Yli
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Evolution de la maladie

ven. sept. 24, 2021 9:42 am

Bonjour j ai une question , par rapport a l experience que vous avez en tant que patient ou administrateur du Forum.
Y a t il des signes de gravité ou d évolution de la maladie, par exemple être asymptomatique, avoir une rate normal, et une élévation des plaquettes à 500 milles, peut on dire que la maladie évolue lentement.
Ou au contraire en quelques mois tt peut changer.
Merci

ChatMalo
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Re: Evolution de la maladie

mer. sept. 29, 2021 4:39 pm

Bonjour,

C'est difficile de te répondre car chacun est différent. Tu peux être asymtomatique et ta maladie peut s'aggraver sans signe extérieur pendant un temps ou tu peux avoir de nombreux symptômes sans que ta maladie s'aggrave.
Et seule une biopsie peut prouver une évolution de la maladie.

Pour donner des indications à ton hématologue, en plus des prises de sang régulières, tu peux faire un journal des symptômes que tu ressens - par ex sur un calendrier tu notes les jours où tu as des suées nocturnes ou des vertiges ou tout autre symptôme que tu penses être relié à ta maladie. Et tu vois s'il y a une évolution ou non.

Cordialement,
Anne, 54 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Yli
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Re: Evolution de la maladie

mer. sept. 29, 2021 9:12 pm

Très bien, je pensais que la TE avait une évolution lente et qu avoir des plaquettes légèrement hautes ainsi qu une rate normal était des signes qui montraient que la maladie évolue lentement.

J ai été diagnostiqué récemment car j ai fait un micro avc en février, diabétique, insuffisances rénal et hta, le neuro à demande une recherche jak 2 . Il a vu juste, positif à 3%.
Depuis 2013 en faite j avais des plaquettes entre 500 et 550 milles. Malgré tt les médecins qui me suivent personne n avait remarque que mes plaquettes étaient souvent haute.

ChatMalo
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Re: Evolution de la maladie

jeu. sept. 30, 2021 5:21 pm

Bonjour,

En effet, 500.000 c'est juste un peu au dessus de la norme haute. Avant d'être diagnostiquée en 2004, je suis restée plus de 5 ans avec des plaquettes à 700.000 sans que personne ne m'alerte... puis les GR ont aussi augmenté.

Il est généralement admis que les personnes TE ont la même espérance de vie que les personnes en bonne santé. Donc je pense qu'on peut dire que l'évolution est lente, mais surtout il ne faut pas négliger les bilans réguliers et tenir un journal des symptômes.

Cordialement,
Anne, 54 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Membre45698
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Re: Evolution de la maladie

mar. oct. 12, 2021 12:23 pm

Bonjour,

Je vous remercie pour ces informations. Il y a quelque temps encore, je me posais aussi une question à peu près similaire.

Merci,
Pour connaître en peu plus sur le cbd effet secondaire, c'est ici.

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