sam. oct. 22, 2022 9:41 pm
oui, oui, je suis toujours là !
j ai toujours une certaine rage de vivre , et vivre avec cette saloperie , grace à ALTE, dès ma découverte, en 2006
et à Sergio bien sur, ainsi qu 'à tous ceux qui ont fait vivre ce site.
je vois que vos messages ont ete lu par 80 personnes , en 24h...donc il reste du monde, et une certaine " demande " !!
je t envoi mes coordonnées et mes autres pseudos, dont un groupe de paroles FB, en MP
j invite tous ceux d ici à faire de meme, comme cela, tu auras, si tu le souhaites, un fichier à faire, avec pseudos ici, ailleurs, prénoms, noms etc
en espérant que cela puisse aider à faire vivre cette association
Bordel, cette association nous a tant aidés, accompagnés, et apportés
et a une mine d or en documents, qu il serait dommage de voir partir dans le passé
sans parlé des 2 études de recherches scientifiques lancées !
j ai 2 livres papiers de ALTE :
* LA QUALITE DE VIE avec un syndrome Myéloprolifératif " , groupe de travail de l association, 44 pages, avec le soutien de Novartis, pas de date
* LE GUIDE DU PATIENT , 14 pages , pas de date non plus
Ces 2 publications ne peuvent restées dans un ordinateur sans etre partagées , ou publiées en PDF.
Elles sont si utiles aux malades !!
Il doit bien y avoir un moyen de continuer cette association ALTE, et l'accès à son travail,
soit financièrement, pour contribuer aux frais de gestion du site, et / ou en trouvant des volontaires
ALTE : vous avez deja la proposition d un trésorier
et qq personnes
prenez soin