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Alex2310
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Petites questions diverses !

lun. avr. 04, 2022 1:49 pm

Bonjour,

Cela fait très longtemps que je n’étais pas venue ici, je vois qu’il y a plein de nouvelles personnes avec le diagnostic de TE !

Pour ma part cela fait à peu près 10 ans qu’on m’a diagnostiquée cette maladie. Je suis traitée par pegasys à raison d’1 injection de 90 par mois, j’espace quand mes plaquettes ne montent pas. J’étais suivie par un hématologue à saint Étienne mais j’ai demandé à être suivie par mon médecin traitant pour plus de facilité. Cela fait quelques années que je n’ai pas vu un hématologue !
Je me demandais s’il ne fallait pas que j’en trouve un, si quelqu’un a des références sur Lyon d’un bon hématologue ? Histoire de vérifier que tout est ok ! Il y a peut être eu des évolutions côté recherche, je ne suis pas trop informée de ce côté.

Aussi je me demandais car j’ai fait un myélogramme pour le diagnostic de TE il y a environ 10 ans suite à un taux de plaquettes proche de 2 000, s’il fallait refaire ces examens des années après pour vérifier que la maladie n’a pas évolué ?

Belle après midi à tous ☺️

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guillaume
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Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
Localisation : Cantal

Re: Petites questions diverses !

jeu. avr. 07, 2022 4:13 pm

Bonjour Alex,

les généralistes sont le meilleur choix pour un suivi global de ta santé mais concernant la TE je ne peux que te conseiller de voir un hématologue une fois par an. Je ne doute pas qu'il y en ait de compétents à Lyon.

Bonne continuation !
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

reneecollin
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Re: Petites questions diverses !

ven. avr. 08, 2022 12:15 pm

Bonjour
Je suis atteinte d'une polyglobulie vaquez. Mécontente du suivi de ma maladie par l'hôpital Carémeau de Nimes, j'ai été dirigée grâce à Sergio sur l'hôpital LOUIS BERARD à Lyon. Ils sont spécialisés dans ces maladies myéloprolifératives : TE, VAQUEZ et MF. Pour ma part, je suis suivie par le docteur NICOLINI. Mais ils sont plusieurs, tous très compétents.
En espérant que ma réponse vous aidera.
Bon courage pour la suite.

reneecollin
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Enregistré le : mar. déc. 03, 2019 12:01 pm

Re: Petites questions diverses !

ven. avr. 08, 2022 1:14 pm

Oups !!! désolée. L'hôpital à Lyon c'est LEON BERARD et non LOUIS BERARD. Mes doigts ont fourché !

angelina21000
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Enregistré le : sam. mai 22, 2021 4:32 pm

Re: Petites questions diverses !

jeu. avr. 14, 2022 1:24 pm

suivi pour MV initialement à Dijon mais aucune confiance en leur prise en charge pour diverse raisons, j'ai demandé à être suivie autre part et j'ai rencontré le 15 mars le dr Nicolini au centre Léon Berard pour la première fois qui est à l'écoute

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