Demangeaison

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élocine
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Demangeaison

jeu. juil. 08, 2021 4:26 am

Bonjour à tous
Mon hématologue me demandant presque à chaque rendez-vous si j'ai des démangeaisons je me pose depuis un certain temps la question suivante
Quelle sorte de prurit ,doit il être forcément PA c'est à dire au contact de l'eau
Pour elle il semblerait que l'apparition d'un prurit, tout court ,pourrait signifier que la maladie évolue
Mais voilà je me gratte oui mais bien avant l'apparition de la TE ...et comme beaucoup de personnes
Pas en présence d'eau mais des griffures sur mon dos ont été remarquées par mon hématologue
Elle m'a demandé si j'avais un chat
Comme je ne voulais pas avoir de mauvaises nouvelles ce jour-là j'ai dit oui
Pauvre bête
Trop vieille pour venir me griffer le dos !
Sur un site scientifique mais lequel ? Il était indiqué que les démangeaisons pouvaient apparaître longtemps avant la survenue de la te
Ma question est donc
À partir de quelle gratouille doit on s'inquiéter voire le signaler à son médecin ?
Difficile de trouver sur internet car les articles décrivent surtout le PA
Si vous avez des infos....
En attendant prenez bien soin de vous

élocine
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Re: Demangeaison

jeu. juil. 08, 2021 4:51 am

Ah en cherchant sur le site j'ai vu que des personnes signalaient des grattages après la piqûre d'interféron
Cette réaction autour du point d'injection est apparue chez moi plusieurs années après la première prise
Mais ce n'est pas de cette sorte de démangeaisons que je parlais dans le message précédent
Plutôt localisée dans le dos ( au contact du lit ?....sans punaises de lit hihi )
Au plaisir de vous lire....

CPLUS3
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Re: Demangeaison

jeu. juil. 08, 2021 4:35 pm

bonjour Eloncine

as tu " testé " si tu arrivais à toucher ton dos dans les zones où il y a ces griffures ?

( perso, je ne suis plus guère souple pour me gratter le dos...)

Et une chose m intrigue aussi : elle parle de griffures de chat.
donc une forme plutot " fine ", un trait...

quand on se gratte, meme dans le sommeil, on se fait plutot des marques + larges non ?

et si démangeaisons nocturnes, cela serait sur tout le corps, et non que le dos

cela ne viendrait pas d ailleurs que dans ton lit : siège de voiture, vetements, étiquettes de vetements ou coutures ...?
un ongle mal coupé qui aurait accroché en te caressant le dos ?

les démangeaisons ne sont pas qu au contact de l'eau.
Un collegue qui faisait les masses sanguines me l a confirmé : plusieurs personnes avaient ces foutues démangeaisons ...à leur sueur !!
Dont un agriculteur, travaille physique, qui avait du installer climatisation dans son tracteur, tellement c'était invivable dès qu'il transpirait un peu.

As tu des sueurs , surtout nocturnes ( l effet kiss cool de la ménopause ....)

et puis...si démangeaisons, cela ne veut pas forcément dire " évolution " de la maladie.

garde le moral

Marc43
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Re: Demangeaison

jeu. juil. 08, 2021 5:58 pm

Bonjour,
Je suis diagnostiqué TE depuis avril/mai 2021. C'est pour des démangeaisons aux jambes avec apparition de plaques rouges en relief que je suis allé voir mon médecin traitant. Elle a d'abord cru à des champignons, chose que je trouvais étrange... J'en ai profité ce jour là pour lui demandé un bilan sanguin car je n'en avais plus fait depuis 2017, uniquement pour vois si tout était OK (j'ai bientôt 58 ans). C'est là que les résultats tombent, plaquettes à 870 000! Arrêt du traitement pour les champignons, car inefficace et au contraire aggravant pour les jambes.
Hospitalisation pour bilan: pour les jambes c'est un eczéma, pour le sang il faut faire plus de recherche, dont un prélèvement de moelle osseuse qui confirmera quelque temps plus tard que c'est bien une TE.
Mais pour l'eczéma je n'y crois pas, (d'abord je n'en ai jamais fait avant) pommade à base de cortisone, ça semble passer, mais ça revient régulièrement. Je suis persuadé que c'est lié, de même que les démangeaisons inter-fessier que j'ai depuis septembre 2020 et qui persistent aussi malgré les traitements (soi-disant antifongique, mais inefficace aussi).
Si d'autres ont des problèmes de démangeaison, je suis intéressé aussi pour échanger, car les hématologues qui me suivent ne semblent pas vouloir lier ce problème avec la TE.
Thrombocytémie + Myélofibrose grade I-II
Résitune + JAKAVI

