jeu. mars 03, 2022 9:49 pm
Bonsoir Guy et à tous,
J ai été obligée de repasser à l interféron
il y a 9 mois et pour avoir « exploité « l ensemble de l arsenal chimique mis à notre disposition au fil des années … ce n est pas un traitement anodin, c est clair…
c est effectivement comme je l ai lu ici bien souvent un état très étrange, une sorte de flottement ,de détachement et de tristesse de ce qui m entoure… qui survient pour moi les 2/3 jours qui suivent l injection en plus de la fatigue et tête lourde.
Parfois , bizarrement, c est juste une sorte d état grippal.
Un autre souci : les veines qui ne suivent plus la fréquence qu on leur impose depuis si longtemps !…
J essaye actuellement d espacer mes prélèvements qui sont de plus en plus compliqués; systématiquement 2 infirmières minimum et 3 ou 4 tentatives.
Et avec l hémophilie par dessus le marché un gros ras le bol par moments!
J ai un simple grain de beauté qui doit être enlevé par précaution et c est de nouveau comme pour les extractions dentaires l an passé ou les doigts il y a quelques mois… analyses , protocole spécifique, CHU obligatoire éventuellement hospitalisation et les chirurgiens sont toujours très « frileux « à nous accueillir !
mais il faut rester positif et tenir sur la durée ! pas le choix de toutes façons.
On le fera en honneur à notre cher Serge
parti si vite , si brutalement…
Malgré la tristesse , j’ai été heureuse avec mon mari de retrouver plusieurs d entre vous aux obsèques et ainsi entourer Brigitte, Laurence , Jean Luc et toute sa famille …
Il va être difficile de succéder à un tel grand homme mais il faut absolument bien sûr que notre association perdure …
elle est précieuse !
Bonne soirée à tous,
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine