demande pourquoi.
Les questions que je vous pose vont être poser a l'hématologue a la prochaine visite fin août. Mais en attendant je veux connaître aussi vos vécu et connaissance en la matière.

Merci de m'avoir lue. Et merci pour vos réponses :)

Nathalie
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 10:28 am

J'ai oublié de dire j'ai 35 ans

Olivier
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 11:49 am

Salut Nathalie,

Je n'ai jamais entendu parler de pause thérapeutique en... 3 ans de carrière !!!
(diag Vaquez depuis 2018)
J'ai tenté de diminuer secrètement hydréa au lieu de 7 par semaine j'en prenais 6...
Ça n'a pas tardé mon hématocrite est remontée à 50... appel de l'hématologue disant que l'objectif est 45...
j'ai dit que j'avais parfois "oublié"...!
Il voulait me changer le dosage, me faire 1 saignée...
J'y ai échappé de justesse... ai repris 7 par semaine et l'hématocrite à 47,5 2 semaines + tard...
Bon courage et bonne santé !

Nathalie
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 12:23 pm

Merci Olivier pour ta reponse.

Ha oui en plus les effets d'hydrea sont quand même rapide. Je ne pensais pas qu'un seul comprimer sur une semaine pouvait changer la donne a ce point.

D'ailleurs ça me rappelle une chose lors du dernier entretient avec mon hématologue. Elle m'a demandé si je prend bien hydrea. Car mon vgm n'augmentait pas. Et selon elle lorsque l'on prend ce traitement, le vgm augmente. Et bien je suis super assidieuse. Je n'ai pas oublié de comprimé. Et mon vgm n'augmente pas et mes lignée continue de descendre.

CPLUS3
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 1:28 pm

bonjour,

Olivier a une maladie de vaquez.

Moi aussi TE évoluée en myélofibrose

mes lignées baissent doucement...
un peu comme les tiennes

je n ai pas supporté l interféron.

depuis son arret, et la myélofibrose confirmée, je n ai pas de traitement ( juste kardégic )

On surveille tous les 3 mois.

la baisse est due à la myélofibrose. Les cellules sont un peu " retenues " dans les fibres dans la moelle,
de ce que j ai compris.
Si certaines lignées chutent de trop, il y aura des transfusions possibles, et de l EPO
mais on en est loin ( que si hémoglobine < à 8 , de ce que j ai compris )


Pour ce qui est de tes analyses, tu es dans les normes

je suppose quil souhaite arreter l hydréa, et voir si tes plaquettes remontent.

Si elles restent stables...autant ne pas prendre d hydréa ( c'est peut etre lui aussi qui te fatigue )

bon courage

Olivier
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 1:47 pm

Exact, mon hématologue m'a dit au début que le taux élevé de VGM
prouvait qu'on prenait bien hydréa...!
Mais on sait bien qu'on est tous (toutes) différent(e)s, tes résultats en sont la preuve !!!???

Olivier
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 1:49 pm

Coucou Comment ça va Cplus ?
Bien reposée ?
ou tu as prolongé comme je te l'avais conseillé ?

Nathalie
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 3:18 pm

Merci bcp pour vos réponse, vous êtes toujours la quand on en a besoin :tropcool: :tropcool:

Bon l'hématologue me dit bien c'est une TE. Mais au fond de moi je pense myelofibrose. De toute manière quoi que je pense, pour bien faire il faudrait une BOM pour confirmer. Et l'hématologue m'a parler qu'il est possible qu'elle en refasse une dans 5 ans... A suivre alors haha.
Bien sur que l'hydrea MA FATIGUÉ. Mais pour contrer cette fatigué, je le prend le soir. Du coup fini les malaise et la fatigué en journée. Ça fonctionne très bien ainsi :G_S:

C'est quand même bizarre que l'hématologue me parle (on n'y est pas encore hein) de faire une pause dans le traitement. Alors que lorsqu'elle m'a annoncé le début du traitement elle m'a bien dit que ça sera a vie. Que les plaquette ne diminueront pas d'elle même. Le seul moment où sa diminué c'est l'évolution :decu:
C'est pour ça que les avis sont importants pour moi. Voir a qui ça est arrivé cette diminution et/ou pause de traitement. Voir un peu ou j'en suis évidemment.
Punaise le nombre de questions qu'on a en tête quand on nous diagnostic un smp haha
Ça retourne le ciboulot :debile:

CPLUS3
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 6:42 pm

dans ton premier message,
tu dis que l hémato avait pensé à une évolution en myélofibrose

le moyen de le confirmer, c est une BOM

Une pause thérapeutique de l hydréa pourra l aider à y voir " plus clair " , si les plaquettes remontent ou pas ??


la myélofibrose est une évolution fréquente de la TE après une dizaine d années.

Après...on peut vivre longtemps avec

perso, évolution en myélofibrose suspectée après l interféron, car très très essouflée...
et confirmée par BOM, début 2018

Mais comme je n ai pas de marqueurs de mauvais pronostic, on attend.

depuis, mes analyses restent à peu près stables.
Baisse doucement, mais très doucement....

a l annonce, ca a été une claque et beaucoup de questionnements pour moi, mais maintenant, je me dis , c'est stabilisé "
et ça peut tenir des dizaines d années
et d ici là, il y aura de nouveaux traitements

bon courage

Nathalie
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 7:00 pm

Cplus oui l'hématologue l'a dis mais seulement a mon médecin traitant. A moi elle dit thrombocytemie essentielle.
J'ai lu le rapport de COM qui disait je cite : en conclusion
Syndrome myeloproliferatif en progression avec splénomégalie et augmentation du taux plaquettaire (...) La dernière ponction médullaire et l'évolution clinique pourraient évoquer une myélofibrose primitive plutôt qu'une thrombocytemie essentielle.
Lorsqu'elle a su que j'ai lu ceci. Elle m'a dit que ce n'était pas ça. D'abord elle m'a dit que c'était pour être remboursé de la mutuelle. Et une autre foi elle m'a dit que c'était la secrétaire qui s'était trompée en écrivant le texte. Maintenant elle a changé le rapport de COM en mettant te biologique. Elle a même changé la conclusion de la bom. Mais bon pas grave j'ai imprimé les originaux.
Du coup bien je suis dans le floue. Donc des qu'elle dit qqch par après j'essaie de comprendre le pourquoi de sa démarche.

Nathalie
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Re: TE hydrea en pause

jeu. juin 17, 2021 7:03 pm

Tu as raison, il va sûrement y avoir bientôt des nouveaux traitements. D'ailleurs mon hématologue m'en a parler. Il y a un médicament qui arrive en phase 3. Elle m'a donné le nom mais j'ai oublié sorry. Selon elle c'est une grosse avancé. Dans 10 ans peut être un médoc qui va nous guérir. Bon ce ne sont que des suppositions, je ne connais rien sur les avancée. Mais je croise les doigts pour que ça arrive à grand pas

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