élocine
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Re: Demangeaison

ven. juil. 09, 2021 1:01 am

Bonjour à tous les deux et merci pour vos réponses
Pour cplus c'est vrai que ça fait griffure avec un ongle et c'est bien moi qui me griffe
Je n'ai pas l'impression d'avoir des sueurs nocturnes actuellement car ayant eu ce problème quand j'étais en préménopause( ce qui est fréquent ) je pense que je les reconnaîtrais
Par contre étant une grande frileuse j'accumule les couches de vêtements jusqu'à quelques fois transpirer légèrement
Et tu as gentiment répondu à ma question : ce prurit peut être ressenti hors contact avec l'eau
Pour moi ces démangeaisons ne me posent pas vraiment de problème actuellement
J'ai l'impression qu'elles sont normales et que toutes les personnes vivent cela.....
Je me demandais si les gratouilles de la TE avaient une caractéristique très reconnaissable
Pour Marc 43 j'ai eu exactement le même problème à un moment
Des tâches rouges en relief
Je n'ai jamais su ce que c'était mais elles ont totalement disparu depuis de nombreuses années
À ce moment là j'ai eu une maladie de lyme ( 2008 je crois ) et j'en ai déduit que ces tâches provenaient soit de la borréliose soit de la TE ( découverte en 2006 mais déjà présente en 1998 )
Je vous souhaite du courage pour affronter
vos maladies et Marc de trouver du réconfort sur ce site qui a déjà aidé tant de malades...
Bon week-end à vous tous

apetit
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Re: Demangeaison

ven. juil. 09, 2021 8:56 am

Bonjour à tous et particulièrement à Marc43,

je confirme: j'ai exactement les même types de démangeaisons que toi, sur les tibias des deux jambes: des plaques rouges et granuleuses qui se transforment en brulures à la moindre "grattouille". Parfois, des plaques identiques apparaissent sur les hanches!
Pour moi, c'est souvent lié à des périodes de stress.

Mon médecin traitant m'a tout d'abord prescrit une pommade à base de cortisone, qui n' a servi à rien puis l'hématologue m'a signalé que cela était lié au taux de plaquettes. Du coup, j'ai arrêté la cortisone, j'évite de gratter et j'hydrate au maximum.

Agnès

Marc43
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Re: Demangeaison

sam. juil. 10, 2021 11:33 am

Pour Marc 43 j'ai eu exactement le même problème à un moment
Des tâches rouges en relief
Je n'ai jamais su ce que c'était mais elles ont totalement disparu depuis de nombreuses années
À ce moment là j'ai eu une maladie de lyme ( 2008 je crois ) et j'en ai déduit que ces tâches provenaient soit de la borréliose soit de la TE ( découverte en 2006 mais déjà présente en 1998 )
Je vous souhaite du courage pour affronter
vos maladies et Marc de trouver du réconfort sur ce site qui a déjà aidé tant de malades...
Bon week-end à vous tous
[/quote]

Merci beaucoup, effectivement je me sens moins seul, c'est rassurant ce forum.
Thrombocytémie + Myélofibrose grade I-II
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Marc43
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Re: Demangeaison

sam. juil. 10, 2021 11:37 am

Merci Apéti pour cette réponse, je pensais bien que c'était lié à la TE. C'est réconfortant d'échanger avec des personnes qui nous comprennent.
Merci beaucoup.
Thrombocytémie + Myélofibrose grade I-II
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guillaume1980
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Re: Demangeaison

mer. juil. 14, 2021 9:16 am

J'ai été diagnostiqué en Novembre 2010. Cela fera donc presque 11 ans bientôt.

Le prurit est arrivé après le traitement il me semble. Un an et demi après.

Je pense que tu dois t'inquiéter uniquement quand les démangeaisons deviennent insupportables. Moi je me souviens, je voulais sortir de mon corps. Pas mourir, juste sortir de mon corps. C'était horrible. Il m'est arrivé même d'aller faire un sprint juste pour ne pas y penser.

Les facteurs déclencheurs pour moi:
- le contact avec l'eau
- la sueur
- les frottements de vêtement

élocine
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Re: Demangeaison

mer. juil. 14, 2021 10:48 am

Bonjour Guillaume
Je te remercie pour ta réponse qui m'a beaucoup rassurée
Mais je suis très peinée pour toi
J'espère que tu as trouvé la solution pour atténuer ces gros effets secondaires très handicapants
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère de nouvelle découvertes positives pour tous

catou6700
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Re: Demangeaison

mer. juil. 21, 2021 4:41 am

Bonjour,

L’un des conseil qu’il revient souvent sur ce forum est d’utiliser un peignoir plutôt qu’une serviette et de tapoter doucement sans frotter.
Bonne chance!

