sarahDOB
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Recommandation médecin Saint Louis ?

mar. nov. 16, 2021 3:26 pm

Bonjour à tous,

J'ai 30 ans, j'ai été diagnostiquée d'une TE en décembre 2019 (ça remonte au moins à 2016). Mes plaquettes sont stables, tout va bien si on peut dire.

J'étais suivie (c'est un bien grand mot) par le docteur Ravdan à l'hôpital Saint Louis. N'ayant plus de nouvelles, je les ai contacté et ai ainsi appris qu'elle était partie.

Je n'ai plus de nouvelle et n'ai plus d'ordonnance donc. J'aimerais savoir si vous avez un hémato à me recommander sur l'hôpital Saint-Louis. J'imagine qu'ils sont tous compétents, mais c'est plus pour savoir s'il y en a qui sont particulièrement clairs dans leurs explications (vu que c'est le début de ma maladie) et pourquoi pas sympathiques (pourquoi pas après tout :P)

Merci à tous, et merci pour ce forum, qui m'a bien aidé quand j'ai découvert ma maladie
Bonne journée à tous,
Sarah

guillaume1980
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Re: Recommandation médecin Saint Louis ?

mer. nov. 17, 2021 6:17 pm

Bonjour,

Ils sont submergés et pas évident de trouver un médecin capable de reprendre le dossier. Il y a de longs mois d'attente sauf si vous passez par votre médecin traitant qui connaît peut-être un hémato.

Moi c'est comme cela que ça s'est fait.

Ou bien demander à votre ancien hémato de donner le nom d'un confrère.

sarahDOB
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Re: Recommandation médecin Saint Louis ?

ven. nov. 19, 2021 5:13 pm

Bonjour,

Merci pour votre réponse.

Malheureusement mon hémato précédente est partie sans me prévenir, et je n'ai pas de moyen de la joindre. Je vais réessayer le secrétariat, on ne sait jamais...

ChatMalo
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Re: Recommandation médecin Saint Louis ?

lun. nov. 22, 2021 5:39 pm

Bonjour,

Prenez RDV avec le Pr Kiladjian, c'est un expert. Les délais sont très longs mais en attendant votre généraliste peut vous faire les ordonnances.

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Olivier
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Re: Recommandation médecin Saint Louis ?

lun. nov. 22, 2021 5:52 pm

Salut Sarah, je confirme que le Professeur Kiladjian est le meilleur spécialiste français si tu peux le voir, c'est top !
Bon courage à+

SEGURA
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Re: Recommandation médecin Saint Louis ?

lun. nov. 22, 2021 8:55 pm

Bonjour Sarah,
Pour ma part j ai quitté le Pr mentionné 2 fois ici, pour son manque d écoute et sa quasi désinvolture qui allaient en grandissant lors de mon suivi…
le comble fut de nier ouvertement la fatigue qui accompagne malheureusement nos pathologies ;
Ce fut la remarque de trop..!
(Je ne sais plus si ma vidéo de témoignage de la TE est encore ici sur le site; j en parlais sans mentionner son nom, par délicatesse).

Par contre son équipe est parfaitement humaine et performante; ce qui est important pour une biopsie de moelle, par exemple.

J ‘espère vivement que tu trouveras le soignant qui saura te prendre en charge et t accompagner au mieux sur ce « chemin au long cours… » car c est vraiment important pour le vivre au mieux.
belle soirée à tous,
Ghislaine.
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

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