guillaume1980
Messages : 39
Enregistré le : jeu. janv. 09, 2020 9:32 pm

Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

dim. juil. 31, 2022 11:12 pm

Bonsoir à tous,

Mes accouphènes ne passent pas et ça commence vraiment à être très pénible.

J'ai lu dans la fiche des effets indésirables du pegasys, les atteintes auditives avec des taux d'otologie supérieur à 50% pour l'interferon.

J'ai 2 besoins :

1) est-ce qu'il y a quelqu'un dans mon cas?

2) est-ce que vous avez fait un signalement de cet effets indésirables ?

Mino
Messages : 38
Enregistré le : jeu. mars 18, 2021 11:13 am

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

lun. août 01, 2022 9:33 am

Bonjour,

Je suis moi même sous Pegasys depuis de nombreuses années et je n'avais pas d'accouphenes.
En revanche ils se manifestent quotidiennement depuis septembre 2020 (surtout le soir et le matin au reveil).
Pour ma part j'attribue plutôt ce phénomène à un effet secondaire du vaccin anti covid Moderna car l'apparition de ces accouphenes a été concomitante avec la vaccination. A noter que cet effet secondaire est connu
Bonne journée
Marie Noëlle

Avatar du membre
guillaume
Messages : 79
Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
Localisation : Cantal

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

mar. août 09, 2022 10:25 am

Bonjour Guillaume 1980,

Il existe à Paris un service spécialisé pour les acouphènes : le centre MARIE THERESE de malakoff, 189 rue raymond losserand 75014 PARIS.

J'avais répondu à un questionnaire concernant les acouphènes sur le site de l'hôpital Saint Joseph où il y a un service dirigé par le Dr Raynal; mais ce service est pris d'assaut et ils m'ont orienté vers Marie Thérèse.

Je n'y suis pas allé car j'habite trop loin.

Je te souhaite bon courage étant moi-même atteint d'acouphènes que je note 6 sur 10 les jours où ils sont le plus élevés et je sais que c'est franchement pénible.

Guillaume
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

Esperance
Messages : 7
Enregistré le : lun. juil. 05, 2021 12:58 pm
Localisation : Essonne

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

mer. août 10, 2022 12:15 am

Bonsoir à tous ,

j’ai des acouphènes depuis plusieurs années, avant même de prendre de l’interféron et avant même d’être diagnostiquée.
Je pense , en ce qui me concerne, que c’est lié à la maladie , même si la notice du Pegasys parle d’acouphènes .,,
Mes acouphènes évoluent lentement , par moment il y en a dans les notes aiguës , qui se calment rapidement .
Sinon, il s’agit surtout d’un bruit de fond .

J’ai également remarqué que ces acouphènes sont plus présents suivant mon dosage d’interféron, ou de la fièvre par exemple, ou des plaquettes qui remontent...

Donc, je me demandais si les personnes qui ont un fort dosage d’interféron, ont des acouphènes progressifs ou non ? Ou rien.

Merci . Portez- vous le mieux possible ! 🎈😊

Esperance
Messages : 7
Enregistré le : lun. juil. 05, 2021 12:58 pm
Localisation : Essonne

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

mer. août 10, 2022 12:17 am

Désolée pour ces énormes emoticons !(?)

Bivala
Messages : 42
Enregistré le : dim. sept. 24, 2017 9:37 pm

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

ven. déc. 16, 2022 6:46 pm

Bonjour. En plus des acouphènes, est ce il y a aussi en effets secondaires des vertiges possibles avec sensation de tomber ds les pommes ?
Bizarrement j ai cela depuis 10j et toujours en position couchée de nuit alors que je suis sous Pegasys depuis 5 ans et jamais rien eu.....

Avatar du membre
guillaume
Messages : 79
Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
Localisation : Cantal

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

ven. déc. 16, 2022 7:51 pm

Bonjour,

Oui, les étourdissements font partie des effets secondaires de la TE.
Je t'envoie par mail un document qui en parle.
Tu peux aussi faire une recherche sur internet avec les mots clés qui t'intéressent, en l'occurrence : TE et vertiges.
Les vertiges proprement dit, il m'arrive d'en avoir mais plutôt liés à un stress important.
Bon courage...et bon Noël !
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

ChatMalo
Messages : 683
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

lun. janv. 02, 2023 4:56 pm

Bonjour,

Pour avoir lu plusieurs fois les effets secondaires notés sur la notice du Pegasys, je la trouve extrèmement anxiogène et je déconseille de la garder sur votre table de chevet....

Je prend Pegasys depuis 9 ans, j'avais des acouphènes avant et elles n'ont pas empiré pendant,et même au contraire car moins fatiguée = moins d'acouphènes...

Qu'en pense votre hémato ?

Bonne Année !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Odysseus
Messages : 27
Enregistré le : mer. avr. 18, 2018 11:38 am

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

sam. janv. 07, 2023 12:18 pm

Bonjour à tou.te.s,
de mon côté, des acouphènes sont apparus également progressivement.

Je me suis posé la question de savoir si cela venait du vaccin contre la COVID ou si cela venait du pégasys.

Ils évoluent et parfois deviennent très forts pendant la nuit. Toujours là même en journée.

J'ai lu que les acouphènes peuvent provenir de pas mal de causes. Une d'elle est liée à des problèmes de circulation sanguine...

Parfois je me demande si pégasys + vaccin = interaction.

En revanche la concomitance et le fait qu'ils soient apparues dans les deux dernières années peut être une piste (même si cela peut être une simple coïncidence).

A+

Mino
Messages : 38
Enregistré le : jeu. mars 18, 2021 11:13 am

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

sam. janv. 07, 2023 7:36 pm

Moi j'ai la conviction que les acouphènes qui se sont déclarés juste après l'injection du vaccin en sont la conséquence
C'est un effet secondaire reconnu
Je suis sous Pegasys depuis des années et je n'ai jamais eu d'acouphénes avant.

CPLUS3
Messages : 299
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

sam. janv. 07, 2023 9:57 pm

les accouphènes sont évoqués après vaccination anticovid par l OMS,

ainsi que des accouphènes, post infection par le Covid 19.

Il existe des sites sur les accouphènes, et comment les " limiter / supporter " un peu, surtout lorsqu'il s agit de s endormir, avec ces " pchhhhhh / Dinnnnnnnnnngggggggggg / GRRRRrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr " continus
Ou supporter un repas en famille, avec ce bruit de fond.

J en ai souffert des années, peut etre du à ma TE ?
Je compatis
J ai fais écouter des exemples des sons que j entendais , à mes proches, et là...ils ont fait + attention à leurs niveaux sonores.

J arrivais à m endormir avec une radio à bas niveau. Ca leurrait mon cerveau ou oreilles .
Et puis, c est passé.
bon courage à vous tous

CPLUS3
Messages : 299
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

sam. janv. 07, 2023 10:03 pm

voici un lien avec des exemples d acouphènes.
C est bien pour montrer le calvaire aux gens

aller dans la partie " acouphènes, exemples " :
https://www.hear-it.org/fr/Ce-que-per-o ... acouphenes

Avatar du membre
guillaume
Messages : 79
Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
Localisation : Cantal

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

jeu. févr. 23, 2023 9:44 pm

Re bonjour,
L'une de mes hématologues m'a dit que les smp pouvaient entraîner l'apparition d'acouphènes. Pour ma part, j'en avais déjà avant le diagnostic de ma TE, ils ont simplement augmenté, youpi !

Quand j'ai eu le covid en mars 2020, ils ont à nouveau augmenté, re youpi !
Par contre je n'ai pas noté de changement lors des vaccinations anti covid.

Les seuls facteurs que j'ai réussi à identifier sont la fatigue et surtout le stress. Éliminer toutes les causes de stress (plus facile à dire qu'à faire...), est pour moi le plus efficace pour faire baisser les acouphènes.

Bon courage !
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

kinouch69
Messages : 50
Enregistré le : jeu. avr. 25, 2019 1:51 pm

Re: Pharmacovigilance Pegasys - Accouphène

sam. juin 10, 2023 12:03 am

Bonsoir,

Pour ma part, le pegasys n’a pas déclenché, ni aggravé mes acouphènes, en effet, je les ai depuis plusieurs années (bien avant le diagnostique et donc les traitements).
Par contre, j’ai une perte d’audition bilatérale dans les aigus.Or la perte d’audition est un effet secondaire connu du Pegasys (jusqu’à 1 sur 100 si ma mémoire est bonne…)
Je vous met les liens vers les autres articles du forum où j’explique ma situation…
viewtopic.php?f=3&t=2731&p=18286#p18286
Et
viewtopic.php?f=3&t=2671&p=17856#p17856
Bonne soirée
-----
MV diagnostiquée en 2018
Jakavi 10mg 5mg + aspirine 100mg + Hydréa

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer