SEGURA
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Membres du bureau? coordonnées ?

mer. oct. 19, 2022 7:19 pm

bonjour à tous,

Je souhaite contacter JLuc, le gendre de Serge ou un autre membre du bureau.
(Sur mon PC j avais accès à diverses infos que je n. ai pas ici sur mon tel ou Ipad.)

Si l un d entre vous connait son téléphone et veut bien me le communiquer ?
ou au pire une liste des membres du bureau ?
ou si par chance..! l un d entre eux me lit, qu il veuille bien me contacter .

merci à tous,
Ghislaine.
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
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CPLUS3
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

sam. oct. 22, 2022 3:31 pm

bonjour Ghislaine,
j ai contacté Alte fin aout ou début septembre, par tel, par mails.
Malheureusement sans réponse.

Une assemblée générale en octobre avait été évoquée sur ce site je crois.

J espère que vous aurez des nouvelles.

Et qu' avec les propositions de plusieurs volontaires, cette magnifique association pourrait repartir et continuer son combat

Je pense également aux publications , manuels papiers qui ne sont plus disponibles.
Ils étaient une source importante d informations, et un outil formidable à poser sur la table des médecins qui sont toujours dans le déni
de nos symptomes liés à la maladie ( fatigue, douleurs, essouflements, aqua prutit et tant d autres merveilles qui nous pourrissent la Vie )

J envoie toute ma sympatie aux membres d Alte, à la Grande Famille qu avait créée Sergio, sa fille, son gendre et tant d autres.

CPlus.

SEGURA
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

sam. oct. 22, 2022 8:37 pm

Merci de ton retour C PLUS!
J étais certaine de ta réactivité….
Je suis également dans l interrogation pour la poursuite de notre chère association et surtout si chère également à notre ami parti.
Tu auras lu la demande aussi ici de Guillaume, a qui j ai répondu ..
Je vais tâcher de trouver une solution pour retrouver les membres du bureau .
A plusieurs on va bien y arriver !
Il y avait également Marie France, seule nom et prénom connus pour moi, présente à chaque congrès et que j ai retrouvée sur Messenger: mais pas de réponse, je crois bien qu elle habite à présent en Italie.

En fait je connais surtout les prénoms des adhérents à qui nous offrions le café lors des congrès ! Mais pas forcément les noms ni pseudos.

Je vois prochainement le Pr Michallet en consultation je l interrogerai.

Merci encore , j espère que tu vas sinon bien en tout cas pas trop mal!
Je t embrasse,
Ghislaine .
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CPLUS3
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

sam. oct. 22, 2022 9:41 pm

oui, oui, je suis toujours là !
j ai toujours une certaine rage de vivre , et vivre avec cette saloperie , grace à ALTE, dès ma découverte, en 2006

et à Sergio bien sur, ainsi qu 'à tous ceux qui ont fait vivre ce site.

je vois que vos messages ont ete lu par 80 personnes , en 24h...donc il reste du monde, et une certaine " demande " !!

je t envoi mes coordonnées et mes autres pseudos, dont un groupe de paroles FB, en MP

j invite tous ceux d ici à faire de meme, comme cela, tu auras, si tu le souhaites, un fichier à faire, avec pseudos ici, ailleurs, prénoms, noms etc
en espérant que cela puisse aider à faire vivre cette association

Bordel, cette association nous a tant aidés, accompagnés, et apportés
et a une mine d or en documents, qu il serait dommage de voir partir dans le passé
sans parlé des 2 études de recherches scientifiques lancées !

j ai 2 livres papiers de ALTE :
* LA QUALITE DE VIE avec un syndrome Myéloprolifératif " , groupe de travail de l association, 44 pages, avec le soutien de Novartis, pas de date
* LE GUIDE DU PATIENT , 14 pages , pas de date non plus

Ces 2 publications ne peuvent restées dans un ordinateur sans etre partagées , ou publiées en PDF.
Elles sont si utiles aux malades !!

Il doit bien y avoir un moyen de continuer cette association ALTE, et l'accès à son travail,
soit financièrement, pour contribuer aux frais de gestion du site, et / ou en trouvant des volontaires

ALTE : vous avez deja la proposition d un trésorier
et qq personnes

prenez soin

CPLUS3
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

sam. oct. 22, 2022 9:58 pm

ChatMalo ??
Tu es toujours la j ai vu
comment vas tu " l ancienne toujours là " ??

as tu des infos sur les membres de l asso ?
serais tu dispo s'ils ont besoin d aide pour la suite ?

chatmalo, prend soin de toi, quand tu nous liras.
a bientot.
c+

CPLUS3
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

sam. oct. 22, 2022 10:02 pm

Desiradienne, Marie Jo est là encore, publié en mars 2022

et JY aussi !

Olivier
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

lun. oct. 24, 2022 11:22 am

Hello !
Le numéro que j'avais ne fonctionne plus...
J'ai envoyé un nouveau mail à l'adresse de l'assoc ce matin...
On se tient au courant !?
Bonne journée à tout le monde !

ChatMalo
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

lun. oct. 24, 2022 2:36 pm

Bonjour CPlus,

J'ai un peu honte de le dire mais je ne suis même pas membre de l'association... donc je n'y connais personne...

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

LAUBO
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

mar. oct. 25, 2022 8:09 am

Bonjour à toute la grande famille des smp.
Il faut que cette asso puisse poursuivre son existence, ne serait-ce par rapport à Sergio mais aussi par rapport aux nouveaux et involontaires membres des smp. Cela sera difficile de remplacer Sergio mais ce serait une double disparition si personne ne reprennait le témoin que Sergio a posé.
Bien à vous tous et toutes.
Laurent

canelle
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

mar. oct. 25, 2022 9:27 am

Bonjour,

Perso j'ai renouvellé mon adhésion et fait un don par internet il y a un mois. J'aimerais être sûre que ces sommes sont bien pour ALTE.
Je souhaite que tout ceci continue car j'ai beaucoup appris avec vous et surtout à moins stresser.
Sous pegasys 135 depuis maintenant 12 ans, j'ai l'impression que je le supporte moins bien. Problèmes hépatiques, cardiaques, maladie auto immune....
Pour l'instant mon hématologue continue à me le prescrire, il verra en mars prochain.

SEGURA
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De Ghislaine : poursuite de ALTE…

mar. oct. 25, 2022 3:02 pm

Bonjour à tous,

Ne sachant pas comment faire pour répondre à tous en même temps ici ....
donc à Olivier, Canelle, Laubo, CPlus , ChatMalo , Guillaume qui se sont manifestés récemment ici.

un premier point :
Je comprends qu une situation inhabituelle de silence puisse inquiéter et interroger ;

Cependant , ALTE a toujours été une association honnête , parfaitement et uniquement dévouée aux malades et à la recherche, aucune inquiétude à avoir quant à la destination de nos dons.

J explore actuellement plusieurs pistes pour avoir des coordonnées fiables afin de joindre les membres du bureau et ce surtout sans commettre d impair ; une raison de santé ( je pense à Laurence, la fille de Serge ) pouvant par exemple expliquer ce silence ou apparente inertie.

Je ne manquerai pas de vous tenir aussitôt informés de l avancée des travaux!

Bien amicalement à tous et ravie évidemment que nous commencions à nous mobiliser ….

Ghislaine.
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Olivier
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Re: Membres du bureau? coordonnées ?

jeu. nov. 03, 2022 12:29 pm

Bonjour, il y a de nombreuses personnes nommées dans le cadre vert,
les connaissez-vous ?
J'avais envoyé un mail à ces adresses mail, mais je n'ai pas eu de réponse...

https://alte-smp.org/but/

Bonne santé à toutes et tous !

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