Olivier
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Re: Demangeaison

jeu. juil. 29, 2021 12:17 pm

Salut tout le monde, je confirme concernant l'utilisation d'un peignoir pour éviter la torture
après la douche ! Ne pas frotter la peau ! Je contourne ainsi le problème depuis 2 ans.
Hier mon hématologue me parlait justement de cela, me demandait si c'était invalidant
pour moi... Non, plus maintenant.
Il m'a dit que le meilleur traitement ciblant l'atténuation du prurit est le Jakavi...!?
Bon courage et bonne santé à vous !

Annelise
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Re: Demangeaison

ven. août 20, 2021 9:39 pm

Bonjour à tous !

Moi aussi j'ai eu des épisodes de démangeaisons abominables, après une douche ou juste en changeant de vêtements. Je n'osais plus aller faire du shopping :lol: très bien pour la carte bleue la TE !
Mon hématologue m'a proposé des antihistaminiques. Mais comme je suis anti-chimie (sauf pour le vaccin)(et sauf pour ma TE, pas de bol quand même de devoir prendre de l'interféron quand on ne se soigne qu'à l'homéo), je ne les ai pas pris. Enfin pour être honnête, si, une fois, mais cela n'a pas fonctionné du tout.
Et c'est à ce moment-là que je suis passée à la vitesse supérieure en yoga. Quand je sentais la crise arriver, hop, je faisais une posture difficile, sur la tête par exemple (je suis très sportive), ou j'allais faire une séance de running. Et pour ma part c'est la seule chose qui fonctionne !
Ceci dit, je touche du bois cela fait très longtemps que je n'en ai pas eu. Je ne sais pas si ces crises sont liées à la maladie ou au Pegasys et l'hémato ne sait pas non plus mais je n'avais jamais eu cela avant la mise en place du traitement en tous cas !
Courage à tous !

Ford83
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Re: Demangeaison

mer. déc. 15, 2021 4:18 pm

Bonjour

Je connais des crises de prurit.
Dans mon cas, elles peuvent apparaître lors des changements de saison, lors des changements de températures, notamment le matin, exacerbé par l'eau. Des années sans, et puis des phases de crises que je trouve vraiment insupportables.
Elles démarrent de façon presque imperceptibles, commençant par une légère sensation qui m'oblige à me passer la main, puis de plus en plus fréquemment... Et au bout de quelques jours, ces crises sont violentes, difficilement supportables. Et puis çà s'arrête brutalement et je suis tranquille un temps!
Si je ne souffre pas de symptôme relatif à la TE qui m'handicape au quotidien, j'avoue que je crains l'arrivée de ces crises!
47 ans, cadre bancaire, 2 enfants.
TE depuis l'enfance, JAK2, MF depuis 2021. Suivi à Saint Louis.
Hydréa pendant...18 ans environ. Actuellement Interféron+Aspégic.

louwaert guy
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Re: Demangeaison

lun. déc. 27, 2021 3:48 pm

bonjour à toutes et tous ( je suis un ancien de retour ! ) j'ai pris de l'hydrea pendant 25 ans ( 4/jour) j'ai dû arrêter car je choppais toujours des ulcères aux chevilles ! j'ai pris endoxan et maintenant du puri-nethol 50 mg , et j'ai toujours ces foutues démangeaisons :evil: sur tout le corps ! si vous avez un petit truc pour appaiser ça , je prends merçi bonne année à tous , Guy
espoir

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guillaume
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Re: Demangeaison

mar. déc. 28, 2021 1:28 pm

Bonjour,

j'ai des démangeaisons en haut du dos dues à l'hydrea et ma généraliste m'a prescrit du Dexeryl à appliquer sur tout le corps...!
Le générique qu'on m'a donné à la pharmacie est chez Biogaran et porte le nom de ses trois composantes : glycérol, vaseline, paraffine.
Cette pommade est extrêmement efficace contre les démangeaisons.
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

louwaert guy
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Re: Demangeaison

mar. déc. 28, 2021 1:49 pm

bonjour Guillaume , merçi ça vaut la peine d'essayer ! bonne annee
Bonjour,

j'ai des démangeaisons en haut du dos dues à l'hydrea et ma généraliste m'a prescrit du Dexeryl à appliquer sur tout le corps...!
Le générique qu'on m'a donné à la pharmacie est chez Biogaran et porte le nom de ses trois composantes : glycérol, vaseline, paraffine.
Cette pommade est extrêmement efficace contre les démangeaisons.
espoir

