congrès 2021

Modérateurs : jlt, sergio

SEGURA
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Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm

congrès 2021

jeu. sept. 23, 2021 8:02 pm

Bonsoir à tous,

Je fais un tour par ici ….
alors j en profite , avec du retard !…
pour remercier Serge très chaleureusement ainsi que Jean Luc , toujours dévoués pour l organisation de ce moment privilégié de rencontres, infos etc…
Mon mari et moi étions très heureux de retrouver les visages connus et fidèles au RV ainsi que beaucoup de nouveaux que nous avons accueillis de notre mieux ;
Nous avons beaucoup de chance d avoir une telle association…!

Je n oublie pas ma toute première entrevue avec. Serge il y a très longtemps dans un café …à Beaune !
Où face à mon désarroi total il m a assuré que je n étais pas « dépressive » ( le dernier argument d un hémato en perte de vitesse , qui voulait absolument me faire reprendre une cure de busulfan… ce traitement de fous à présent interdit …) mais juste en recherche de meilleure écoute et prise en charge …

Encore bravo et merci !
prends soin de toi mon cher Président et bises bourguignonnes à ta douce également.
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

VERDEILJEANYVES
Messages : 36
Enregistré le : ven. mai 08, 2020 12:11 pm

Re: congrès 2021

lun. sept. 27, 2021 12:02 am

Bonsoir

Je n'ai pu me rendre au congrès.
Je voulais savoir si une publication sera postée sur le forum à la suite de ce congrès, notamment sur la recherche et la mise en place de nouvelles thérapie.

Bon courage à toutes et tous

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sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: congrès 2021

lun. sept. 27, 2021 6:27 pm

Nous sommes dans la recherche fondamentale qui a pour but d'apporter ďes solutions de guérison alors que la recherche clinique est dans le domaine du palliatif. Une molécule dont le développement a été repris apportera peut-être un plus dans la prise en charge de la myelofibrose. Nous ne manquerons de vous faire part des informations qui nous parviendront.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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