louwaert guy
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effets secondaires interferon

sam. févr. 26, 2022 5:28 pm

bonjour à toutes et tous , voiçi maintenant 5 semaines qu'on me fait l'injection de pegasys pour ma TE , jack 2 ! au debut ça allait mais depuis 3 semaines j'ai quand même pas mal d'effets secondaires genre : grosse fatigue , maux de tête , mal partout , mal dans ma peau ! quelqu'un peut il me dire si ça va passer à la longue , s'aténuer ou pas ? merçi de partager avec moi votre experience de l'interferon ! Guy
espoir

CPLUS3
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Re: effets secondaires interferon

mer. mars 02, 2022 8:08 pm

bonsoir,
ce traitement est difficile au début.
Il semblerait que le corps s y habitue peu à peu.

Il est aussi possible de revoir le dosage, et la fréquence, avec votre spécialiste.

Pour le mal etre dans sa peau, tete, c 'est un des effets secondaires.
Il est possible de se faire soutenir par des antidépresseurs.

Et si, comme pour moi, les effets secondaires sont trop, il y a toujours possibilité de l arreter.
Il m a mis à genoux, insuffisance respiratoire,
mais il a mis ma maladie à genoux aussi

Depuis, ma saloperie de maladie reste stabilisée, alors qu'elle flambait.

Bon courage à vous.

Kikinur
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Re: effets secondaires interferon

mer. mars 02, 2022 11:21 pm

Bonsoir Guy,

Alors pour parler de mon expérience avec le pegasys. J'ai commencé en juin 2021 suite à une Bom qui a montré l'évolution de ma Te depuis 2012 en myelofibrose en stade 2. Je faisais 1 injection toutes les semaines et les effets secondaires sont comme les tiens :fatigue ++, maux de tête, perte de cheveux, vertiges, nausées, mal partout, état grippal et surtout j'ai l'impression d'être complètement à côté de la plaque les jours qui suivent l'injection. J'ai l'impression de ne plus posséder mon corps. C'est très bizarre

Depuis le mois de novembre je suis passé à 1 injection tous les 15 jours. Les effets secondaires sont les mêmes, sauf qu'à la dernière injection j'étais très anxieuse quelques jours après l'injection (à voir si ça reproduit) . Mes plaquettes sont passés de 1 millions 5 à 445 milles très rapidement. Je répond bien au traitement. Pour l'instant on ne change rien.

Il est important d'en discuter avec son hémato 'et essayer de trouver un compromis.

Bon courage

canelle
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Re: effets secondaires interferon

jeu. mars 03, 2022 9:21 am

Comme vous, un peu compliqué au départ. TE Jak2. J'ai toujours été sous Pegasys 135 depuis le départ, c'est à dire fin 2009. Plus de 12 ans de Pegasys. Au départ une injection par semaine, actuellement toutes les 7 semaines. 1800000 plaquettes fin 2009, là depuis quelques années je stagne à 350000. Mon taux de mutation a également régressé en 12 ans. J'ai des moments de grosse fatigue, c'est certain, mais plus de courbatures, mal à la tête.....Moins d'effets secondaires, juste le lendemain de l'injection.
J'ai 67 ans et la chance d'être en retraite, alors j'écoute mon corps, me repose si nécessaire. Mais si vous ne supportez vraiment pas le traitement, n'hésitez pas à en parler à votre hématologue, d'autres traitements vous conviendront peut être mieux. Mais je pense que notre maladie fatigue quand même énormément.

louwaert guy
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Re: effets secondaires interferon

jeu. mars 03, 2022 12:56 pm

merçi à vous trois pour vos reponses ! oui en injections interferon c'est vrai que je n'en suis qu'au début donc je dois être patient , surtout que je n'ai plus beaucoup d'autres alternatives que le pegasys j'ai dû stopper l'hydrea que je prennais depuis presque 30 ans et je vivais quasi normalement mais que je ne supporte plus ( ulcères ++ aux jambes et inguerrissables quasi ! ) j'ai essayé le vercyte mais là problèmes cardiaques et vu que j'ai déjà fais 3 infarctus et 1 arret cardiaque stop aussi ! puis l'andoxan mais là tous les effets secondaires aussi et surtout des démangeaisons partout et à sang ! stop aussi et maintenant en alternance avec l'injection 1x semaine de pegasys je prend 1x/ jour 1 puri-nethol ( le temps que l'interferon agisse vraiment bien sur moi pour maintenir mes plaquettes en dessous des 300000 , mon hemato ne veut pas que je monte plus haut vu mes antécédants ! dans un petit moment on va essayer d'arrêter le puri-nethol pour voir précisement à combien montent mes plaquettes avec seulement l'injection ! voilà merçi à vous et je vais être courageux (encore) et j'espere quand même pouvoir (savoir ) encore mèner une vie presque comme avant ?
espoir

louwaert guy
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Re: effets secondaires interferon