Mylene
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Re: Demangeaison

jeu. janv. 06, 2022 9:02 am

Bonjour à tous, on vient de me diagnostiquer une TE, j'ai 45 ans, et je dois dire que ça fait très longtemps que je me gratte, surtout sur les jambes. J'ai la peau très sèche, surtout en sortant de la douche.. Je n'utilise pour me laver que de l'huile pour les peaux atopiques. Et parfois, c'est à cause du froid dehors, mes pieds me démangent affreusement je dois soit courir soit les passer sous de l'eau gelée pour me soulager.. Du coup je pense aussi maintenant qu'il y a un lien avec la TE !?! Bon courage à tous

élocine
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Re: Demangeaison

jeu. janv. 06, 2022 3:31 pm

Bonjour molène et à tous
Je voulais vous souhaiter en premier une très bonne année 2022 avec beaucoup de nouveaux traitements et de bonnes nouvelles
Pour les démangeaisons j'avais lu sur un site que celles ci pouvaient apparaître plusieurs années avant la déclaration de la maladie
Mais je ne suis pas médecin
Peut être que la sécheresse de ta peau en est la seule cause
En tout cas j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions sur ce site
Tous nos amis nouveaux et anciens m'ont beaucoup aidée
J'ai une te depuis 1998
Je te souhaite beaucoup de courage
À bientôt

élocine
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Re: Demangeaison

jeu. janv. 06, 2022 3:32 pm

Oups
Mylene
Il va falloir que j'aprenne à relire

Ana
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Re: Demangeaison

lun. janv. 17, 2022 7:12 pm

Bonjour,
mon compagnon diagnostiqué TE a le dos lui aussi régulièrement sujet aux griffures inexpliquées.
Cordialement
Ana

BETTY
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Re: Demangeaison

mer. janv. 19, 2022 1:40 am

Bonsoir,

je suis toute nouvelle sur ce forum. je souffre d'une maladie de Vaquez (Jack 2) et d'une thrombocytose.
il y a quelques années de cela, j'avais constaté après des douches, ou bains un important prurit, j'étais loin d'imaginer souffrir de cette maladie, donc même si ce n'était pas agréable je me rangeais à l'idée que soit le produit que j'utilisais en était la cause, ou l'eau trop calcaire.
Puis le diagnostic tomba après plusieurs années., Mon hémato m'a confirmé que le prurit après une douche ou un bain était un symptôme parmi d'autres...Même si paradoxalement je n'en souffrais plus, mes analyses n'étaient pas bonnes...polyglobulie et plaquettes au plafond. après une RCP , il m'a été prescrit du Kardégic en association d'Hydrea. Exception faite d'épisodes de fatigue invalidants...et d'aphtes (effets secondaires à l' Hydrea) ça allait...
jusqu'à ce que mes plaquettes remontent, et que le reste de mon bilan soit moins satisfaisant. On a donc majoré l'Hydrea avec kardégic, ça a porté ses fruits puisque mon dernier bilan n'est toujours pas dans la 'normale' mais quasi.
Cependant et ce tt récemment, je souffre à nouveau de prurit...après chaque bain...c'est très désagréable...j'ai adressé un mail à mon hémato..qui tout comme moi est perplexe, et pense au fait que l'Hydrea en est peut être la cause..(assèche la peau) j'ai lu ici que le dexeryl pouvait soulager.Je vous remercie pour l'info au passage. j'ai également quelques picotements au niveau des mains.
.Bref, tout cela m'angoisse. Je voulais m'interdire de nature curieuse à trop me documenter (mais travaillant avec des médecins, il est difficile d'éviter de glaner ci et là des informations)...il est vrai que mes analyses étant plutôt bonnes, Elles devraient suffire à me rassurer.
Mais devant ces manifestations contradictoires...il est difficile de ne pas s'interroger.
J'étais loin d'imaginer qu'il existait aussi peu d'informations concernant ces syndromes.
Et je tenais à vous remercier pour ce forum, les informations partagées, le soutien.

Pour les aphtes (elle m'a prescrit un bain de bouche contenant du bicarbonate) à l'époque n'ayant rien, j'avais glané que le miel soulageait efficacement. Et c'est vrai. Si ça peut aider quelqu'un (e).
Pour les épisodes d'épuisement (je prends des vitamines) elle m'a poussé en ce sens et m'a laissé le champ libre...avec modération cela s'entend.

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