Question sur l hydrea

Modérateurs : jlt, sergio

Yli
Messages : 23
Enregistré le : dim. juin 27, 2021 2:37 pm

Question sur l hydrea

ven. oct. 15, 2021 5:19 pm

Bonjour, Je prends de l hydrea a raison d un comprimé par jour depuis septembre, pour des plaquettes qui sont à 580 milles.
Sur les 2 premières semaines elles sont descendu à 540 milles. Mais le Dr killajan veut qu elles soient en dessous de 500 milles étant donné mes facteurs de risques.
Compte tenu de cela j ai augmenter à 2 comprimé par jour, et ceci depuis 1 semaine.
Je viens de voir mes analyses aujourd'hui, mes plaquettes sont remonter à 610 milles.
Je ne comprends pas, est ce que le médicament ne ferais plus effets, ou peut être que ce n est pas la trombocytose essentiel finalement ?

Avatar du membre
guillaume
Messages : 80
Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
Localisation : Cantal

Re: Question sur l hydrea

ven. oct. 15, 2021 5:41 pm

Bonjour Yli,

Il me semble avoir lu qu'il faut plusieurs semaines pour que l'action de l'hydrea soit mesurable, une semaine serait alors une durée trop courte pour en tirer une conclusion ferme.
Voici la fiche la plus complète que j'ai trouvée sur l'hydrea :
https://base-donnees-publique.medicamen ... &typedoc=R
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

Avatar du membre
guillaume
Messages : 80
Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
Localisation : Cantal

Re: Question sur l hydrea

ven. oct. 15, 2021 5:46 pm

L'hydroxyurée peut prendre quelques mois à agir pleinement :

https://www.aboutkidshealth.ca/fr/Artic ... age=French
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

Yli
Messages : 23
Enregistré le : dim. juin 27, 2021 2:37 pm

Re: Question sur l hydrea

ven. oct. 15, 2021 6:10 pm

Oui, mais elles descendaient avec un comprimer, ds la logique avec 2 elles devraient encore descendre, voir au pire être stable. Mais la elles remontent.

Ford83
Messages : 8
Enregistré le : mar. déc. 07, 2021 5:01 pm
Localisation : 94130

Re: Question sur l hydrea

mer. déc. 15, 2021 11:21 am

Bonjour
Cela ne doit pas t'inquiéter plus que cela. Déjà d'un jour à l'autre, tes taux de plaquettes varient. Les contrôles réguliers des formules sanguines permettent d'ajuster ton traitement quand c'est nécessaire.
La mise en place de l'Hydréa ou de l'Interféron se fait de manière progressive, et peut s'adapter. Pour ma part, avec Hydréa, une fois défini le dosage correct, j'ai pu conserver pendant de longues périodes le même dosage.
a+
47 ans, cadre bancaire, 2 enfants.
TE depuis l'enfance, JAK2, MF depuis 2021. Suivi à Saint Louis.
Hydréa pendant...18 ans environ. Actuellement Interféron+Aspégic.

louwaert guy
Messages : 54
Enregistré le : mer. nov. 14, 2007 8:26 pm
Localisation : chapelle lez herlaimont (belgique )

Re: Question sur l hydrea

lun. déc. 27, 2021 3:38 pm

bonjour à toutes et tous , je suis inscris depuis 2007 mais n'y venais plus depuis quelques années pour des raisons perso !
je voudrais juste vous signaler que ça faisait 25 ans que je prennais de l'hydrea ( 4/jour) pour maintenir mes plaquettes entre 150000 et 300000 maxi ! voiçi 3 ans dès que je me "blesse" même un rien aux chevilles ça tourne directement en ulcères et mon hémato me dit à chaques fois de stopper l'hydréa ( encore maintenant d'ailleur ! ) ça fait 7 mois que j'ai des ulcères qui ne guerrissent pas ! et j'ai été sous endoxan pendant quelques mois mais j'ai dû stopper car j'avais toujours des démangeaisons partout ( insuportable ! )que je n'avais pas avec l'hydra ! , depuis quelques jours je prends du puri-nethol 50 mg. et je peux déjà vous dire que ça gratte toujours ! :evil: , mon hémato a fait une demande à l'organisme pour passer aux injections de pégasys mais il faut l'autorisation puis éventuellement d'interféron ce qu'il préfèrerait mais là aussi ça bloque au niveau des autorisations pour le remboursement au niveau de la T.E. !( je suis en Belgique peut être pas la même législation qu'en France ?) merçi de m'avoir lu et si quelques anciens m'ont reconnu mp dispo ! bonne annee à tous et ps : si vous un truc contre les démangeaisons , je suis prenneur ! lol
espoir