jeu. mars 03, 2022 1:07 pm

merçi à vous trois pour vos reponses ! oui en injections interferon c'est vrai que je n'en suis qu'au début donc je dois être patient , surtout que je n'ai plus beaucoup d'autres alternatives que le pegasys j'ai dû stopper l'hydrea que je prennais depuis presque 30 ans et je vivais quasi normalement mais que je ne supporte plus ( ulcères ++ aux jambes et inguerrissables quasi ! ) j'ai essayé le xagrid mais là problèmes cardiaques et vu que j'ai déjà fais 3 infarctus et 1 arret cardiaque stop aussi ! puis le vercyte mais problèmes cutanés ! puis l'andoxan mais là tous les effets secondaires aussi et surtout des démangeaisons partout et à sang ! stop aussi et maintenant en alternance avec l'injection 1x semaine de pegasys je prend 1x/ jour 1 puri-nethol ( le temps que l'interferon agisse vraiment bien sur moi pour maintenir mes plaquettes en dessous des 300000 , mon hemato ne veut pas que je monte plus haut vu mes antécédants ! dans un petit moment on va essayer d'arrêter le puri-nethol pour voir précisement à combien montent mes plaquettes avec seulement l'injection ! voilà merçi à vous et je vais être courageux (encore) et j'espere quand même pouvoir (savoir ) encore mèner une vie presque comme avant ?
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louwaert guy
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Re: effets secondaires interferon

jeu. mars 03, 2022 1:09 pm

désolé pour le double message mais j'ai voulu rectifier un truc ! tenez compte du deuxième ! sorry bien à vous Guy
espoir

SEGURA
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Re: effets secondaires interferon

jeu. mars 03, 2022 9:49 pm

Bonsoir Guy et à tous,
J ai été obligée de repasser à l interféron
il y a 9 mois et pour avoir «  exploité «  l ensemble de l arsenal chimique mis à notre disposition au fil des années … ce n est pas un traitement anodin, c est clair…
c est effectivement comme je l ai lu ici bien souvent un état très étrange, une sorte de flottement ,de détachement et de tristesse de ce qui m entoure… qui survient pour moi les 2/3 jours qui suivent l injection en plus de la fatigue et tête lourde.
Parfois , bizarrement, c est juste une sorte d état grippal.
Un autre souci : les veines qui ne suivent plus la fréquence qu on leur impose depuis si longtemps !…
J essaye actuellement d espacer mes prélèvements qui sont de plus en plus compliqués; systématiquement 2 infirmières minimum et 3 ou 4 tentatives.
Et avec l hémophilie par dessus le marché un gros ras le bol par moments!
J ai un simple grain de beauté qui doit être enlevé par précaution et c est de nouveau comme pour les extractions dentaires l an passé ou les doigts il y a quelques mois… analyses , protocole spécifique, CHU obligatoire éventuellement hospitalisation et les chirurgiens sont toujours très «  frileux «  à nous accueillir !
mais il faut rester positif et tenir sur la durée ! pas le choix de toutes façons.

On le fera en honneur à notre cher Serge
parti si vite , si brutalement…
Malgré la tristesse , j’ai été heureuse avec mon mari de retrouver plusieurs d entre vous aux obsèques et ainsi entourer Brigitte, Laurence , Jean Luc et toute sa famille …
Il va être difficile de succéder à un tel grand homme mais il faut absolument bien sûr que notre association perdure …
elle est précieuse !

Bonne soirée à tous,
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

ChatMalo
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Re: effets secondaires interferon

jeu. mars 10, 2022 12:53 pm

Bonjour Guy,

Pour moi le Pegasys est une vraie "success story". Après 9 and d'hydréa, les 1500 mg ne suffisaient plus (en plus des aphtes mega douloureuses) et je suis passée au Pegasys en 2014. D'abord 45 mcg pendant 4 semaines puis 90 mcg. Ensuite au bout de 6 mois j'ai dû encore augmenter à 135 mcg car mes résultats étaient toujours dans le rouge. Depuis 2019 je suis repassée à 90 mcg.

Si au début ça allait, chaque augmentation a entrainé des maux de tête et des courbatures (muscles très raides) qui ont duré quelques semaines en s'estompant. En revanche dès que mes GR et surtout mes plaquettes sont passés dans les tranches "normales", ma fatigue a disparu et je vis une vie normale avec un travail à plein temps, l'éducation de 2 ados qui ont depuis quitté la maison, je fais du sport intensif (escrime) deux fois par semaine et plein de projets.

Je combat la fatigue par le sport, même si cela semble contre intuitif - même une séance tranquille du type marche me repose en plus de baisser le stress d'être malade.

Ca vaut le coup de s'accrocher pour donner toutes ses chances au traitement par Pegasys, quitte à passer temporairement à une dose moindre ou espacer les prises pour que le corps s'y habitue.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Esperance
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Re: effets secondaires interferon

dim. mars 27, 2022 5:01 pm

Bonjour à tous,

Les deux premiers mois j’ai eu des douleurs musculaires importantes, un épisode pseudo grippal , de l’essoufflement et de la fatigue … puis petit à petit, tout s’est calmé , et au bout de 4 mois , je n’ai plus eu d’effets secondaires…
Je suis vraiment beaucoup moins fatiguée qu’avant mon traitement (lorsque je n’en avais pas du tout) , et je n’ai plus de douleurs musculaires .
Mes maux de tête du matin avant traitement ont disparu également .
Je pense qu’il faut penser à boire suffisamment surtout...
Bon courage !

Espérance

Ford83
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Re: effets secondaires interferon

mar. mars 29, 2022 6:46 pm

Hello

L'interféron a ces effets secondaires et la maladie aussi fatigue (anémie etc.) Mes premières m'ont bien flingué. Ensuite on s'y fait, mais le dosage augmente... Là, je ne tiens plus les 180mg/semaine avec une grosse fatigue et je baisse pour voir si çà va mieux. Pour "contrer" cette fatigue et l'envie de rester allonger, je me force à bouger, à rester actif, et je fais beaucoup de sport.
47 ans, cadre bancaire, 2 enfants.
TE depuis l'enfance, JAK2, MF depuis 2021. Suivi à Saint Louis.
Hydréa pendant...18 ans environ. Actuellement Interféron+Aspégic.

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