Drôle de voyage dans un pays qui n'existe pas

[Kairos]

https://www.droledevoyage.com/a-propos

« Je ne savais pas ce vendredi 27 septembre 2019, qu'une fois encore, j'allais changer de vie... Le 27 septembre, j'ai appris que j'avais vraisemblablement une maladie rare : une thrombocytémie essentielle. » Ce jour-là commence ce Drôle de voyage dans un pays qui n'existe pas. Ses maux, Karin Tourmente-Leroux les partage d'abord sur la toile. Un carnet de voyage sur une maladie du sang qui ne touche qu'une personne sur 100 000, avec en bagage un optimisme sans faille pour narrer sa nouvelle vie, au rythme des plaquettes. Derrière ses mots, la simple envie de d'écrire, de partager.
https://livre.fnac.com/a16213637/Karin- ... existe-pas

[Kairos]

Extrait du livre

« Je voyage en Thrombocytémie. Je ne l’ai pas voulu. Mais c’est pas comme ça ! J’ai gagné un billet d’avion aller, car le billet de retour n’existe pas sur Air Thrombo. Donc pas besoin de pleurnicher. Ni d’en vouloir à quiconque. Pas besoin de me lamenter. Juste de vous raconter. Car pour une aventure, moi je vous le dis, c’est une sacrée aventure ! »

https://actu.fr/normandie/la-chapelle-l ... 56004.html

[albane]

Merci beaucoup pour le lien Kairos , je l'ai acheté en ebook et lu cette nuit. Je suis encore émue car savoir mettre des mots simples sur nos maux est tellement une évidence pour Karin, c'est formidable.

Je me suis beaucoup reconnue dans les émotions comme dans les douleurs et surtout les "pourquoi !!!!" et les " comment ??? " et les hauts...(pas très hauts) et les bas ( le plus souvent) , et malgré tout l'envie de crier " on est là , on existe ... !!! " .

Merci encore et bon courage à tous , on tiendra le coup .
Albane

[Nini64]

Merci Kairos de partager ce lien.

Rien que de lire ce prologue, les émotions plus ou moins refoulées remontent à la surface et je me mets à pleurer sans pouvoir presque m'arrêter...

C'est la que je me rends compte que , même si je vis avec depuis 3 ans, je n'ai pas encore digéré son intrusion....mais peut est ce normal...

Bon courage à vous tous

Bon dimanche

[albane]

Hello Nini , tout ça est normal pour nous car cette maladie exacerbe notre émotivité.
Curieusement , le livre m'a reboosté car il est drôle aussi et plein d'amour.
Pleurer fait du bien parfois , ça m'arrive souvent , c'est efficace !
Je te souhaite le meilleur .
Bon dimanche à tous ,
Albane

[Nini64]

Merci Albane!
Bon dimanche

[guillaume1980]

Moi quand j'en parlais pour la première fois à mon entourage, je leur avais dit :

"Sans le savoir, cela faisait quelques mois que j'étais millionnaire. Le jour où on me l'a confirmé, j'étais sonné. Il m'a fallu beaucoup de temps avant d'accepter de vivre avec"

Alors évidemment les gens veulent tout savoir: " combien de millions? tu as fait comment? T'as gagné au loto? Est-ce que tu vas arrêter de travailler? Tu vas l'investir dans quoi ? Est-ce que tu vas changer de voiture? Est-ce que tu pourrais m'en donner? ..."

Alors je répondais.

"Oui c'est bien le hasard. Et je suis parmi les gagnants de ce jeu. 1 chance sur 100.000 pour gagner. Sinon et bien c'est 1.6 millions mais ça bouge, dès fois plus, dès fois moins. Et non je préfère ne pas partager, non par égoïsme mais parce que ça ne te fera pas du bien. Et non malheureusement je vais devoir continuer à travailler."

Et seulement après je leur parle de la maladie.

[Nini64]

Même encore aujourd'hui j'ai beaucoup de mal en parlais sans pleurer.
Je cache souvent mes émotions ou mon mal être à mon entourage...
Je ne veux pas forcément les inquiéter. Surtout protéger le plus possible surtout à mes loulous.
Ils m'ont vu mal et on eu peur de ma mort...
Alors je cache le plus possible sauf qd la fatigue a raison de moi...

[guillaume1980]

Nini64,

Si tu veux mon conseil, le mieux c'est d'en parler. Mais pour en parler il faut croire à ce qu'on va leur dire.

La maladie a parfois pris le dessus, la colère est parfois montée, l'agressivité aussi. Mais je n'étais pas en colère contre ma femme ou mes enfants, j'étais en colère contre la maladie. Le jour où je l'ai compris, je me suis apaisé.

On a parlé de la maladie et je leur ai demandé de l'aide. On a instauré un espère ce code. Quand ils voient que je commence à monter dans les décibels ou que j'ai un comportement qui ne leur convient pas, alors ils font ce signe et je comprends.

C'est important qu'ils sachent que dès fois tu ne vas pas bien. Que tu es fatigué. Que ta tête est au bord de l'explosion après l'injection de Pegasys. Mais tu n'y es pour rien et eux encore moins.

Pendant longtemps ne serait-ce que prendre le métro pour aller à ma consultation à l'hôpital Saint Louis, je regardais les gens et je me disais: lui il mérite d'être malade, il ne prend même pas soin de lui. Elle, aussi à ma droite elle mérite plus que moi d'avoir cette maladie. J'en voulais à la vie.

Aujourd'hui c'est différent. Cette maladie m'a appris qu'il faut profiter. Et je continue.
MA vie est ponctuée désormais de projets: j'ai appris la pâtisserie, j'ai appris à coudre, à faire de la menuiserie. J'ai repris les études. J'ai une liste de livre à lire, j'ai créé mon entreprise, ...

Sans cette maladie je serais un père de famille très banal, avec sa jolie famille, son crédit immobilier et son chien.

Je n'ai jamais autant vécu qu'aujourd'hui.