SEGURA
Messages : 59
Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm

Re: Question sur l hydrea

mer. déc. 29, 2021 3:18 pm

Bonjour Guy, bonjour à tous,
Oui, moi , je t’ai reconnu…
Tout d’abord tu parles de Pegasys puis interféron ? Mais le pegasys contient contient déjà de l’interféron…peut être est ce différent par chez toi ?
Concernant hydréa : pour ma part j en ai pris beaucoup dans les 1 ères années de la TE après de longues années également de Vercyte ; il agissait correctement au départ puis de moins en moins.
Même schéma en le reprenant une autre fois bien longtemps après.
Nos organismes réagissent comme ils l entendent en fait….
Concernant les démangeaisons, mon mari , nullement concerné par nos SMP ( dieu merci..) a également ce problème au sortir de la douche..
Pendant des années nous avons écumé pharmacies, savons coûteux et trucs divers .. et il a finalement trouvé sa solution !
Il ne s essuie surtout pas, ni ne se tamponne il attend un petit moment et s enveloppe dans son peignoir de bain bien serré en bougeant ensuite le moins possible ( canapé !).
et…. il est enfin débarrassé de ce problème !
J ai lu ici que d autres faisaient pareil avec succès.
Je te souhaite de trouver ta solution et pour le traitement et pour la pénible gratouille .
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

louwaert guy
Messages : 54
Enregistré le : mer. nov. 14, 2007 8:26 pm
Localisation : chapelle lez herlaimont (belgique )

Re: Question sur l hydrea

mer. déc. 29, 2021 4:11 pm

oui bonjour segura moi aussi je me souviens de nos conversations ( ecrites bien entendu ! )
mon hemato a fait la demande pour moi obtenir "gratuitement ou peu chère "car ici il couterait +/_ 2500 e. /mois !!!! , l'interferon mais ici en Belgique ça paraît très compliqué d'apres lui il serait plus façilement donné aux personnes qui ont des hepatites A ,B ou d'autres choses dans le même style ! donc il s'est tourné vers le pegasys mais ça n'est pas encore gagné pour autant ! ( si je peux dire gagné car c'est pas un cadeau ! )
pour le moment je prends du puri-nethol 50 mg pour remplaçer l'hydrea ( que mon corps supportait relativement bien depuis plus de 25 ans mais dès que je me blesse même très légèrement aux jambes je me choppe un ulcère )donc j'ai stopper l'hydrea qui en serait la cause d'apres mon hemato ! du moins dès qu'il y a ulcère l'hydrea empêche la guerison ! mais bien evidement le puri-nethol et l'endoxan que j'ai pris aussi un peu avant ont ces effets secondaires de démangeaisons ! pfff merçi pour le truc du peignoir je vais essayer ça !! ou alors ne plus se laver !! :lol: :lol: à bientot merçi ps comment allez vous ?
espoir

louwaert guy
Messages : 54
Enregistré le : mer. nov. 14, 2007 8:26 pm
Localisation : chapelle lez herlaimont (belgique )

Re: Question sur l hydrea

jeu. janv. 20, 2022 1:01 pm

bonjour à tous , petite suite à mon poste precedent ! je commence le pegasys la semaine prochaine ( je ne sais pas encore les dosages ) visite demain chez l'hemato , j'espere et croise les doigts ! à bientot
ps: ne prenant plus d'endoxan ni de puri nethol peut être que je n'aurai plus toutes ces démangeaisons ?
espoir

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer