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petitgrain
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TE et leucoaraïose (cerveau)

mer. août 04, 2021 1:13 pm

Bonjour chers tous,
Voilà bien longtemps que je ne suis venue chez vous...
Comme j'ai appris à faire avec la maladie, j'éprouvais moins la nécessité d'en parler.
Mais voilà, la TE ne me laisse pas tranquille.
Comme dit dans un précédent post, j'ai une leucoaraïose débutante (leucopathie).
De 2 zones en souffrance vasculaire côté cerveau, je suis passée à 6 zones non irriguées.
Et je le vois bien au quotidien. Ce ne sont pas des AVC mais des zones où le sang n'irriguent plus le cerveau.
Perte de mémoire, comportement parfois incongru, fausse route, oubli...
Bref, comme me l'a dit le neurologue... j'ai un cerveau de personne âgée.
Et je me dirige tout droit vers une future démence vasculaire.
Comment la leucoaraïose fonctionne ?
C'est comme un sopalin sur lequel on met quelques gouttes d'eau. Et ça diffuse irrémédiablement.
Inéluctablement. Les zones abîmées resteront abîmées et c'est irréversible.

Quelqu'un aurait ce genre de pathologie ?
Je me fais beaucoup de souci, ça me ronge à vrai dire.
Vos messages seront les bienvenus.
Sergio, connais-tu quelqu'un qui a cette pathologie ?
Mille mercis à tous,
PetitGrain
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sergio
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Re: TE et leucoaraïose (cerveau)

mer. août 04, 2021 3:52 pm

Désolé Evelyne, mais je n'avis jamais entendu parler de cette maladie auparavant.
Le fait que cela provienne d'une obstruction de micro vaisseaux dans la zone blanche du cerveau peut bien sûr faire penser à une obstruction provoquée par des plaquettes comme c'est le cas dans les AIT que nous connaissons, à la différence que les AIT sont transitoires alors qu'il semble bien qu'il n'y a pas de retour dans le cas de la leucoaraïose.
Pour éviter une aggravation il faut sans doute faire en sorte que la circulation sanguine soit la meilleure et la plus régulière possible, donc suivi de la tension artérielle, antiagrégant, anticoagulant. ( c'est du domaine du cardiologue ). On fera son possible pour éviter des lacunes, autrement des zones qui font tâche, comme tu l'expliques par ton image de buvard.
J'essaie d'avoir plus d'informations. Saches cependant que tu peux vivre avec cela de nombreuses années; ne soit pas inutilement anxieuse.
Tu as, tu le sais, toute mon amitié.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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petitgrain
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Re: TE et leucoaraïose (cerveau)

mer. août 04, 2021 4:39 pm

Merci Sergio de tes mots de réconfort...
En effet, on ne peut pas revenir en arrière.
Du coup, avec les neurones qui me restent, j'essaie de faire des jeux d'énigmes pour les stimuler.
Mais ma mémoire au quotidien, c'est catastrophique. J'oublie au fur et à mesure que je vis les choses.
Reste la mémoire ancienne qui, elle, est intacte.
Il faut savoir que 50% des démences sont d'origine vasculaire, c'est énorme et on en parle pas.
Encore merci Sergio. Je repasserais de temps en temps si je vois des commentaires.
La bise à tous.
PetitGrain
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CPLUS3
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Re: TE et leucoaraïose (cerveau)

mer. août 04, 2021 5:25 pm

bonjour Petitgrain

je demande à ma fille ergothérapeute si elle connait
et si elle a des pistes d exercices pour ralentir le ramolissement du cerveau
et stimuler la mémoire récente.
je te tiens au courant.

Moi aussi, je ramolli du cerveau et oubli des choses.
c 'est ...difficile à vivre, surtout les remarques de l entourage, pour moi.
j ai beau leur redire : " écrivez moi cela , sinon je vais oublier."
ou alors je note ce qu'on me demande oralement sur un post it ou dans mon tel
et je regarde la liste souvent

si non...tout ce qui est dit oralement...ça part souvent je ne sais où.
Je met cela sur les médicaments et l épuisement mental pour ma part, mais il y a qq années, on avait vu des taches blanches sur mon IRM cérébral.
comme des petits pois.

En espérant que tu ai des pistes d aides et de soutiens

prend soin

CPLUS3
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Re: TE et leucoaraïose (cerveau)

mer. août 04, 2021 5:35 pm

pour la tension, qui vient avec l age et la ménopause,
mon médecin m a demandé de la surveiller régulièrement
( je suis limite )

l appareil en pharmacie coute moins de 30 euros.

cela permet un bon suivi.
certains sont meme connectable, comme cela, le médecin peut avoir tous les relevés, moyennes, horaires etc

( cela me rassure, vis à vis de ma maladie TE / myélofibrose )

CPLUS3
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Re: TE et leucoaraïose (cerveau)

mer. août 04, 2021 7:01 pm

réponse de ma fille, ergothérapeute :

* mettre en place un traitement pour diminuer la tension artérielle

* stimuler aux maximum vos capacités cognitives en fonction des capacités :
jeux de societé, sudoku, mots mélés...
Sans que cela devienne DIFFICILE !
Le but est de stimuler le cerveau, SANS ETRE EN ECHEC
si difficile : changer de stimulations !
si trop facile : monter d 'un niveau

* exercices avec neuropsychologue ou orthophoniste ( oubli des mots )

* application " entrainez votre cerveau " sur portable

bon courage à vous ( je me rencontre que j ai tutoyé...excuses )

plein de pensées positives avec vous

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petitgrain
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Re: TE et leucoaraïose (cerveau)

lun. sept. 13, 2021 3:53 pm

Merci CPlus, c'est sympathique d'avoir demandé à ta fillotte comment se sortir de cette situation.
C'est vrai qu'on a vite fait d'entrer en panique dès que ça concerne le cerveau.
J'attends l'ordonnance de mon hémato pour prendre rv avec un neurologue.
Côté tension, j'ai la moyenne, ça se passe plutôt bien.
Je cumule aussi avec un diabète, sic.
Après m'être bien isolée, je vais à nouveau vers les autres, même si je suis moins gaie qu'autrefois.
Je me suis achetée aussi des jeux d'énigmes pour stimuler les zones restantes...
Et je fais le plein d'anti-oxydants et d'oméga pour préserver la myéline.
Je vous tiendrais au jus, après mon rv neuro...
:idea:
TE depuis 30 ans. Orientée en hémato depuis 2012. Intéressés par une rencontre Qualité de Vie sur Annecy ? Me contacter.

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